Ik moet regelmatig in een ziekenhuis in België worden opgenomen voor een infuus met Prostin (in de provincie Zeeland geven ze dit niet).

Dit gedurende 5 dagen lang, om de 5 weken. De artsen zeiden dat ze dit middel slechts in noodgevallen geven, maar ik krijg het nu al een halfjaar regelmatig en mag er nog steeds niet mee stoppen. Ik kreeg Prostin vanwege het risico op amputatie van mijn vingers. Maar als je dat eenmaal hebt gehad blijf je dat dan houden? En is dit echt de enige behandeling die mogelijk is (ik heb LE)? 

Antwoord:
Beantwoording van een schriftelijke vraag is altijd wat lastig omdat men niet van alle medische gegevens en het volledig onderzoek op de hoogte kan zijn. Vraag dus zonodig ook de behandelend arts om verdere informatie. Mensen uit Zeeuws-Vlaanderen vallen voor hun (specialistische) gezondheidszorg onder Belgie. Bij dure geneesmiddelen (zoals Prostin) zijn de (vergoedings)regelingen in Belgie soms anders dan in Nederland (waar mensoms soepeler is). Misschien speelt dit hier (indien woonachtig in Zeeuws-Vlaanderen). Het gaat - neem ik aan - om een ernstig Raynaud fenomeen met vaatontstekingen door LE met als gevolg dreigend afsterven (amputaties) van vinger(s). Prostin kan alleen die vaten die nog een beetje open zijn wijdermaken en ook goede vaten in de buurt meer openzetten, waardoor het risico op amputatie afneemt. Het werkt dus alleen als er nog wat te verbeteren valt. Die verbetering moet ook merkbaar zijn. Zolang er verbetering (teverwachten) is zal men met Prostin doorgaan. Bij het bereiken van een stabiele situatie zal men afbouwen /stoppen. Daarnaast moet men trachten nieuwe vaatafsluitingen te voorkomen. Hierbij komen een of meer middelen als prednison (medrol in Belgie), azathioprine (imuran) of cyclofosfamide (endoxan) in aanmerking.Ook kunnen aspirine (ascal) preparaat en/of (andere) vaatverwijders voorgeschreven zijn.