 Op 10 mei is het Wereld Lupus Dag
Internationale website voor Wereld Lupus Dag: www.worldlupusday.org
Deze dag wordt al een aantal jaren over de gehele wereld aangegrepen om aandacht te vragen voor de auto-immuunziekte lupus. Dit jaar is deze dag voor het eerst ook groots opgepakt door de NVLE met een congres speciaal voor lupuspatiënten in de RAI in Amsterdam.
Op deze dag heeft de NVLE ook voor de eerste maal de NVLE Award uitgereikt. Dit is een prijs die in het leven is geroepen voor onderzoek naar, verbetering in de behandeling van, of innovatie op het gebied van de ziekten lupus, sclerodermie en MCTD.
De NVLE zal deze prijs vanaf dit jaar jaarlijks gaan uitreiken.
|
|
verslag lupuscongres voor patiënten |
|
|
|
|
Wereld Lupus Dag, 10 mei 2008, een stralende mooie bijna zomerdag. Tegen 10.00 uur kwamen wij als bestuur in de Rai aan om de dag voor te bereiden en de informatietafel klaar te zetten. Toen wij aan kwamen rijden zagen we onze drie vlaggen tegen de blauwe lucht wapperen bij de ingang, wat een mooi gezicht!
|
|
Lees verder...
|
|
|
De NVLE Award 2008 is gewonnen door dr. I.E.M. Bultink, reumatologe, voor haar onderzoek naar complicaties bij SLE op de langere termijn. Deze prijs bestaat uit een Award, een oorkonde en een geldbedrag.
|
|
Lees verder...
|
|
|
Het grootste probleem bij lupus waar ELEF aandacht aan zou moeten besteden
Er zijn diverse problemen ingezonden, waaronder vermeldenswaardig de psychische/sociale aspecten van lupus, het stellen van de diagnose, de allergieën, de mogelijkheden om te kunnen blijven werken en het probleem dat de ziekte grillig en onvoorspelbaar is waardoor er constant onzekerheid bestaat. Maar het probleem dat het meeste werd ingestuurd is de soms onverklaarbare extreme vermoeidheid waarmee bijna alle lupuspatiënten te kampen hebben, ook als de ziekte rustig is.
Extreme vermoeidheid is dus het probleem dat wij namens Nederland zullen inzenden naar de ELEF. Eind dit jaar wordt bekend welk probleem als Europees project wordt opgepakt en gestart in het voorjaar van 2009.
Hartelijk dank aan iedereen die heeft meegedaan aan deze enquête!
Janneke van den Heuvel
|
|
|
