Üdvözöljük Egyesületünk honlapján

„Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért”

Küldetésünk:

„A sclerodermás betegek életminőségének javítása,
megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.”

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005 Augusztusában alakult közhasznú, non-profit szervezetként.

Tagjaink között a sclerodermás betegeken kívül a betegek hozzátartozói, barátai, orvosok és más egészségügyi dolgozók is csatlakoztak. A „TAGSÁG” menüpontban részletes információt talál ki, hogyan és milyen feltétellel lephet be egyesületünkbe.

Közhasznú szervezet lévén bármilyen támogatást szívesen fogadunk, melyet
a Raiffeisen Bank 12072507-00124973-00100009 sz. számlájára lehet utalni.

Az egyesület céljai:

• aktív szerep vállalása a scleroderma betegséggel kapcsolatos egészségügyi ellátási illetve a betegeket érintő problémák megoldásában;
  
  
• a betegek teljes, érthető és megbízható információhoz jutásának elősegítése, minden problémában. Diszkriminációs, ideológiai vagy más befolyásolás nélkül nyújtson segítséget lehetőségei szerint a betegséggel kapcsolatos problémák kezelésében; a betegek számára megfelelő érdekképviselet biztosítása a szükséges esetekben;
  
  
• a betegek oktatása – szakmai előadások, fórumok, egyéb tájékoztató programok segítségével –, hogy minél teljesebb képet kaphassanak a betegségükről;
  
  
• a betegek egyéni, személyes problémáinak, kérdéseinek a megválaszolása érdekében segítségnyújtás a megfelelő szakmai tanácsadók megkeresése és közvetítése révén;
  
  
• a betegekben felmerülő kérdések, bizonytalanságok összegyűjtése és az ezeknek megfelelő, a kérdésekre választ adó tájékoztatás-, felvilágosító előadások megszervezése;
  
  
• a hátrányos helyzetű betegek társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése;
  a betegek aktív részvételének támogatása egészségmegőrző-, gyógyító-, rehabilitációs programokon;
  
  
• az egészségügyi személyzet (orvosok, nővérek, gyógytornászok és mások) kezdeményezéseinek segítése egy-egy kitűzött cél vagy tervezett program megvalósítása érdekében;
  
  
• az Egyesület képviselése, bemutatása megfelelő fórumokon, színtereken a betegség minél szélesebb körű ismertetése érdekében;
  hazai- és külföldi betegszervezetekkel való kapcsolatteremtés és kapcsolattartás elősegítése, szükség esetén ehhez anyagi támogatás nyújtása;
  
• a betegséggel kapcsolatos bármely tudományos kutatás, tanulmány támogatása a rendelkezésre álló minden lehetséges módszerrel;
  az Egyesület működéséhez szükséges anyagi források, támogatások megszervezése és biztosítása;
  
  
• a betegség következtében kialakuló állapot javítása, szinten tartása végett rehabilitációs foglalkoztatás szervezése, illetve ennek segítése;
  
• közhasznú szervezetek számára – csak közhasznú szervezetek által igénybe vehető – szolgáltatások biztosítása.