Marieke is een vrolijke meid van 27 jaar. Zij en haar vriend hebben een huis gekocht in Werkendam, dat ze nu aan het verbouwen zijn. Ze werkt als consulente voor mensen met een verstandelijke handicap bij MEE. Op 8 jarige leeftijd werd er bij Marieke lokale sclerodermie gediagnosticeerd aan de linkerkant van haar lichaam.
In het begin vond ze al die ziekenhuisbezoekjes wel interessant, maar dat veranderde al snel toen ze geen ‘gewone’ schoenen meer aankon en steeds meer problemen kreeg met lopen. Ook kreeg ze kromme vingers aan haar linkerhand en haar linkerbeen werd dunner door overtollig bindweefsel.
Naarmate ze ouder werd, werd de sclerodermie minder.
De sclerodermie is nu stabiel, maar ze moet de signalen van haar lichaam wel in de gaten houden.
Ze wilde iets nuttigs doen met haar ervaringen en meer aandacht voor de lokale vorm van sclerodermie en daarom is Marieke lid geworden van onze commissie. Marieke is enthousiast, zet zich voor 100% in en haar notulen zijn geweldig!
|
