Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

National Association for LUPUS, APS, Scleroderma and MCTD

The NVLE is the Dutch association for people with the autoimmune diseases lupus (SLE), APS, scleroderma and MCTD. The NVLE was founded in 1980. It is an association with a general board and contacts in every province. The association has app. 2300 members.

Goals of the NVLE:

  • Collect and pass on information about the diseases
  • Raise awareness for the diseases
  • To offer and further promote patient contact
  • Represent the interests of all our members

We provide information via:

  • The quarterly magazine NVLE Venster
  • Personal contact
  • Website and forum
  • Meetings throughout the country

The NVLE is part of:

  • Ieder(in)
  • Lupus Europe
  • Federation of European Scleroderma Associations (FESCA)

Membership

Members of the NVLE receive the magazine NVLE Venster four times per year. They can access a dedicated part of the website for members. In addition, they can contact the NVLE for all their questions. Medical questions are submitted to the specialists in our Medical Advisory Board. Queries pertaining to social, legal or fiscal matters can be submitted to our specialist in that area. We will help you with all possible problems concerning the diseases by contributing our experience and support. Regional meetings for members are held regularly, a national meeting is held yearly.

Support the NVLE

There are several ways to support the association.

1. Become a member

You can become a member and as such support the association in her work with € 25,00 a year. The money of the NVLE Fund is used exclusively for research on lupus, APS, scleroderma and MCTD, or to stimulate research into the diseases.

2. Advertisement NVLE Venster

By placing an advertisement in the NVLE Venster, we are able to keep producing the magazine in good quality.

3. Donations to the NVLE Fund

You can donate to the NVLE Fund by bank transfer or with Ideal. With your donation we can make research possible. Make a direct donation with Ideal

4. Volunteer work

You can help us not only with money but also by organising activities or doing volunteer work with us.

More information and contact

Do you want more information about our association? Please contact us.

Contact information NVLE

Mail address:

PO Box 5056

3502 JB Utrecht

Visiting address:

Churchillaan 11, 8th floor, Utrecht

Opening hours, Wednesday from 10.30 – 15.00

Board:

Chair person: Margot Wijbrans-Roodbergen

Secretary: Janneke van den Heuvel - 

Treasurer: Sylvia Natrop

Website: Sander Otter

Member: Annmarie Sluijmers

Ali Schriemer(2e secretary) -

 

0
0
0
s2smodern

Naast de al bestaande contactmogelijkheden is er voor leden ook een contactpersoon Kidshulp.

0
0
0
s2smodern

Huidlupus

Huidlupus (CDLE en SCLE)

CDLE-plekken presenteren zich vaak als licht jeukende, rode of paarse, iets verdikt aanvoelende, vaak schilferende plekken. Er is een scherpe begrenzing met de normale huid. SCLE betreft een  symmetrisch huiduitslag. Vaak zijn de zonbeschenen delen aangedaan (gelaat, hals, nek, romp, onderarmen, handen en vingers).

0
0
0
s2smodern

Fenomeen van Raynaud

Fenomeen van Raynaud

Er is sprake van  het  Fenomeen van Raynaud bij het plotseling optreden van verkleuringen van vingers en/of tenen bij blootstelling aan kou of bij emotie en komt voor bij sclerodermie, Mixed Connective Tissue Disease (MCTD), SLE en Sjögren- syndroom.

0
0
0
s2smodern

Secundair Sjörgen Syndroom

Secundair Sjögren Syndroom

Het syndroom van Sjögren kan secundair voorkomen naast andere auto-immuunziekten, zoals (S)LE en MCTD. Het syndroom van Sjögren heeft als kenmerk dat de werking van de traan- en speekselklieren wordt aangetast.

0
0
0
s2smodern

Pag2 APS

Het antifosfolipiden syndroom (APS)

Bij APS worden antifosfolipiden antistoffen gevormd. Deze antistoffen zorgen ervoor dat het bloed stroperig wordt en er stolsels kunnen ontstaan.  De ziekte is ook bekend onder de naam Hughes syndroom.

0
0
0
s2smodern

MCTD (Mixed Connective Tissue Disease)

MCTD is de afkorting van mixed connective tissue disease. Dat betekent letterlijk 'gemengde bindweefselziekte' en  heeft kenmerken van verschillende andere auto-immuunziekten, met name SLE, sclerodermie en polymyositis.

0
0
0
s2smodern

Sclerodermie

Sclerodermie

Sclerodermie betekent letterlijk 'harde huid' , kenmerkt zich door toename van bindweefsel in de huid en/of organen en kent verschillende  uitingsvormen: o.a. de lokale sclerodermie en de systemische sclerodermie. Het is een zeldzame, reumatische aandoening.

