In september 2008 is de naam ELEF veranderd in de meer herkenbare naam Lupus Europe.
In April 1988 kwamen 8 Europese Lupus delegaties in Londen bij elkaar om de eerste Europese conferentie van Lupus patiënten bij te wonen.
Het idee was om elkaar te leren kennen en ervaringen uit te wisselen over de werkwijze in ieder land. In 1989 kwamen zij bij elkaar in Leuven/België en werd de Europ opgericht. Het ELEF register werd getekend en het nieuwsblad Caring and Sharing werd gepresenteerd. Inmiddels is de naam veranderd in Lupus Europe en zijn er 22 Lupus groepen lid uit 19 Europese landen. Zij vertegenwoordigen ongeveer 35.000 Lupus patiënten.
De aangesloten landen zijn:
België Italië
Cyprus Malta
Denemarken Nederland
Finland Noorwegen
Frankrijk Portugal
Duitsland Spanje
Hongarije Verenigd Koninkrijk
IJsland Zweden
Ierland Zwitserland
Israël
De leden van Lupus Europe komen 1x per jaar in september bij elkaar in een gastland. Lupus Europe heeft een bestuur (Trustees) en bestaat uit 5 bestuursleden en 2 toegevoegde leden. Het bestuur vergadert 4x per jaar, in januari en in juni en 2 x op de conferentie in september.
Hun namen kunt u vinden op de website van Lupus Europe:
www.lupus-europe.org.
Wilt u in contact komen met hen stuurt u een e-mail naar:
.
Lupus Europe is een in Engeland geregistreerde liefdadigheids organisatie.
Voor meer informatie kunt u naar de website:
www.guidestar.org.uk.
De manager is Yvonne Norton en haar kunt u bereiken via e-mail:
.
Voor meer informatie in Nederland kunt u mailen met Ineke Boomker: , afgevaardigde van de NVLE in Lupus Europe.