Foto-expositie 'Sclerodermie in Beeld'

Op 27 juni 2009 vond de eerste Europese sclerodermiedag plaats in Nijmegen, een dag met als thema: 'Sclerodermie uit de Kunst'.
De start van de foto-expositie 'Sclerodermie in Beeld' was een feit.

Achtergrond van de expositie

Drie jaar geleden, lag ik langere tijd in het ziekenhuis.
Ik lag geïsoleerd op de afdeling hematologie van de UMC st. Radboud.
Een tijd waarin ik veel heb na kunnen denken.
Ik besloot in deze periode dat ik iets wilde gaan doen om sclerodermie meer aandacht te geven.
Na deze periode ben ik lid geworden van de commissie sclerodermie/MCTD. Met het tweede plan, 'het realiseren van een foto expositie' nog in mijn hoofd.

Nadat ik mijn expositieplannen heb besproken in de voorbereidingsgroep van de Europese dag, ben ik aan de slag gegaan. Een hele klus:
Fotograaf benaderen: Hans Peter van Velthoven!
Modellen zoeken: 11 geweldige modellen hebben meegewerkt
Sponsoren zoeken: mede dankzij een kapsalon, een bouwbedrijf en de NVLE is het gelukt.
St. Maartenskliniek: de plek van de eerste expositie en de fotoshoots.
Modellen op de hoogte houden.

Sclerodermie in Beeld is een feit

Een expositie met als doel AANDACHT:
Een expositie waarin er aandacht wordt gevraagd voor sclerodermie.
Een expositie waarin sclerodermie een gezicht krijgt, voor professionals en niet professionals.
Een expositie waarin we op zoek zijn gegaan naar de mens achter sclerodermie.

Sclerodermie in beeld is een reizende expositie, waarin 11 mensen met sclerodermie zich hebben durven geven voor de camera om aandacht te vragen voor de ziekte. Dankzij al deze mensen is deze eerste stap gezet.

En er zijn al veel nieuwe plannen voor de toekomst.
Wilt u meer weten, mail me dan gerust via

Weblog

8 oktober 2009:
Een latere reactie dan de beloofde september.

Na een lekker lange vakantieperiode, de drukte van de opening en de Europese dag achter me gelaten ben ik half september weer met frisse energie aan de slag gegaan met de foto expositie.
Na deze vakantieperiode heb ik alle taken nog eens goed op een rijtje gezet en heb me gerealiseerd dat ik het een en ander best zou kunnen delegeren.
Een vriendin belde me op en de match was gemaakt, zij wilde me gaan helpen met de organisatie van de expositie en de eerste contacten met de plaatsen waar de expositie zou gaan plaatsvinden.
De vrijwilligers die al eerder hebben geholpen, tijdens de fotoshootdagen, hebben aangeboden om iedere nieuwe expositieruimte mee in te richten. Ook hier maak ik dankbaar gebruik van.
Verder ben ik druk bezig met het maken van een planning van de plaatsen waar de expositie naar toe gaat en de hele organisatie daaromheen.
Ik bruis ondertussen van de ideeën maar zal alles in een iets rustiger tempo, stap voor stap, gaan uitvoeren.

Acties en publiciteit

15 september 2009:
een interview gehad met Jesse Boon, afdeling communicatie van de st. Maartenskliniek. Een interview gegeven voor in het vernieuwde Maartensmagazine met foto’s van de expositie. Eind oktober komt dit blad uit.

29 september 2009:
een poster met Ellen van de NVLE gemaakt. Een poster die dient als aankondiging voor de expositie op iedere nieuwe plek. De eerste poster hangt overal in het UMC st. Radboud. Dank Ellen!

5 oktober 2009:
een gesprek gehad met het bestuur van de NVLE en ook daar hebben we gesproken over de mogelijkheden van publiciteit. Dit wordt vervolgd.

