|
Verschillende vragen van een ouder met een kind met lineare sclerodermie
- zijn er in Nederland ook ziekenhuizen bekend die kinderen met lineaire sclerodermie in behandeling hebben?
- zijn er ook jeugdige patiënten bekend met lineaire sclerodermie?
- wat is het verloop van deze ziekte bij kinderen?
- zijn er ook ervaringen bekend met de behandeling, medicijnen e.d.
- is er ook maar iets bekend van het ontstaan van lineaire sclerodermie?
- Onze dochter heeft als vier weken oude baby een dubbelle liesbreukoperatie ondergaan, kan het hiermee verband houden?
Antwoorden:
- Kinderen met lineaire sclerodermie worden voor zover ik weet in alle academische ziekenhuizen van NL behandeld, vaak door
dermatologen kinderartsen of kinderreumatologen, vaak ook gezamenlijk.
- Er zijn kinderen met lineaire sclerodermie, dat is zelfs de voorkeursleeftijd hiervoor.
- Het verloop wisselt, afhankelijk van de ernst en de plaats.
- Behandeling gebeurt met zalven, evt methotrexaat, vitamine D of UVA1 lichttherapie, maar wordt toegespitst op de ernst en
plaats van de plekken.
- De oorzaak is onbekend
- Voor zover we weten heeft een operatie er niets mee van doen.
|