Hoewel de vrijwilligers van de NVLE een grote brok ervaringsdeskundigheid inbrengen, bestaat er voor het realiseren van de doelstellingen van de vereniging behoefte aan specifieke medische en paramedische deskundigheid. De Medische Adviesraad vervult deze behoefte.

Leden Medische Adviesraad

Positie van de Medische Adviesraad binnen de vereniging

1. De Medische Adviesraad is een adviesorgaan binnen de NVLE.
2. Het bestuur van de vereniging heeft de Medische Adviesraad ingesteld om haar in de ruimste zin van advies te kunnen dienen met betrekking tot systeemziekten.
3. De Medische Adviesraad heeft als adviesorgaan geen eigen rechtspersoonlijkheid en geen zelfstandige bevoegdheden.

Relatie Medische Adviesraad en bestuur

De contacten met de leden van de Medische Adviesraad worden van de zijde van het bestuur van de vereniging onderhouden door de voorzitter en/of secretaris.

Tenminste eenmaal per jaar vindt in het najaar een gecombineerde vergadering plaats tussen de Medische Adviesraad en het bestuur van de vereniging met als onderwerp het jaarplan van de NVLE voor het volgende jaar.

Taken Medische Adviesraad (MAR)

• De leden van de MAR houden zich op de hoogte van lopend en nieuw wetenschappelijk onderzoek; zij houden het bestuur op de hoogte van de relevante medische ontwikkelingen.
• De MAR dient als klankbord voor het bestuur van de NVLE. Binnen het team van de NVLE ontstaan regelmatig ideeën en initiatieven. Hierbij is inbreng, advies en toetsing van de MAR gewenst.
• De leden van de MAR verzorgen op verzoek van het bestuur medewerking aan artikelen voor NVLE Magazine, de website en sociale media.
• De leden van de MAR krijgen jaarlijks door de voorzitter van de MAR een of meerdere folders of zorgboeken van de NVLE ter herbeoordeling.
• Ten minste 2 leden van de MAR, waaronder de voorzitter van de MAR, maken deel uit van het bestuur van het NVLE-fonds; zij worden hiervoor door het bestuur van de NVLE uitgenodigd.
• De leden van de MAR kiezen uit hun midden een voorzitter en vicevoorzitter. Zij zijn eerste aanspreekpunt voor het bestuur van de NVLE en verantwoordelijk voor de verdeling van de werkzaamheden over de leden van de MAR.
• Het MAR-lid is bereid om op verzoek vragen van de NVLE binnen redelijke termijn te beantwoorden. Bij langdurige afwezigheid zorgt het MAR-lid voor waarneming.
• Het MAR-lid stelt zich beschikbaar om op verzoek een bijdrage te leveren aan een bijeenkomst georganiseerd door de NVLE, landelijk of regionaal.
• Het staat de MAR vrij om het bestuur van de NVLE ook ongevraagd van advies te dienen.

Lidmaatschap Medische Adviesraad

De MAR bestaat uit personen die vanuit hun vakdiscipline de vereniging kunnen adviseren. Bij de samenstelling van de MAR is gestreefd naar een multidisciplinaire vertegenwoordiging. De MAR beslaat alle ziektes die de NVLE vertegenwoordigt: lupus, APS, sclerodermie en MCTD. De leden van de MAR zijn op de hoogte van de visie en doelstellingen van de vereniging.