NVLE - Nationale Vereniging LE Patiënten [Lupus, Sclerodermie & MCTD Patiënten]

De meest voorgeschreven middelen bij lupus erythematosus (LE), sclerodermie en mixed connective tissue disease (MCTD) zijn Plaquenil® en methotrexaat. Toch is er weinig informatie te vinden over deze medicijnen bij de genoemde aandoeningen. Daarom is in dit artikel de meest belangrijke informatie over Plaquenil® en methotrexaat voor u uitgewerkt.

Auto-immuunziekten
LE, sclerodermie en MCTD zijn auto-immuunziekten die het bindweefsel aantasten. Bij een auto-immuunziekte is er een afwijking in het afweersysteem. Het afweersysteem is gericht tegen indringers van buiten (bacteriën, virussen), maar bij auto-immuunziekten is er een afweerreactie tegen eigen lichaamscellen. Dit komt omdat het afweermechanisme bij een auto-immuunziekte de verschillen tussen lichaamseigen en lichaamsvreemde cellen niet voldoende opmerkt. In dat geval bestempelt het soms cellen van uw eigen lichaam als indringer, waardoor het immuunsysteem hen aanvalt en opruimt.Wanneer het afweersysteem indringers aanvalt ontstaat er een ontsteking. Ook wanneer het afweersysteem eigen cellen aanvalt ontstaat een ontsteking. Hierbij wordt de plaats rond de aangevallen cellen rood, warm en pijnlijk, en raakt opgezwollen. En dit zorgt voor vervelende klachten zoals pijn. Wanneer de ontsteking ernstig is of langdurig aanhoudt kan een bepaald orgaan (nieren, longen, hart) beschadigd raken en minder functioneren.Medicijnen kunnen ervoor zorgen dat de nadelige gevolgen van de afwijkingen in het afweersysteem (ook wel immuunsysteem) worden tegengegaan.

Medicijnen bij bindweefselziekten

Mensen met auto-immuunziekten van de bindweefsels krijgen vaak dezelfde soorten medicijnen om het afweermechanisme af te remmen. Veel gebruikte medicijnen hierbij zijn:

- afweeronderdrukkers (bijv. methotrexaat en Plaquenil®)

Welke middelen de arts voorschrijft hangt af van de aard en de ernst van de klachten. Bij bijvoorbeeld spier- en gewrichtspijn zal de arts eerst een ontstekingsremmende pijnstiller voorschrijven. Bij ernstiger klachten zal de arts kiezen voor een afweeronderdrukker. Meestal is dit een combinatie van prednison in een lage dosering om snel effect te hebben en een afweeronderdrukker, die meestal pas na enkele maanden gaat werken. Wanneer bepaalde organen zodanig aangetast raken dat ze niet meer kunnen functioneren (bijv. nierontsteking of hart(zakje)ontsteking), zal de arts meteen starten met een hogere dosering prednison, ook dan veelal in combinatie met een afweeronderdrukker.

Plaquenil® schrijft de arts voor bij ongecompliceerde vormen van LE en MCTD. Het wordt niet bij sclerodermie voorgeschreven. Methotrexaat wordt met name als eerste voorgeschreven bij sclerodermie. Van dit middel is namelijk bekend dat het de verharding van de huid kan remmen. Er zijn vooralsnog geen aanwijzingen dat methotrexaat inwendige orgaanschade kan tegengaan. Methotrexaat wordt niet als eerste afweeronderdrukker bij LE of MCTD voorgeschreven, tenzij er sprake is van een uitgesproken gewrichtsontsteking (polyartritis).

Methotrexaat
Het immuunsysteem bestaat vooral uit eiwitten. Methotrexaat werkt de aanmaak van deze eiwitten tegen en maakt zo dus de afweerreactie zwakker. Op deze manier worden uw eigen cellen minder aangevallen en voelt u zich minder ziek. Artsen schrijven methotrexaat ook voor bij andere aandoeningen, zoals reumatoïde artritis en psoriasis. Merknamen van geneesmiddelen met methotrexaat als werkzame stof zijn Emthexate®, Ledertrexate® en Metoject® . Methotrexaat wordt vaak afgekort tot MTX. Bij sclerodermie (en soms dus bij LE of MCTD) krijgt u meestal een startdosering van 15 mg per week. Bij onvoldoende effect wordt dit verhoogd tot 25 mg per week. Deze hoeveelheid methotrexaat zorgt ervoor dat uw afweersysteem zich rustiger houdt. Het effect van methotrexaat treedt pas op na een paar weken en is optimaal na 2 tot 3 maanden.

Methotrexaat neemt u meestal eenmaal per week in. Het middel is verkrijgbaar in tabletten van 2,5 mg en 10 mg of in injectievorm. De tabletten kunt u zelf innemen. De injectie kan worden toegediend door een arts, een verpleegkundige of eventueel door uzelf. Methotrexaattabletten worden via uw maag en darmen opgenomen in het lichaam. Melkproducten zorgen voor een slechtere opname van methotrexaat in het lichaam, waardoor het minder effect heeft. Neem methotrexaat daarom niet in met melk, yoghurt, vla of een ander melkproduct. Injecties hebben deze beperking niet.

