De zorg voor mensen met zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekte genoemd – kan nog worden verbeterd. Want een aandoening die relatief weinig voorkomt, is vaak lastiger te diagnosticeren. Door het tekort aan georganiseerde expertise op het gebied van deze aandoeningen duurt het vaak even tot de juiste diagnose is gesteld en het optimale behandelplan is gevonden voor de patiënt.

Deze zoektocht kan behoorlijk tijdrovend en frustrerend zijn, zowel voor de patiënt als voor de behandelend specialist. ARCH zorgt ervoor dat iedere patiënt samen met de behandelend specialist in een algemeen ziekenhuis toegang krijgt tot kennis en ervaring van alle experts op de betreffende aandoening en daardoor de juiste diagnose en beste behandeling krijgt. Dit realiseren we door het bundelen van expertise. ARCH is daarom georganiseerd in een aantal geografische netwerken, de ARCH regio’s. Een team van artsen van verschillende regionale en academische ziekenhuizen uit een regio bespreekt met elkaar de medische gegevens van hun patiënten. Deze regionale Multidisciplinaire Teams (MDT’s) hebben samen veel ervaring en kennis van jouw aandoening. Meer over onze regionale aanpak kun je hier lezen.

Wetenschappelijk onderzoek

Via ARCH willen we kennis delen, maar ook kennis creëren doordat we op landelijke schaal gegevens delen en daarvan leren. ARCH faciliteert ook wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van zeldzame vormen van reuma. Hiermee hopen we een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan onderzoek naar nieuwe behandelingen. ARCH is een verzamelplaats van kennis, ervaring en expertise. Daarbij respecteren we natuurlijk altijd de privacy van patiënten.

ARCH werkgroep systemische sclerose

De projectleider van de werkgroep systemische sclerose is dr. Madelon Vonk, Reumatoloog bij Radboudumc Nijmegen. De werkgroep bestaat daarnaast uit:

• Dr. Jeska de Vries-Bouwstra – Reumatoloog, LUMC Leiden
• Dr. Els van den Ende – Senior onderzoeker, Radboudumc
• Julia Spierings – Reumatoloog, UMC Utrecht
• Lian de Pundert – Fysiotherapeut, Haga Ziekenhuis
• Rita Schriemer – Vertegenwoordiger NVLE
• Sonja Dittmar – Patiëntvertegenwoordiger

Daarnaast droegen verschillende zorgverleners bij aan het project “De route naar hoogwaardige, toegankelijke zorg voor mensen met systemische sclerose”. Wil je weten wie dat zijn? Hier vind je een overzicht.