0
0
0
s2smodern

Pag2 SLE2

Systeem Lupus (SLE)

SLE is een chronische inflammatoire bindweefselziekte. SLE kent , omdat de ziekte bijna ieder orgaan in het lichaam kan aantasten, veel  uiteenlopende uitingsvormen en is derhalve een complexe aandoening.

0
0
0
s2smodern

luvacsLuVaCs in Leiden

Als vereniging houden wij graag een vinger aan de pols bij de nieuwste stand van medische ontwikkelingen. Wij onderhouden hiervoor nauwe contacten met diverse vakgebieden en samenwerkingsverbanden. De grote gemene deler die zij allemaal moeten hebben is natuurlijk "een van onze reumatische aandoeningen ". Sommige van deze bijeenkomsten zijn behoorlijk inhoudelijk technisch en medisch, andere evenementen zijn bedoeld om te netwerken of om bijvoorbeeld inspiratie op te doen.

Voor onze vereniging bezoek ik dit soort bijeenkomsten regelmatig en hoewel het mij een hoop energie kost levert het altijd weer onverwachte ontmoetingen en connecties op. Soms is het niet in één keer tot resultaat terug te leiden maar achteraf blijkt dan vaak dat er toch onverwachte successen geboekt zijn.

In dit kader bezocht ik een regionale scholing in het LUMC die gericht was op lupus, vasculitis en complement gemedieerde systeemziekten. Dan heeft u meteen de toon van het gespreksniveau op de juiste hoogte.

Nefrologie en Reumatologie

Een bijzonder goed georganiseerde avond, door de afdeling Nefrologie en Reumatologie die speciaal toegespitst was op de systeemziekte afdelingen van de regionale ziekenhuizen rondom Leiden. Er was een redelijk vol programma wat voorafging door een walking dinner. De voorzitters Dr. Goekoop en Dr. Boom hielden nauwgezet de tijdregie in handen wat er uiteindelijk voor zorgde dat de avond redelijk op tijd afgelopen was.

Onno Teng, nefroloog uit het LUMC begon met een aftrap over de gezamenlijke zorg voor patiënten in regionaal en in ARCH verband en hoe die ketens samen zouden moeten komen. Daarna was het woord aan professor Huizinga die een korte samenvatting gaf over SLE en meer specifiek over neuro-SLE gevolgd door een praktijkvoorbeeld om het ook inhoudelijk inzichtelijk te maken.

Andere ziektebeelden

Er werden ook een aantal andere casussen uit de omliggende ziekenhuizen aan de zaal voorgelegd met de bedoeling om te leren door te delen.

Dr. Teng opende het tweede gedeelte, dat onder voorzitterschap van Dr. Hommes en Dr. van der Woude stond, met de nieuwste stand van zaken over vasculitis in de nieren (bij Anca geassocieerde vasculitis). Daarna nog een drietal casussen uit de regionale ziekenhuizen waarbij ook een sclerodermie patiënt in beeld gebracht werd. Heel treffend hierbij was de samenwerking met het academische ziekenhuis (LUMC), waarin maar wordt aangegeven hoe belangrijk het is dat de dokters elkaar weten te vinden. In dat licht bezien was de afsluitende borrel - Spa rood borrelt ook- een prima manier van afsluiten.

Kortom

Het LUMC krijgt van ons een dikke pluim voor deze nascholingsavond en wat ons betreft een initiatief dat we vaker zouden moeten zien bij de academische centra. Voorlopig ben ik even genoeg medisch bijgeschoold, maar zal evengoed verschijnen op de kennismakingsdag tweedejaars arts in opleiding in het VU medisch centrum, want dokters laten kennismaken met patiënten en hun vereniging, daar kun je niet vroeg genoeg mee beginnen!

Verslag Sander Otter

Foto:Liesbeth Beaart-van de Voorde, MSc

0
0
0
s2smodern

thanksNamens Gzjim Osmani willen wij alle, meer dan 900 inzenders, van onze grote Plaquenil enquête bedanken voor het invullen. Er zijn op het eerste oog best wel grote verschillen in de wijze van voorschrijven en controleren van Plaquenil. De uiteindelijke resultaten van onze enquete zullen we bij voorkeur in een wetenschappelijke publicatie zien te krijgen. Ook wordt er aandacht aan besteed in het venster en op de website maar dat zal enige tijd in beslag nemen. De gene die een email adres ingevuld hebben en aangegeven hebben op de hoogte gehouden willen worden krijgen uiteraard automatisch bericht. Namens dokters, wetenschappers, de lupuscommissie en medepatienten, bedankt voor het invullen!

