Sedert 1997 ben ik bekend met systemische sclerodermie, waarbij zowel mijn slokdarm als mijn darmen duidelijk zijn aangetast. Ik ervaar vaak een extreme vermoeidheid. Sinds enige maanden is er een thrombocytose aangetoond (meer dan 1000 per kubieke mm) waarvoor de internist geen verklaring weet (ook niet na sternumpunctie).

Mevrouw van Jassen is zesendertig jaar. Ik ken haar sinds enkele jaren. Zij heeft systemische sclerose, met verharding van de huid beperkt tot de vingers, af en toe een zweertje op de rechterwijsvinger en met name ’s winters last van koude, wit-rood-blauw verkleurende vingers (fenomeen van Raynaud). Na sommige maaltijden heeft zij wat last van zuurbranden, waarvoor ze het medicijn omeprazol gebruikt. Verder gebruikt ze geen medicijnen. Elk jaar wordt er onderzoek gedaan naar longfibrose (longfunctieonderzoek en HR-CT-scan) en pulmonale arteriële hypertensie (een verhoging van de bloeddruk in de longslagader). Gelukkig waren al die onderzoeken goed.Vorig jaar kwam ze op het spreekuur samen met haar man. Ze vertelden dat ze twee kinderen hebben van 10 en 12 jaar en dat ze nog graag een derde kindje zouden willen hebben. Hun vraag was: kan dat eigenlijk wel met systemische sclerose? 

Ik heb SLE en RA en slik 10 mg prednison per dag tijdens mijn zwangerschap. Ik denk dat door de RA en de SLE mijn ingewanden vrij poreus zijn, zodat ik bang ben dat bij het persen bij de bevalling er iets beschadigd raakt, waardoor ik veel bloed zal verliezen.

Ik heb huid LE. Mijn man kan een baan krijgen voor 4 jaar op de Antillen. Ik ben daar wel eens op vakantie geweest en heb toen voorzorgen moeten nemen.

Sinds 4 jaar heb ik SLE in de nieren (klasse 4) en ben nu 65 jaar, man. Gedurende 2 jaar ben ik behandeld met Endoxan, daarna met azathioprine en prednisolon.