|
De NVLE is een landelijke vereniging voor lupus-, sclerodermie- en MCTD-patiënten.
De NVLE is opgericht in 1980. Het is een vereniging met een algemeen bestuur en in iedere provincie contactpersonen.
Doelstellingen van de NVLE:
* Verzamelen en doorgeven van informatie over genoemde ziekten
* Meer bekendheid geven aan deze ziekten
* Bevorderen van en gelegenheid bieden tot lotgenotencontact
* Belangenbehartiging van al onze leden
Informatievoorziening gebeurt:
* Via het kwartaalblad het NVLE Venster
* Via persoonlijk contact
* Via website en forum
* Op bijeenkomsten in het land
De NVLE is aangesloten bij:
* Vereniging Nationaal Reumafonds (VNR)
* CG-Raad
* Huidfederatie
* European Lupus Erythematosus Federation (ELEF)
* Federatie van Europese sclerodermie-verenigingen (FESCA)
Lidmaatschap
Leden van de NVLE ontvangen 4 x per jaar het NVLE Venster. Verder kunnen zij met al hun vragen bij de NVLE terecht. Medische vragen worden voorgelegd aan de specialisten van onze Medische Adviesraad. Vragen op sociaal of juridisch gebied kunnen gesteld worden aan ons bestuurslid en deskundige op dat gebied. Bij alle mogelijke problemen betreffende de ziekte zal door ons worden meegedacht en ondersteuning gegeven worden. Verder worden er regionale en jaarlijks ook landelijke bijeenkomsten georganiseerd.
De contributie bedraagt € 17,00 per jaar. De contributie voor partner lid bedraagt € 6,00 per jaar. U kunt ook als donateur/begunstiger lid worden van de NVLE.
U kunt direct lid worden van de NVLE via de link in het menu op deze website. Voor vragen of meer informatie betreffende het lidmaatschap kunt u contact opnemen met het kantoor of de secretaris.
NVLE Venster
De leden ontvangen 4 x per jaar het mooie kwartaalblad NVLE Venster met nuttige informatie, vaste columns en nieuws en ontwikkelingen op medisch gebied. Leden/patiënten kunnen er ook hun ervaringen en vragen in publiceren.
Regionale Contactpersonen/kaderleden
Ook bij u in de buurt zijn er regionale contactpersonen. Zij zijn graag bereid alle vragen te beantwoorden en/of een luisterend oor te bieden, bel ze gerust eens of stuur ze een mailtje. De namen en e-mail adressen zijn te vinden op deze website onder Contactpersonen en voor de leden staan in het NVLE Venster op de laatste bladzijde ook de telefoonnummers erbij vermeld.
Medische Adviesraad
De NVLE heeft een Medische Adviesraad bestaande uit specialisten van de verschillende academische ziekenhuizen in Nederland. NVLE-leden kunnen via het secretariaat per post of e-mail medische vragen insturen om aan de commissie voor te leggen. Op de website worden in de rubriek Vraag en Antwoord enkelen van deze vragen met het antwoord (anoniem) gepubliceerd.
Sclerodermie/MCTD-commissie
Er is een sclerodermie/MCTD-commissie actief die regelmatig bijeenkomsten organiseert voor sclerodermie- en MCTD-patiënten. Ook kunnen deze patiënten met praktische vragen bij hen terecht. Zij hebben een eigen rubriek in het NVLE Venster en op de website.
Jongeren
Bij de NVLE is ook een jongerencommissie actief. Zij hebben eveneens een eigen rubriek in het NVLE Venster en op de website en zij organiseren ook bijeenkomsten speciaal voor Jongeren.
Bestuur
Voorzitter: Marja Kruithof - e-mail:
Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken
Secretaris: Janneke van den Heuvel - e-mail:
Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken
Penningmeester: Peter Berkers - e-mail:
Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken
Juridische & Sociale zaken: Ton Koelman - e-mail:
Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken
Kadercoördinator: Sylvia Jansen - e-mail:
Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken
Telefoonnummers van de bestuursleden zijn voor de leden in het colofon op de eerste bladzijde van het NVLE Venster te vinden.
Medische Adviesraad
Prof. Dr. C.G.M. Kallenberg (voorzitter), internist-immunoloog
Mevr. Dr. E.M.G.J. de Jong, dermatoloog
Mevr. Dr. R. ten Cate, kinderarts reumatische ziekten
Dr. R.H.W.M. Derksen, internist
Dr. R.J.T. Smeenk, medisch immunoloog
Dr. F.H.J. van den Hoogen, reumatoloog
Prof. Dr. T.W.J. Huizinga, reumatoloog
Dr. R. Landewé, reumatoloog
Dr. A.E. Voskuyl, reumatoloog
Dr. P.L.A. van Daele, internist
Mevr. Dr. G.M. Steup-Beekman, reumatoloog
NVLE kantoor
Stationsweg 16, 3981 AC Bunnik
Postbus 4, 3980 CA Bunnik
Telefoon: 030 - 656 96 30
Telefax: 030 - 294 85 03
e-mail:
Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken
Openingstijden kantoor:
maandag, dinsdag en donderdag 10.00 - 14.00 uur
woensdag 10.00 - 12.00 uur
part-time secretaresses op kantoor: Joyce Koelewijn en Sylvia Natrop
|