0
0
0
s2smodern

lupus europe

De jaarlijkse conventie van LUPUS EUROPE is weer tot een einde gekomen. De conventie werd gehouden in Milaan en georganiseerd door Lupus Italy, ter gelegenheid van hun 30-jarig bestaan. De conventie was georganiseerd rondom het thema “pijn, moeheid en stress” met dr. Chiara Tani als belangrijkste spreker

Met het profijt van de ervaring van de Italiaanse lupusklinieken kwamen ook andere onderwerpen ter sprake zoals de behandeling van vrouwen die kinderen willen hebben, het gebruik van biologics en hoe er gewerkt wordt in deze speciale lupusklinieken.

Een speciale presentatie die werd gehouden was die door Fulvia Ceccarelli, een reumatoloog die werkzaam is bij zo’n lupuskliniek en zelf lupuspatiënt. Het was zeer interessant het verhaal te horen van iemand die zowel de kant kent van de patiënt als die van de dokter in de relatie tussen dokter/patiënt. Bij de fantastische presentatie van Bernadette de Leeuw voorzitter van de Belgisch-Franse vereniging, werd ook uitgebreid stil gestaan bij de niet biologische kant van pijn, moeheid en stress.

Davide Mazzoni, een van de onderzoekspartner van LUPUS EUROPE, presenteerde een nieuwe studie die kijkt naar de mogelijke effecten van jeugdtrauma's en de invloed tijdens het proces van volwassen worden op het ontstaan en verloop van een ziekte. Daarna nam hij ons mee in de enquet  "thuis of in het ziekenhuis”, waarin gezocht wordt wat de voorkeur heeft bij het toedienen van biological therapie bij Italiaanse lupus patiënten, via injectie of infuus.

De "Kick Lupus Campagne" kreeg een enorme boost met Jeanette Anderson. Het trainingsprogramma dat binnenkort beschikbaar komt, heeft zij samen met haar fysiotherapeuten opgesteld, is door alle aanwezigen geoefend onder begeleiding van Jeanette. Zij heeft een ongelooflijk herstel gemaakt, na de operatie aan haar rug, van het niet kunnen lopen vorig jaar, naar het weer kunnen lopen en actief trainen dit jaar. Het trainingsprogramma heeft verschillende niveaus en kan zelfs als je je bed niet uit kan kome, begonnen worden.

Op de conventie werd er uiteraard ook gesproken over het strategisch plan voor 2018-2023 met alle aangesloten verenigingen. Het plan, dat  na intensieve gesprekken met alle betrokkenen opgesteld is, geeft ons een duidelijke weg voor de komende jaren, in het verlengde van onze visie "Een bevredigend leven voor alle mensen met lupus in Europa, totdat wij een wereld zonder lupus hebben bereikt."

De bespreking van het strategische plan werd afgesloten met het implementeren van een nieuw logo voor LUPUS EUROPE. Dit nieuwe logo is belangeloos gemaakt door Patrick en Sandra van setfire.to. Zij hebben in het logo (en de in aanbouw zijnde nieuwe website) duidelijk voor ogen waar Lupus Europe voor staat: met behoud van de vlinder: een levendig persoon die zich samen met anderen kan reflecteren aan de betere uitkomsten voor lupuspatiënten heden ten dage met een betere hoop voor de toekomst.

Het was ook de laatste vergadering onder de bezielende leiding van Kirsten Lerstrøm die na 10 jaar toegewijde inzet en vasthoudende vastberadenheid het een stapje rustiger aan gaat doen. Zij is een inspiratie geweest voor mensen met lupus. Jeanette Andersen is gekozen tot nieuwe voorzitter en Alain Cornet is benoemd tot (een nieuwe functie) algemeen secretaris.

LUPUS EUROPE presenteert vol trots haar nieuwe bestuur, van links naar rechts: Katharine Wheeler (vicevoorzitter en secretaris), Kirsi Myllys (penningmeester), Anne Charlet (vicevoorzitter),  Jeanette Andersen (voorzitter), Annemarie Sluijmers (huid(lupus)) and Sara Badreh (onderzoek en jeugd).

Tekst Lupus Europe 

Vertaling Sander Otter & Annemarie Sluijmers

Foto Lupus Europe

0
0
0
s2smodern

IMG 20171119 WA0023Op zaterdag 18 november j.l. heeft de NVLE een jongerencontactmiddag georganiseerd voor jongeren met SLE (jongeren tot 30 jaar) in de Reehorst te Ede.

Het was een geslaagde contactmiddag met veel professionele informatie en tips van Dr. Maarten Limper (internist-klinisch immunoloog), Wil Struijs (reumaverpleegkundige) & Dr. Onno Teng (internist-nefroloog).

