Op de eerste CHOP reageerde ik extreem heftig, een week lang kon ik bijna niet meer praten en was mij van mijn omgeving nauwelijks meer bewust. Nu kan ik niet goed meer lopen, de kracht in mijn armen is drastisch gereduceerd en ik heb veel pijn in de keel en kan moeilijk slikken. Wel is geconstateerd dat het gezwel in de keel behoorlijk in omvang is afgenomen. Ik heb na de eerste CHOP nog 2x chemo gehad, zonder vinkristine, wat volgens de behandelend artsen de boosdoener was. Helaas verbetert mijn fysieke situatie nauwelijks of niet. Nu geeft de hematoloog aan dat behandeling erg moeilijk is, omdat ik aan sclerodermie lijd, wat volgens hem een zeldzame aandoening is. Ik vind dit een alarmerende situatie.
Mijn vraag is, zijn deze verschijnselen bij u bekend? Is het naar uw mening misschien beter wanneer ik een consult bij een gespecialiseerde kliniek zoals de Daniel den Hoed kliniek, aanvraag?

Antwoord:
Bij het syndroom van Sjögren komen vaker lymfomen, waaronder non-hodgkin lymfomen voor. De verminderde kracht kan inderdaad door de vincristine komen. Uit het bericht kan ik niet opmaken aan welke vorm van sclerodermie de patiënt lijdt. In principe hoeft sclerodermie niet een CHOP-behandeling in de weg te staan, en zijn de ondervonden verschijnselen dezelfde als die ook zouden voorkomen bij niet-sclerodermie patiënten. Ik zie geen reden voor een gespecialiseerde kliniek, tenzij de behandeling niet aanslaat.