|
Federation of European Scleroderma Associations
De FESCA is opgericht in Amsterdam op 23 juni 2006
President : Kim Fligelstone
Vice-President : Ann Kennedy
Secretaris : Ana Aja Pando
Penningmeester : Claude Ginoux
Doel van de FESCA
Het doel van FESCA is het steunen van mensen met Sclerodermie door het bevorderen van kennis, onderzoek en informatie op het gebied van Sclerodermie binnen de medische, overheids- en sociale instanties en door meer bekendheid te geven aan deze ziekte in het algemeen.
Aandachtspunten van de FESCA
1. Verzamelen en verspreiden van informatie over alle aspecten van Sclerodermie, zowel op medisch als sociaal gebied.
2. Bevorderen van goede opleidingen en onderzoeken, ten einde de behandeling en patiëntenzorg te kunnen verbeteren.
3. Helpen meer kennis te verwerven over de ziekte voor de sclerodermiepatiënten bij de gezondheids- welzijns- en medische
zorg als ook bij de overheidsinstanties.
4. Stimuleren en/of zelf uitvoeren van onderzoeken, projecten en klinische experimenten met betrekking tot deze ziekte en
het publiceren van de resultaten.
5. Streven om gelijke behandeling en kennis in Europa te verkrijgen voor mensen met Sclerodermie.
6. Promoten van herkenning en erkenning van deze ziekte onder de bevolking van Europa.
7. Verkrijgen van vertegenwoordiging bij elk europees of internationaal orgaan dat goed kan doen voor de leden van de FESCA.
8. Alles doen wat rechtmatig mogelijk is om de bovenstaande aandachtspunten te kunnen bereiken.
Lidmaatschap van FESCA
1. Lidmaatschap van FESCA is mogelijk voor alle nationale patiëntenorganisaties in Europa die mensen met Sclerodermie
ondersteunen.
2. Elk lidorganisatie heeft het recht om met een delegatie bij de vergaderingen aanwezig te zijn.
3. Bij alle vergaderingen moeten de delegaties beslissingen mogen nemen namens hun organisatie.
FESCA leden
België Nederlands : CIB-liga
België Frans : APSB
Cyprus : Cyprus League against Rheumatism
Denemarken : Dansk Sklerodermi og Raynaud Forening
Frankrijk : ASF
Duitsland : Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Engeland : Raynaud’s & Scleroderma Association”
Engeland : Scleroderma Society
Hongarije : Hungarian Scleroderma Association
Ierland : Irish Raynaud’s & Scleroderma Society
Italië : GILS
Italië : AILS – ASSmaF and APMAR
Nederland : NVLE
Portugal : The Portuguese League against Rheumatic Diseases
Spanje : AEE
Zwitserland : Swiss Association of French speaking Scleroderma patients (ARS)
|