De oorzaak van SLE is nog onbekend, wel is het duidelijk dat er meerdere factoren zijn die ervoor kunnen zorgen dat iemand een auto-immuunziekte ontwikkelt of aanleg krijgt voor het ontwikkelen van een auto-immuunziekte (bijv. genetische aanleg, milieufactoren, etc.). Dr. Maarten Limper heeft de jongeren uitgelegd waar het meestal fout gaat bij het immuunsysteem van patiënten met SLE. Het immuunsysteem bestaat uit meerdere witte bloedcellen met ieder zijn eigen taak en functie. Wanneer men een infectie krijgt zorgt het immuunsysteem m.b.v. signaalstoffen ervoor dat andere cellen geactiveerd worden en mee helpen met de strijd tegen de ziekteverwekker. Bij SLE-patiënten is er vaak al sprake van een “overactief immuunsysteem” nog voordat men een infectie of ontsteking krijgt. Wanneer bepaalde immuun-cellen van het hyperactieve immuunsysteem geactiveerd worden in SLE-patiënten slaan ze op hol en creëren ze een overmaat aan bepaalde ontstekingseiwitten (=signaalstoffen van het immuunsysteem) waardoor de patiënt last krijgt van ontstekingen (bijv. gewrichtsontstekingen). Een van de signaalstoffen die te veel geproduceerd wordt is “interferon”, dit is een ontstekingseiwit die met name geproduceerd wordt na een virusinfectie. Wetenschappers denken dat patiënten met SLE een hyperactief immuunsysteem hebben (al bij de geboorte) die te veel interferon produceert wanneer het geactiveerd raakt door bijvoorbeeld een virusinfectie. Hierdoor wordt er ook gedacht dat bepaalde virusinfecties (bijv. Epstein-Barr virusinfecties) een trigger kunnen zijn voor patiënten met een genetische aanleg voor SLE.

IMG 20171119 WA0026Reumaverpleegkundige Wil Struijs vertelde iets over vermoeidheid en de sociaal-maatschappelijke effecten van SLE (werk, relaties, etc.). Het is belangrijk om als SLE-patiënt je grenzen te bepalen. Wees niet bang om hulp te vragen aan andere wanneer dit nodig is, en wees daarentegen ook vooral niet verlegen met het bieden van hulp aan andere (mits je daartoe in staat ben). Probeer niet te lang (of te vaak) uit te leggen aan mensen welke (of wat voor) ziekte er gediagnosticeerd is bij jou. Dit kan heel vermoeiend zijn (vooral bij onbegrip) en kan ook heel deprimerend werken, denk niet te vaak aan je ziekte. Heb je een zwangerschapswens, bespreek dan je zwangerschapswensen met je behandeld arts! Een voorbereiding op de zwangerschap is noodzakelijk bij SLE-patiënten maar tegelijkertijd verdwijnt (vaak) ook alle spontaniteit. Probeer net als andere “gezonde” vrouwen te genieten van je zwangerschap, schrijf je in voor zwangerschapsyoga of zwangerschapszwemmen en praat vooral niet met andere over alle mogelijke risico’s van je zwangerschap. En heeft u problemen met het werk, relaties etc. vraag dan aan uw arts een verwijzing naar een reumaverpleekundig consulent en praat hierover!

Nierproblemen bij SLE komen vaker voor bij jongeren met SLE (childhood SLE). Nierpatiënten gaan vaak symptoom vrij door het leven. Pas bij minder dan 30% nierfunctie heeft de patiënt last van een verminderde nierfunctie (met eventuele bijbehorende symptomen). Een mens kan makkelijk een nier doneren doordat de reservecapaciteit van de andere (overgebleven) nier groot genoeg is te blijven leven. SLE-patiënten hebben meestal last van “lupus nefritis” (een ontsteking van de nieren), wanneer SLE-patiënten meteen behandeld worden (hoge dosis immunosuppressiva) kan men eventuele nier schade en nierfunctie verlies voorkomen bij SLE-patiënten. Jongeren met SLE en lupus nefritis moeten opletten dat ze niet te veel zout eten (hierdoor kan men vocht vasthouden) om problemen zoals een hoge bloeddruk (hypertensie) te voorkomen. Een hoge bloeddruk geeft (op ten duur) enorme nier schade, dit wil men (vooral bij SLE-patiënten met lupus nefritis) voorkomen.IMG 20171119 WA0027

Mocht u nog vragen hebben voor de artsen/verpleegkundige, mail dan naar

LUPUS/APS Commissie

Zgjim Osmani

Fotografie Marga Schut

0
0
0
s2smodern

happy met je huid

18 november jongstleden werd er in Utrecht, in de metaalkathedraal, door de Huidpatiënten Nederland een festival georganiseerd, met als thema happy met je huid.