Methotrexaat verzwakt het immuunsysteem. Dat betekent dat bij gebruik van methotrexaat u niet zomaar alle inentingen mag krijgen. Het gaat hier dan om vaccinaties met een levend virus zoals vaccinaties tegen tuberculose (BCG) en gele koorts. Bespreek dit met uw behandelend arts wanneer u bijvoorbeeld op vakantie gaat naar landen waarvoor deze vaccinaties worden geadviseerd. Daarnaast weten de GGD, het Landelijk Coördinatiecentrum Reizigersadvisering en uw apotheek welke inentingen voor u tijdens gebruik van methotrexaat niet geschikt zijn.

Zowel methotrexaat als alcohol kunnen de lever beschadigen. Gelijktijdig gebruik vergroot de kans op schade, dus beperk het alcoholgebruik.

TIP: Neem de methotrexaattabletten of dien de methotrexaatinjecties toe op een vaste dag in de week. De kans dat u het vergeet is dan het kleinst.

Methotrexaat is het enige middel waarvan bij sclerodermie is bewezen dat het een positief effect heeft op de huid. De meest voorkomende reden waarom mensen stoppen met afweeronderdrukkers zijn de vervelende bijwerkingen. Methotrexaat wordt echter door de meeste mensen goed verdragen. Wanneer er bijwerkingen tijdens het gebruik van de tabletten ontstaan kan methotrexaat ook per injectie gegeven worden, met nog geringere kans op bijwerkingen. Als de behandeling goed aanslaat, zijn hierdoor minder andere geneesmiddelen (ontstekingswerende pijnstillers en corticosteroïden) nodig. Zo heeft u ook minder kans op bijwerkingen van de andere middelen. En het is voor u het prettigst als u zo weinig mogelijk verschillende medicijnen hoeft te gebruiken.

Bijwerkingen
Voor het grootste deel van de mensen zijn de meeste bijwerkingen geen reden om te stoppen met het medicijn. Dat wil niet zeggen dat de bijwerkingen niet vervelend kunnen zijn!Of u bijwerkingen krijgt hangt af van uw gevoeligheid hiervoor en van hoeveel methotrexaat u gebruikt. Over het algemeen zullen de bijwerkingen verdwijnen na verlaging van de dosis, het omzetten van tabletten naar injecties of na het stoppen met methotrexaat.

De meest voorkomende bijwerkingen (één op de tien patiënten) zijn: vermoeidheid, maagpijn, braken, diarree, misselijkheid, aften of zweertjes in de mond. Aangezien de injectie direct in uw lichaam terecht komt, zorgt deze minder vaak voor maag- en darmklachten dan de tabletten. Ook bent u door remming van uw afweer vatbaarder voor bepaalde infecties. Tevens kunnen door de bijwerkingen duizeligheid en tijdelijke gezichtsstoornissen ontstaan. Dit kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat u geen auto meer kunt rijden.

Na langdurig gebruik van methotrexaat (denk hierbij aan enkele maanden tot jaren) treedt soms schade aan de lever, de nieren of de longen op. Daarom controleert uw arts deze organen regelmatig met bloed- en urinetesten. Op deze manier kan de arts vroegtijdig maatregelen treffen om schade te voorkomen. Wanneer u last krijgt van ernstige misselijkheid, flinke diarree, ademhalingsproblemen en een gele verkleuring van de huid, wijst dit op schade aan deze organen. Waarschuw dan meteen uw arts. Veel zeldzamere bijwerkingen waar u last van kunt krijgen zijn haaruitval, oogklachten (roodheid, pijn en jeuk) of zwellingen van de lymfklieren (dit merkt u aan knobbels in nek, liezen of oksels). Dit trekt meestal weer bij wanneer u met methotrexaat stopt. Methotrexaat kan meer bijwerkingen veroorzaken als het samen met andere geneesmiddelen gebruikt wordt. Voorbeelden hiervan zijn bepaalde antibiotica, acetyl-salicylzuur (aspirine) en allopurinol (middel bij jicht). Deze middelen kunnen de hoeveelheid methotrexaat in het bloed, de opname of de uitscheiding ervan veranderen. Hierdoor kan methotrexaat niet goed zijn werk doen in uw lichaam. Vertel daarom uw arts en apotheker welke middelen u gebruikt om vervelende bijwerkingen te voorkomen.

