Vijf jaar terug had een klein groepje forumbezoekers (omgedoopt tot forumvlinders) de eerste bijeenkomst georganiseerd, omdat wij elkaar telkens tegenkwamen bij officiële bijeenkomsten, en eigenlijk de pauzes daarin te kort vonden omdat we dan lekker konden zitten kletsen en ervaringen uitwisselen. Dus hadden we een lunchafspraak in restaurant Engels in Rotterdam gemaakt om eens lekker met een hapje en een drankje uitgebreid te kunnen zitten. Na een uitnodiging op het forum kwamen er meer forumbezoekers op af en het was een groot succes. Sindsdien spreken we iedere lente iets af. We waren de afgelopen twee jaar uitgeweken naar het stationsrestaurant in Roosendaal, omdat het stationsplein in Rotterdam op de schop lag, maar dit jaar waagden we het weer om ouderwets in zalen Engels samen te komen. 

Om 11.00 uur kwamen de eerste forumvlinders al aanfladderen. Er was in het begin even enige verwarring, want de hoek die voor ons gereserveerd was, bleek toch niet geschikt te zijn om met een rolstoel aan te schuiven. Even leek het erop dat wij pal voor de ingang op een mutje moesten gaan zitten en werd het een rommeltje, maar gelukkig vond Marlies een andere aparte hoek, waar wij plaats konden nemen nadat de bezoekers die daar nog koffie zaten te drinken waren vertrokken. Iedereen die zich had ingeschreven is ook gekomen, en dat is voor een patiëntenbijeenkomst een unicum, gelukkig had iedereen een goeie dag! Er waren veel inmiddels bekende gezichten van het forum, maar ook een aantal nieuwe, die graag ook eens persoonlijk contact wilden met lotgenoten. 

Het was een informele bijeenkomst, maar toch is er bij de aanvang om 12.00 uur even en welkomstwoordje gesproken door Chris (zeer actieve forumvlinder) en Janneke (inmiddels secretaris van de NVLE). Een speciaal welkom was er voor Marja Kruithof, de voorzitter van de NVLE, die ook regelmatig het forum bezoekt en ook wel eens de gezichten achter de namen wilde zien. Marja heeft namens het bestuur de forumbezoekers nog even toegesproken. Het is erg mooi dat het forum zo goed wordt bezocht en dat mensen daar met hun vragen terecht kunnen, en dan ook nog zo snel antwoord krijgen en steun in de rug van lotgenoten. Dit is een succesvolle activiteit weliswaar begeleid door de NVLE, maar uitgevoerd door diegenen die het forum bezoeken en daar wilde zij eens een groot compliment voor geven. 

Die staken wij dus al lekker in de achterzak en daarna werd er vanaf de menukaart door een ieder besteld en heerlijk genoten van de lunch.
Ondanks dat sommigen in een moeilijke periode zaten met hun ziekte, werd er toch ook heel wat afgelachen en was het zoals iedere keer een gezellige boel. Gerry had haar mooie zelfgemaakte kaarten weer meegenomen Chris een selectie uit haar zelfgemaakte kettingen, welke ook te koop zijn en waarvan de opbrengst naar het potje van de forumvlinders gaat. Het was ook erg leuk dat Marie en Hettij hun SLE-muis weer hadden meegenomen die aanleiding gaf tot hilarische taferelen in de allereerste bijeenkomst (eigenlijk is het een rat maar we doen net alsof we dat niet weten). Voor Marja en Janneke zou het ook een goeie mascotte zijn. Zij speelden zelfs met de gedachte om van het vlinderlogo een muizenlogo te maken, maar konden zich daar toch niet veel bij voorstellen.   

Omdat dit een jubileum was had Marlies voor iedereen een leuke attentie meegenomen en hadden de forumvlinders in de middag nog getrakteerd op koffie of thee met gebak uit het eerdergenoemde potje dat zij in de jaren hebben aangelegd om af en toe lotgenoten met een bos bloemen een hart onder de riem te kunnen steken. 

De middag vloog voorbij en voordat we het wisten moesten de treinen alweer gehaald worden terug naar huis. 

Wederom een geslaagde bijeenkomst, dus op naar het volgende jubileum! 

Janneke