Vele vrijwilligers van verenigingen van vaak zeldzame aandoeningen waren op deze dag aanwezig als vraagbaak, wat voor mij als vrijwilliger natuurlijk ook leerzaam is, omdat ik soms patiënten tegen kom met huid gerelateerde vragen die ik nu dus beter kan verwijzen, maar ook omdat ik als verenigingsbestuurder lekker kan netwerken wat dus ook belangrijk is voor de leden van deze vereniging.

Hoewel niet helemaal handig bereikbaar was de metaalkathedraal een prachtige grote locatie met een bijzondere sfeer. Samen met onze nieuwe voorlichter Sharon, die rondliep met een T-shirt vraag mij alles over sclerodermie, liep ik met mijn "vraag mij alles over lupus" shirt duidelijk zichtbaar in de rondte.

Er was een hoop te doen, een ijscokar met informatie over zorgverzekeraars, professionele fotoshoot, het jongerencafé, de workshop huid en schaamte "hoe vertel ik het mijn collega's en werkgever" het lotgenotencafé jeuk lezingen over huid en seksualiteit maar ook workshops positieve gezondheid, flirten en speed dating. Kortom voor iedereen wel wat te vinden al was het maar de ontspanningsmassage die ook aan het einde werd aangeboden.

Om de dag echt leuk te maken was de cabaretière Kirsten van Teijn uitgenodigd om een stuk te spelen uit haar voorstelling "zalf ". Dat deed ze vlak na de videopremière van huid helden in beeld

Een geslaagde dag dus voor ons als vrijwilliger, maar ook zeker voor eenieder die meer informatie over zijn of haar huidaandoening wilde weten en daar doen we het toch maar mooi voor!

Zou jij jezelf ook willen inzetten als vrijwilliger voor de NVLE? Ga het gesprek met ons aan en kijk wat er mogelijk is!

Verslag en foto Sander Otter

 

 

 

0
0
0
s2smodern

Vu SLE1

Meer dan tien jaar onderzoek in Amsterdam naar systemische lupus erythematosus (SLE) heeft veel opgeleverd, al zijn er nog altijd stukjes die aan de grote puzzel ontbreken.

Voor een goed gevulde zaal (er waren bijna 200 mensen, patiënten met hun partners) vertelden de reumatologen Alexandre Voskuyl, Irene Bultink en Ronald van Vollenhoven en de arts-onderzoekers Michel Tsang-A-Sjoe en Birgit Schutte-Blomjous in begrijpelijke taal over hun bevindingen in de afgelopen jaren.

De eerste jaren van dit grote SLE-cohortonderzoek is er vooral gekeken naar de ziekteactiviteit en complicaties zoals onder andere hart- en vaatziekten, infecties, osteoporose en fracturen. Al gauw kwamen daar ook de kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie bij. SLE kan grote gevolgen hebben, niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn omgeving.

DAiRE

Het onderzoek leidde tot nieuwe initiatieven, vertelde Irene Bultink. Ze noemt DAiRE (Dutch Autoimmune Registry voor SLE). Dit register beoogt het vastleggen van ziektegegevens, behandeling en uitkomsten van patiënten met SLE in Nederland. Zo staat er informatie over medicijnen in. Belimumab (Benlysta®) bijvoorbeeld is een relatief nieuw medicijn dat kan worden gegeven als andere medicatie niet voldoende helpt. Dit geneesmiddel is in Nederland voorwaardelijk goedgekeurd. Ook wordt in DAiRE spiegelinformatie opgenomen, een term die in de medische wereld wordt gebruikt om aan te geven dat gegevens vanuit heel Nederland kunnen worden vergeleken.

De vragenlijsten leverden unieke informatie voor het onderzoek op, zei Michel Tsang-A-Sjoe. Hij vertelde dat onder andere bleek dat patiënten in langdurige remissie (de toestand waarin de ziekte niet meer actief lijkt) vijf keer minder kans op orgaanschade hebben. “Nadeel is wel bij dit onderzoek dat in andere, vergelijkbare onderzoeken soms andere ziekteactiviteitscores zijn gebruikt, waardoor het vergelijken van resultaten van onderzoeken moeilijk is.” Ook de kwaliteit van leven werd met vragenlijsten gemeten. “Daarbij hebben we onderscheid gemaakt tussen lichaam, geest en sociaal leven.” Moeheid bleek de belangrijkste klacht en ook hebben mensen met SLE vaker last van depressie (16,6 procent tegen het gemiddelde van 6,7 procent bij de algemene bevolking). De depressieve klachten hangen niet direct samen met de ziekteactiviteit, zo blijkt althans uit het eerste dwarsdoorsnedeonderzoek dat is verricht. De relatie tussen ziekteactiviteit en depressieve klachten wordt nog verder onderzocht door het beloop van deze relatie over meerdere jaren te bestuderen. 