Foliumzuur
Het gebruik van foliumzuur kan helpen om de bijwerkingen van methotrexaat te verminderen. Methotrexaat werkt in op de aanmaak van foliumzuur. Foliumzuur is nodig voor de aanmaak van de bouwstenen van het lichaam, namelijk eiwitten. Mensen kunnen foliumzuur niet zelf maken, en moeten foliumzuur daarom via het voedsel aanvullen. Het is dus belangrijk om foliumzuur naast methotrexaat te gebruiken. Uw arts of apotheker kan u uitleggen hoe u dit het beste kunt toepassen. Waarschijnlijk moet u eens in de week methotrexaat innemen en op één of merdere andere dagen van de week foliumzuur.

Speciale gebruikers
De specialist stelt de dosering van methotrexaat altijd individueel vast. Bij heel jonge en oudere mensen is het moeilijker om de juiste dosering te vinden. Daarnaast is bekend dat methotrexaat bij ouderen meer schade aan kan richten aan de lever dan bij jongeren. Bij oudere mensen is het dan ook nog belangrijker om zeer regelmatig (ongeveer eenmaal per drie maanden) de lever- en nierfunctie te controleren. Ook voor mensen met een verminderde nierfunctie, past de arts de dosering aan. Gebruik dit middel niet wanneer u zwanger bent of borstvoeding geeft. Uit onderzoek blijkt dat het medicijn schadelijk is voor het (ongeboren) kind. Meer informatie hierover vindt u in het hiernavolgende kader over zwangerschap.

Zwangerschap en methotrexaat Methotrexaat kan afwijkingen bij uw ongeboren baby veroorzaken. Vermijd daarom dit geneesmiddel tijdens de zwangerschap. Omdat methotrexaat erg lang in het lichaam blijft, dient u op tijd te stoppen met het gebruik wanneer u zwanger wilt worden. Overleg met uw arts of u een ander middel kunt gebruiken. Na ongeveer drie maanden is de methotrexaat voldoende uit uw lichaam verdwenen. Gebruik daarom tenminste drie maanden anticonceptie nadat u bent gestopt.Ook kan methotrexaat het sperma beïnvloeden, waardoor kinderen met afwijkingen geboren kunnen worden. Om dit te voorkomen dient ook de man ongeveer drie maanden vóór de zwangerschap van zijn partner te stoppen met methotrexaat.

Bijwerkingen
Plaquenil® geeft over het algemeen weinig bijwerkingen.De meest voorkomende bijwerkingen van Plaquenil® zijn huidklachten zoals jeuk, huiduitslag, haaruitval, zwartblauwe verkleuring van nagels of slijmvliezen, verergering van de huidafwijking psoriasis. Ook kunnen klachten optreden als duizeligheid, hoofdpijn, misselijkheid, braken, diarree en minder eetlust. Deze bijwerkingen verdwijnen weer als u stopt met dit middel. Zoals hierboven reeds gemeld, kan Plaquenil® soms het gezichtsvermogen verminderen.

TIP: Wanneer u Plaquenil® of Methotrexaat tijdens of net na het eten inneemt, verkleint dat de kans op misselijkheid.

Speciale gebruikers
Jonge kinderen zijn erg gevoelig voor de bijwerkingen van Plaquenil®. Zij kunnen namelijk al bij zeer kleine hoeveelheden last krijgen van bijwerkingen. Oudere mensen kunnen ook gevoeliger zijn voor de bijwerkingen van Plaquenil®. Voor zover we nu weten lijkt Plaquenil® veilig te zijn tijdens de zwangerschap. Het is echter raadzaam om een zwangerschapswens met uw behandelend arts te bespreken zodat u de voordelen van stoppen of doorgaan met Plaquenil® uitgelegd krijgt.

Goed om te weten
Wanneer u een van de bijwerkingen van methotrexaat of Plaquenil® opmerkt of andere klachten heeft, bespreek die dan met uw arts. Deze kan samen met u naar een oplossing zoeken. Er zijn veel oplossingen mogelijk voor problemen met bijwerkingen. Zo kan de dosis verlaagd worden, kan foliumzuur gebruikt worden bij methotrexaat of methotrexaat per injectie gegeven worden en/of kunnen andere medicijnen gestaakt worden. Wanneer u ervaringen met deze middelen aan anderen kenbaar wilt maken kunt u dit melden op www.meldpuntmedicijnen.nl. U kunt hier ook terecht voor ervaringen van andere geneesmiddelengebruikers. Bijwerkingen kunt u ook melden op www.lareb.nl. Voor vragen kunt u behalve bij uw arts of apotheker ook terecht op de Geneesmiddeleninfolijn (0900-9998800).

Auteurs: M.I. Davidis, D.C. van Renswouw en W.H.S. van WijkEindredactie: E.H. Fietjé

De Wetenschapswinkel Geneesmiddelen is een onderdeel van de faculteit Farmaceutische Wetenschappen van de Universiteit Utrecht. Organisaties zoals patiënten- en consumentenorganisaties kunnen hier terecht met onderzoeks- of adviesvragen over geneesmiddelen. De Wetenschapswinkel zoekt dan studenten of onderzoekers om deze vragen te beantwoorden.