Tevens 5 oktober contact gehad met de eindredacteur Noortje Krikhaar van ‘’In beweging’’, binnenkort een interview voor het decembernummer.
Ook zijn er ter illustratie foto’s gemaakt tijdens de opbouw van de expositie in het UMC st. Radboud.
Deze foto’s zijn te zien op de website van de fotograaf: www.dennisvloedmans.nl
Inmiddels heeft dit interview plaatsgevonden en het artikel komt er prachtig uit te zien!

16 oktober 2009:
'De Radbode' is uitgekomen met een mooie aankodiging, inclusief foto, van de expositie binnen het UMC St. Radboud te Nijmegen.

25 november 2009:
een afspraak met Petra van Rock Consultancy, tevens goede vriendin, over de planning, de contracten en de hele papierenwinkel, welke om de hoek komt kijken voor zo’n expositie.

14 december 2009:
een ochtendje heen en weer gemaild met Petra, zij heeft een aantal concrete stappen gezet. Onder andere een aantal mensen benaderd voor het exposeren van de foto’s buiten de grenzen van Gelderland. Verder heb ik de presentatiemappen, voor de gesprekken op locatie, klaargemaakt en heb ik het gesprek met Hans Peter voor morgen voorbereidt.

15 december 2009:
vanochtend een afspraak gehad met Hans Peter, wat een bruisende bijeenkomst! We lopen over van de ideeën en nu aan mij de taak dit weer te structureren. Plannen voor het uitbreiden van de expositie, plannen voor Europa (en daarbuiten), plannen te over. Even alles op een rijtje zetten, even laten bezinken en dan in januari een nieuwe afspraak proberen te plannen. Ja, proberen want Hans Peter is een druk man. Ondertussen ben ik genoodzaakt de rem er voor mezelf op te houden.

14 januari 2010:
Vandaag hebben we de expositie opgebouwd in de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Op verzoek van de kunstcommissie voor de twee maal op deze locatie. De eerste keer heeft de expositie maar 1 week gehangen in het Rondeel daarna moest hij door verbouwing naar poli reuma, overigens ook een prachtige plek.
Dankzij fijne medewerking van de st. Maartenskliniek; Sabine en Herman maar ook van de inmiddels vertrouwde helpende handen Magda en Lobke hangen de foto’s er prachtig en kan nu een grotere groep mensen genieten van de kunstwerken.

18 januari 2010:
Een koffieafspraak gehad met Monique, een oud collega, die mij weer wist te vinden dankzij de foto-expositie in het UMC st. Radboud. Zij benaderde mij met de vraag of ze een tekst met me mocht delen, een tekst welke ze over mij en mijn ziekte heeft geschreven dit voor haar boek welke ze aan het schrijven is. Ik was zeer onder de indruk.
In deze week verschillende malen contact gehad met Petra over de lopende contacten met verschillende ziekenhuizen.

1 februari 2010:
Een afspraak gehad met twee leden van de kunstcommissie van het Amphia ziekenhuis in Breda. Dankzij een tip van Els, een NVLE lid een bekende van de foto expositie, is dit contact gelegd. We hebben een zeer leuke afspraak gehad waarin er direct spijkers met koppen geslagen konden worden. De expositie staat vast en een leuke opening in het verschiet. Meer hierover volgt.

7 februari 2010:
Contact gehad met Ingrid, 1 van de modellen en genomineerde voor de support award van het reumafonds. Ze is helaas geen eerste geworden maar heeft hiermee sclerodermie en haar meewerkende collega’s goed op de kaart weten te zetten. Bravo!
Verder aan het voorbereiden voor het wereld congres in Florence. Aanstaande donderdag vliegen we voor een aantal dagen en met de port folio van de expositie onder de arm naar het warmere Italië.

Agenda

7 oktober t/m 5 november 2009- UMC st. Radboud Nijmegen Centrale hal en zuid-corridor
14 januari t/m 11 maart 2010 - st. Maartenskliniek Nijmegen
22 maart t/m 20 mei 2010 Amphia ziekenhuis hoofdlocatie route: poliklinieken Noord 60-69

Met vriendelijke groet,

Jessica Thonen-Velthuizen

Terug naar van de commissie sclerodermie/mctd.

Aangepast op 16 februari 2010
.