SLE en zwangerschap

Bij vrouwen met SLE is er een verhoogd risico op complicaties bij zwangerschap. Birgit Schutte-Blomjous gaf eerlijk toe dat ze niet het vrolijkste verhaal van de avond vertelde. “Het goede nieuws is dat er de afgelopen jaren veel is verbeterd. We houden zwangere vrouwen goed in de gaten en dan bedoel ik dat ook andere specialisten worden ingeschakeld zoals de gynaecoloog.” Dit deelonderzoek werd gedaan met subsidie van NVLE.  

Het symposium werd verzorgd door het Amsterdam Rheumatology en immunology Center als dank voor de medewerking van de vele patiënten aan dit onderzoek. Maar liefst 253 mensen met SLE werkten mee en vulden de vragenlijsten in. Ze werden lichamelijk onderzocht, stonden jaarlijks bloed en urine af voor onderzoek en kregen onder andere een botdichtheidsmeting.

De presentaties zijn binnenkort te zien op de website van ARC: AMS-rc.com.

Verslag Noortje Krikhaar

Fotografie Femke Berkhout

Vusle2

0
0
0
s2smodern
SRPNDe reumawereld is een uniek samenwerkingsverband rijker: de Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland (SRPN). De SRPN is een samenwerkingsverband van bijna alle landelijke reuma patiëntenorganisaties. Vandaag en morgen presenteert de SRPN zich bij de NVR Najaarsdagen,  de jaarlijkse 2-daagse bijeenkomsten van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.  
 
“Vanuit landelijke reuma patiëntenorganisaties is een behoefte ontstaan aan een overkoepelende en herkenbare reuma patiëntenorganisatie”, aldus Etty Kruiswijk, voorzitter SRPN. “Als SRPN vinden wij het belangrijk dat op landelijk niveau reumapatiëntenorganisaties elkaar goed weten te vinden als het gaat om kennisuitwisseling, optimaal samenwerken en belangenbehartiging. Oftewel: het versterken en bundelen van elkaars krachten.”  
 
Europese vertegenwoordiging De eerste prioriteit van de SRPN is Europese vertegenwoordiging vanuit een breed draagvlak van de reuma patiëntenorganisaties in Nederland. Die internationale vertegenwoordiging nu wordt nu nog niet breed gedragen. De SRPN wil op Europees niveau gaan samenwerken en gemeenschappelijke belangen behartigen. Dat kan bijvoorbeeld door het lidmaatschap van EULAR PARE aan te vragen. 
 
Voor alle mensen met reumatische aandoeningen Uiteindelijk doen we het voor alle mensen met reumatische aandoeningen in Nederland. De SRPN zet zich voor hen in door middel van: 
 Effectieve kennisdeling;
 Betere belangenbehartiging op nationaal en Europees niveau;
 Samen optrekken op dossiers zoals fysiotherapie, zorgverzekeringen en arbeidsparticipatie. 
 
Twaalf leden De SRPN bestaat uit 12 reuma patiëntenorganisaties, namelijk:
1.       Stichting Axiale SpA Nederland
2.       FES (Fibromyalgie en Samenleving)
3.       Jeugdreuma Vereniging Nederland
4.       KAISZ (Kinderen met een Auto-Immuun of Auto-Inflammatoire Systeem Ziekte) 
5.       NVLE (Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD)
6.       NVSP (Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten)
7.       Osteoporose Vereniging
8.       P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging) 
9.       Reumafonds 10.     SCCH (Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire           Hyperostosis)
11.     Vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten
12.     Youth-R-Well.com 
 
Het bestuur bestaat uit:  
 Voorzitter: Etty Kruiswijk–van Ooijen (P-AL)   Penningmeester: Anita van de Louw (Jeugdreuma Vereniging Nederland)  Secretaris: Ingeborg Audier (FES) 
 
0
0
0
s2smodern

Universiteit Leiden

Gevraagd (per direct)

Werknemers met aanhoudende gezondheidsproblematiek, zoals LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD.

Voor het invullen van een vragenlijst, waarbij u kans maakt op het winnen van een cadeaubon van €10,- (er worden er 10 verloot)

Het doel van het onderzoek:

  • De vragenlijst gaat over werkenden met aanhoudende gezondheidsproblematiek en over hoe zij goed kunnen blijven meekomen op het werk.
  • Het onderzoek wordt gedaan om meer inzicht te krijgen wat deze groep werknemers kan helpen om zo goed mogelijk te blijven functioneren.

 

Het onderzoek

Het invullen van de vragenlijst duurt geschat zo’n 10 tot 20 minuten. De informatie die u

verstrekt wordt vertrouwelijk verwerkt  en gehouden. Door mee te doen maakt u kant op het

winnen van een waardebon van de webshop Bol.com ter waarde van €10,-

Bent u?

