Het grootste probleem bij lupus waar ELEF aandacht aan zou moeten besteden

Er zijn diverse problemen ingezonden, waaronder vermeldenswaardig de psychische/sociale aspecten van lupus, het stellen van de diagnose, de allergieën, de mogelijkheden om te kunnen blijven werken en het probleem dat de ziekte grillig en onvoorspelbaar is waardoor er constant onzekerheid bestaat. Maar het probleem dat het meeste werd ingestuurd is de soms onverklaarbare extreme vermoeidheid waarmee bijna alle lupuspatiënten te kampen hebben, ook als de ziekte rustig is.

Extreme vermoeidheid is dus het probleem dat wij namens Nederland zullen inzenden naar de ELEF. Eind dit jaar wordt bekend welk probleem als Europees project wordt opgepakt en gestart in het voorjaar van 2009.

Hartelijk dank aan iedereen die heeft meegedaan aan deze enquête!