Sinds 1988 is bij mij SLE geconstateerd.. Aanvankelijk met een vrij rustig verloop.

In 1991 plotselling opname in ziekenhuis noodzakelijk i.v.m. trombocytopenie. Behandeld met Prednison. Goed resultaat, na afbouwen medicijnen  geen terugkeer van  de klacht.Medio augustus 2006 weer acute opname i.v.m. auto-immune hemolytische anemie, HB 4  en verhoogd aantal reticulocyten. Weer  10 dagen in ziekenhuis behandeld met hoge dosis Prednison. Heeft wederom goed gewerkt. Na 6 maanden vrij van medicijnen en geen klachten.Echter eind mei 2007 opnieuw zelfde klacht: weer zeer vermoeid en laag HB: onder 4. Weer opname en opnieuw behandeld met Prednison en ditmaal ook bloedtransfusie omdat het vrij lang duurde voordat de medicijnen resultaten opleverden.  Na 6 maanden weer gestopt met Prednison. Aanvankelijk geen klachten, maar sinds 2 weken weer hemolyse geconstateerd. HB nog niet al te laag, maar op advies van mijn internist Prednison gestart, 10 dagen 20 mg per dag en dan weer proberen af te bouwen. 

Mijn vraag is nu: hoe lang kun je “ongestraft” doorgaan met dit medicijn. En zou een kleine onderhoudsdosis voldoende kunnen zijn om mijn afweersysteem rustig te houden? Verder zou ik graag willen weten wat u bekend is over de resultaten met Rituxan(rituximab). Is er al genoeg onderzoek gedaan en wat is hierover bekend?

Antwoord:
Heel ruw gezegd kan je prednison lang geven alleen moet je natuurlijk altijd voor en tegen afwegen. Meestel adviseer ik bij meerdere malen recidief een prednison spaarder zoals imuran toe te voegen.

Anti-B cel therapie lijkt in kleinere series goed te werken met name voor hemolyse. Is formeel niet geregistreerd. Heeft uiteraard ook weer bijwerkingen.