Wereld Lupus Dag, 10 mei 2008, een stralende mooie bijna zomerdag. Tegen 10.00 uur kwamen wij als bestuur in de Rai aan om de dag voor te bereiden en de informatietafel klaar te zetten. Toen wij aan kwamen rijden zagen we onze drie vlaggen tegen de blauwe lucht wapperen bij de ingang, wat een mooi gezicht!

De eerste bezoekers waren al aanwezig en er was even verwarring om de zes kopjes koffie voor het bestuur. Om 11.00 uur zou er pas voor de bezoekers geschonken worden. De mensen van de Rai waren hulpvaardig en vroegen vijf minuten om de koffie ook alvast te laten lopen voor de vroegkomers, dus dat was snel opgelost. Hoewel de zaal helemaal uitverkocht was, bleven er toch een paar stoelen onbezet, waarschijnlijk van patiënten die helaas een wat mindere dag hadden en toch thuis moesten blijven.

De eerste lezing van prof. Dr. Huizinga over cerebrale SLE was zeer boeiend, daar zijn ook nieuwe inzichten in met name over hoe het ontstaat en ook hoe het aan te tonen is. Na de uitgebreide lunch kregen we een zeer heldere lezing van mevr. Dr.  Bultink over de lange termijn gevolgen bij SLE, met name aderverkalking en botafbraak. En tenslotte na een korte pauze heeft prof. Dr. Kallenberg de nieuwe ontwikkelingen toegelicht in de onderzoeken naar SLE. In aansluiting op het Europese lupuscongres voor artsen kon hij ons de laatste ontwikkelingen bij brengen. Dit was wel wat ingewikkeld maar toch nog wel goed te volgen. De medicatie welke het beste gegeven kan worden is besproken, maar ook de nieuwe veelbelovende medicatie (biochemicals) zijn toegelicht. En tenslotte de vorderingen van nieuw onderzoek waarbij wordt gekeken hoe de aanmaak van de antistoffen kan worden tegengegaan. Als dit mogelijk is dan zal misschien toch in de toekomst hoop op genezing zijn. Hier gaat natuurlijk nog jaren van onderzoek overheen, maar het deed mij enorm goed om te horen hoe men tot betere inzichten komt en ook steeds verder in het begrijpen van de ziekte.

De theatergroep Impro heeft zeker de verwachtingen waargemaakt en de bezoekers enorm vermaakt tussen de lezingen door met hun unieke aanpak. Dit zorgde voor goede ontspanning tussendoor en ook de nodige lachsalvo’s. Heerlijk dat je als patiënt zo om jezelf en je ziekte kan lachen. Je moet dit hebben meegemaakt om te begrijpen denk ik.

De uitreiking van de NVLE Award was een mooi hoogtepunt. De Award is gewonnen door mevr. Dr. Bultink voor haar onderzoek naar de lange termijn gevolgen van SLE. Hierover had zij al een stukje uitgeweid in haar lezing eerder op de middag. Toen zij mensen ging bedanken zag ik pas hoeveel mensen en dingen erbij komen kijken om zo’n onderzoek te doen. Niet in de laatste plaats ook al die patiënten die eraan hadden meegedaan. In de rubriek Actueel kunt u overigens meer lezen over dit onderzoek.

Na afloop hebben we nog gezellig nageborreld. Tussen de bitterballen en zalmhapjes door hebben we al van vele tevreden bezoekers complimenten ontvangen. Uit de enquête die wij hebben laten invullen is ook gebleken dat het voor iedereen een geslaagde dag was. Het enige minpunt eigenlijk was het aantal stoelen. Bij de lunch kon ook niet iedereen zitten in de lounge. Door gebrek aan ruimte moesten we noodgedwongen ook gebruik maken van statafels. Verder had niet iedereen alle vragen kunnen stellen aan de sprekers door gebrek aan tijd. Maar deze kunnen per e-mail of schriftelijk nog naar kantoor worden gestuurd en zullen dan alsnog beantwoord worden door de sprekers. Voor een volgende keer dus grotere zaal, meer stoelen en hopelijk meer goed nieuws van de sprekers!

Van de gehouden lezingen deze dag worden nog artikelen geschreven die worden gepubliceerd in het NVLE Venster vanaf het septembernummer (voor het juninummer is de uiterste inleverdatum al verstreken).

Ik kijk zelf ook terug op een heel mooie dag. Onze eerste echte Wereld Lupus Dag in Nederland.

Janneke van den Heuvel.