Op 27 juni 2009 vond de eerste Europese sclerodermiedag plaats in Nijmegen, een dag met als thema: 'Sclerodermie uit de Kunst'.
De start van de foto-expositie 'Sclerodermie in beeld' is een feit.
Inmiddels is deze reizende expositie al in vele ziekenhuizen in Nederland te zien geweest en uitgebreid met 22 werken.
Op 25 september 2011 is een nieuwe mijlpaal bereikt ; het fotoboek ‘sclerodermie in beeld’ is aan genodigden en pers gepresenteerd.
Mede dankzij de inzet van Dr. van den Hoogen (st. Maartenskliniek Nijmegen) is dit boek er sneller gekomen dan we hadden kunnen hopen.
In 2006 lag ik langere tijd in het ziekenhuis. Een tijd waarin ik veel heb nagedacht.
Ik besloot in deze periode dat ik iets wilde gaan doen om sclerodermie meer aandacht te geven.
Na deze periode ben ik lid geworden van de commissie sclerodermie/MCTD. Met het tweede plan, 'het realiseren van een foto expositie' nog in mijn hoofd.
Nadat ik mijn plannen heb besproken binnen de commissie en het bestuur van de NVLE, ben ik aan de slag gegaan. En aan deze klus begonnen!
Een expositie met als doel AANDACHT:
Een expositie waarin er aandacht wordt gevraagd voor sclerodermie.
Een expositie waarin sclerodermie een gezicht krijgt, voor professionals en niet professionals.
Een expositie waarin we op zoek zijn gegaan naar de mens achter sclerodermie.
Een fotoshoot welke de modellen als zeer positief hebben ervaren en waarnaar ook onderzoek is gedaan: hierbij is gekeken naar de positieve effecten voor de modellen op de fotoshoot door onderzoekers van de St. Maartenskliniek in Nijmegen.
Sclerodermie in beeld is een reizende expositie en boek , waarin 33 mensen met sclerodermie zich hebben durven geven voor de camera van Hans Peter van Velthoven om aandacht te vragen voor de ziekte. En er zijn nog meer plannen voor de toekomst!
Wilt u meer weten, mail me dan gerust via
Wilt u het boek bestellen, mail dan naar het boek kost 29,95 exl. verzend en administratiekosten

Groet,
Jessica Thonen-Velthuizen
Niets van bovenstaande tekst (inclusief foto) mag worden gekopieerd of vermenigvuldigd zonder toestemming van de auteur!
Terug naar van de commissie sclerodermie/mctd..
Aangepast op 21 januari 2012