  • Iemand met aanhoudende gezondheidsproblematiek, zoals LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD?
  • Betaald werkzaam voor tenminste 12 uur in de week, onder leiding van een manager/leidinggevende?

Doe dan alstublieft mee met ons onderzoek!

Wie zijn wij?

Simone Wester (BSc; Arbeids– en Gezondheidspsychologie)

& dr. Edwin Boezeman (Sociale & Organisatiepsychologie)

Universiteit Leiden

Hoe meedoen?

Vul de vragen vertrouwelijk in via de volgende link:

https://leidenuniv.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_bj7HeUs22W3ypbD

0
0
0
s2smodern

schrijvenUitgeverij De Gezonde Pers nodigt u uit om een positief verhaal over het omgaan met een ziekte of een chronische aandoening in te zenden. De uitgeverij is voornemens een bundel samen te stellen met de mooiste verhalen. De bundel zal in 2018 verschijnen.

Heldenrol

Waar het leven op zichzelf soms wel een klassiek drama lijkt, heeft een bestaan als patiënt in het bijzonder dramatische trekken. De heldenrol vervult de patiënt zelf, maar vaak ook een zorgverlener of een naaste. Oude thema’s zoals strijd en acceptatie, innerlijke kracht en doorzettingsvermogen, wanhoop en deemoed maken van de patiëntenrol zowel een universele als een volstrekt unieke en individuele geschiedenis.

Positieve verhalen, heldenverhalen zo u wilt, dienen ter inspiratie en als voorbeeld. Soms kan een lezer moed putten uit de ervaringen van een ander. Of troost, omdat de strijd nu eenmaal niet gewonnen kan worden.

Praktische informatie

Stuur uw inzending uiterlijk 16 oktober 2017 naar .

De geselecteerde verhalen worden professioneel geredigeerd.

Uitgeverij De Gezonde Pers biedt indien gewenst ook begeleiding bij het schrijven (dan graag tijdig contact opnemen!).

Arjaan Hijmans van den Bergh, uitgever

telefoon 06 23 73 38 13

0
0
0
s2smodern

Wieneke van den Hombergh winnaar NVLE Award 2017Op zaterdag 24 juni is tijdens het patiëntencongres in Utrecht door Stichting NVLE Fonds de NVLE Award 2017 uitgereikt aan Wieneke van den Hombergh voor haar onderzoek 'Early organ involvement, survival and causes of death systemic sclerosis'.
Wieneke heeft van 2013 tot 2016 promotie onderzoek gedaan naar systemische sclerose(SSc) in het Radboudumc. Dit zal aan het einde van dit jaar resulteren in haar proefschrift. Het hoofddoel van het proefschrift is het verbeteren van de zorg voor systemische sclerose (SSc) patiënten. Dit is gedaan door een risico inschatting te maken van de verschillende groepen van SSc patiënten, het evalueren van het nut van nagelriemcapillaroscopie als een mogelijke biomarker van ziekteactiviteit en het onderzoeken van een mogelijke nieuwe behandelingsstrategie in zeer vroege SSc.
Naast het beeldje en een oorkonde ontvangt de winnaar een bedrag van € 2.500,00
In mei 2018 zal de Award worden uitgereikt aan een onderzoek of project aangaande lupus of APS.
Meer over Stichting NVLE Fonds en de NVLE Award vind u op www.nvlefonds.org

0
0
0
s2smodern

Het Patiëntencongres van de NVLE is dit jaar op zaterdag 24 juni 2017 te Utrecht.

Ter ere van Wereld Sclerodermie Dag op 29 juni organiseert de NVLE op zaterdag 24 juni 2017 het jaarlijkse congres. Dit jaar staan sclerodermie en MCTD centraal. 

2017 poster nederlandsHet internationale thema van Wereld Sclerodermie Dag is ‘Scleroderma will not take my smile’. Hierbij aansluitend staat het congres in het teken  van  ‘Chronisch ziek zijn, vraagt om chronisch optimisme’ (Loesje). 

Er is aandacht voor de actuele ontwikkelingen binnen de zorg voor sclerodermie en MCTD, de NVLE Award wordt uitgereikt en er is voldoende gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Aan het einde van de dag staat het onderdeel ‘ask the doctor’ centraal, waarbij verschillende specialisten en deskundigen bereid zijn uw vragen te beantwoorden. Er is bijvoorbeeld een gespecialiseerde apotheker, een psycholoog en er zijn leden van de Medische Advies Raad (MAR) van de NVLE.

De dag staat onder leiding van dhr. prof. Dr. F. Van den Hoogen en mw. dr. F. Bonte-Mineur en wordt begeleid door een ritmisch gezelschap.

En natuurlijk is er voldoende aandacht voor de innerlijke mens, zowel in letterlijke als 
figuurlijke zin!

