|
Hallo allemaal! 
Welkom op de site van de jongerencommissie! Wij zijn Laura, Stephanie en Manja. Drie meiden met een ziekte èn een leven! Ondanks je ziekte en je handicap kan je tóch van alles blijven doen. Het leven gaat door! Onze ervaringen willen wij graag met je delen, niemand hoeft opnieuw het wiel uit te vinden!
Wij steven ernaar:
· een vraagbaak en een luisterend oor te zijn;
· je leren om te gaan met je ziekte;
· met elkaar leuke/relaxte dingen te ondernemen/organiseren;
· herkenning en erkenning bij elkaar te vinden;
· oplossingen te zoeken voor problemen. Bijvoorbeeld op school, op het werk of thuis.
Heb jij een vraag over bijvoorbeeld studeren, werken, uitgaan, vakanties? Of wil je gewoon een praatje maken?
Stuur dan een e-mail naar:
Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken
Wij willen graag van jou horen. Heb je een nieuwtje of weet je een interessante website? Laat het ons weten.
Even voorstellen:
Hallo, ik ben Laura en ik ben 21 jaar. Ik studeer Pedagogische Wetenschappen in Nijmegen, waar ik ook op kamers woon. In het weekend ben ik meestal bij mijn ouders in Sint Michielsgestel. Sinds mijn negende jaar heb ik MCTD. Na een aantal flinke opvlammingen gaat het nu gelukkig al een aantal jaren heel goed! Ik heb wel regelmatig last van mijn beschadigde heup als gevolg van prednisongebruik, maar verder heb ik op het moment weinig klachten en is de ziekte stabiel. Sinds november 2006 ben ik lid van de jongerencommissie. Als kind heb ik nooit veel interesse gehad in lotgenotencontact, maar sinds een paar jaar vind ik het prettig om contact te hebben met mensen die met dezelfde problemen te maken hebben als ik. Ik hoop andere jongeren te kunnen helpen met het omgaan met hun ziekte en in elk geval een luisterend oor te kunnen bieden.
Ik ben Stephanie, 18 jaar en een nieuw lid van de jongerencommissie.Ik ben lid geworden, omdat ik iets positiefs wil gaan doen met mijn ziekte. Je leeft tenslotte maar één keer, dus ik probeer dan ook zoveel mogelijk uit mijn leven te halen en als het kan ook wat voor anderen te betekenen. lk woon nog thuis bij mijn ouders en ga doordeweeks naar school. Doordat ik de laatste 2 jaar nogal veel in het ziekenhuis heb gelegen, ben ik jammer genoeg een keer blijven zitten. Dit jaar ga ik echter eindexamen doen en daarna kan er dus een nieuwe periode van mijn leven beginnen! Ik had ook een bijbaantje op zaterdag in een winkel, maar daar ben ik mee gestopt, omdat dat te vemoeiend was en ik teveel last in mijn handen kreeg. Erg jammer, maar aan de andere kant heb ik wel meer tijd over om leuke dingen te doen. lk heb het meeste last van het fenomeen van Raynaud aan mijn handen en voeten. Hiervoor krijg ik als behandeling regelmatig een week lang een infuus met Prostin. Binnenkort gaat dat veranderen gelukkig, dan hoef ik waarschijnlijk maar 1 dag in de 8 weken een infuus in plaats van elke 5/6 weken een week lang opname. Verder heb ik wel veel verbetering van mijn klachten gehad met de medicijnen Plaquenil (tegen Lupus) en Nifedipine (zet je bloedvaten open).
|
