|
ELEF (European Lupus Erythematosus Federation) 
In April 1988 kwamen 8 Europese Lupus delegaties in Londen bij elkaar om de eerste Europese conferentie van Lupus patiënten bij te wonen.
Het idee was om elkaar te leren kennen en ervaringen uit te wisselen over de werkwijze in ieder land. In 1989 kwamen zij bij elkaar in Leuven/België en werd de ELEF opgericht. Het ELEF register werd getekend en het nieuwsblad Caring and Sharing werd gepresenteerd. Nu (2007) zijn er 22 Lupus groepen lid van ELEF uit 19 Europese landen. Zij vertegenwoordigen ongeveer 35.000 Lupus patiënten.
De aangesloten landen zijn:
België Italië
Cyprus Malta
Denemarken Nederland
Finland Noorwegen
Frankrijk Portugal
Duitsland Spanje
Hongarije Zweden
IJsland Zwitserland
Ierland Engeland
IsraëL
De ELEF leden komen 1x per jaar in september bij elkaar in een gastland. Afgelopen jaar waren we te gast in Noorwegen en dit jaar zijn we te gast in Duitsland. ELEF heeft een bestuur (Trustees) en bestaat uit 5 bestuursleden en 2 toegevoegde leden. Het bestuur vergadert 4x per jaar, in januari en in juni en 2x op de conferentie in september.
Hun namen kunt u vinden op de website van ELEF: www.elef.rheumanet.org
Wilt u in contact komen met hen stuurt u een e-mail naar:
Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken
ELEF is een in Engeland geregistreerde liefdadigheids organisatie.
Voor meer informatie kunt u naar de website: www.guidestar.org.uk
De manager is Yvonne Norton en haar kunt u bereiken via: e-mail:
Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken
Voor meer informatie in Nederland kunt u mailen met Ineke Boomker:
Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken
Ineke Boomker
Secretaris NVLE
|