 

 

 

 

Wanneer:              zaterdag 24 juni 2017

                            11:30-18:00 uur

Waar:                    Boerderij Mereveld

                             Mereveldseweg 9                                                           

                             3585 LH  UTRECHT

Heeft u zin in een positieve, informatieve en gezellige dag? Laat dan uw e mail adres achter op de reserve lijst.

De inschrijving is al gesloten

Het congres is € 5,- p.p. voor leden (en familie/vrienden) en € 10,- p.p. voor niet leden.

 

0
0
0
s2smodern

fysioDe vragenlijst is helaas al op 6 juni gesloten. De reacties worden nu door het Reumafonds verwerkt.

Zoals jullie weten zet het Reumafonds zich al jaren in om fysiotherapie weer vanuit de basisverzekering vergoed te krijgen. Hierbij hebben we de hulp nodig van veel mensen met reuma, waaronder onze leden. Wij willen graag weten wat jullie ervaringen met fysiotherapie zijn en wat fysiotherapie voor jullie betekent. Daarvoor is het reumafonds een onderzoek (peiling) in de vorm van een vragenlijst gestart.

Begin maart heeft het Zorginstituut Nederland (ZiN) een advies uitgebracht over de vergoeding van fysiotherapie voor mensen met reuma vanuit de basisverzekering. Zij gaven het advies om 12 behandelingen oefentherapie op te nemen voor mensen met heup- en knieartrose en geen vergoeding voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en spondyloartritis (SpA).

Het Reumafonds is erg teleurgesteld in dit advies en vindt dat fysiotherapie weer terug moet in het basispakket voor alle mensen met reuma die dat nodig hebben. Om duidelijk te maken hoe belangrijk fysiotherapie is voor mensen met reuma doen we deze peiling.  

 

0
0
0
s2smodern

Medewerking aan nieuw pijnonderzoek gevraagd

Een nieuw Europees pijnonderzoek is gestart: https://www.surveymonkey.co.uk/r/PAE-Nederland

Pain Alliance Europe (PAE) is een Europese pijnorganisatie, waarbij het hoofddoel is de verbetering van het leven met chronische pijn, de kwaliteit van leven met chronische pijn en om de stem van chronische pijn patiënten te laten horen binnen Europa.

Een op de vijf personen in Europa, 100 miljoen personen, lijden aan chronische pijn. De kosten hiervan voor de gezondheidszorg en maatschappelijke kosten bedragen binnen Europa meer dan 450 miljoen. Van de personen met pijn, is 21% niet in staat is om te werken. Van de mensen met een baan ervaren
48 miljoen de gevolgen van pijn in hun werksituatie.

De Europese organisatie (PAE) heeft een vragenlijst samengesteld om de gegevens te verzamelen van personen met pijn, hun dagelijks leven, de ervaringen, de behandeling en revalidatie.PAE wil informatie verzamelen over chronische pijn en aan het einde van dit jaar de resultaten presenteren als Europese platform organisatie.


Een van de PAE projecten, Pain Patient Pathway Recommendations, verzamelde al gegevens van verschillende landen, politici, professionals in de gezondheidszorg en vrijwilligers. Nu is er een vragenlijst beschikbaar in verschillende talen en dus ook in het Nederlands.


Het doel van PAE is om op een eenvoudige manier vergelijkbare informatie vanuit verschillende landen beschikbaar te krijgen. Wij hopen dat ook in Nederland heel veel personen bereid zijn de vragenlijst in te vullen om hiermee een goede vergelijking te kunnen maken. Het is zeker waardevol om gegevens voor de vergelijking van Nederland op het gebied van behandeling en revalidatie te kunnen vergelijken met gegevens met Europese landen.

Klik hier voor het onderzoek Het invullen van de vragenlijst duurt circa 7 minuten


Wij zijn u bij voorbaat dankbaar voor uw medewerking
t.z.t. kunt u via www.pijnplatform.nl en www.pae-eu.eu de uitkomst van deze monkey survey vinden

PIJNPLATFORM NEDERLAND

0
0
0
s2smodern

Vrijwilliger op oproep basis

help button
Wil je geen vaste taak, maar wel incidenteel een handje helpen als het nodig is? 
Dan kun je je nu opgeven voor de vrijwilligerspool!
 
Het komt wel eens voor dat we wat extra handen kunnen gebruiken, bijvoorbeeld tijdens contactdagen, het congres of als er een grote mailing ingestoken moet worden op het kantoor in Utrecht. Hiervoor hebben we nu een vrijwilligerspool opgezet.
 
Als je in de vrijwilligerspool zit dan:
 
• benaderen wij je per email wanneer er hulp nodig is met de vraag of je dan kunt;
 
• kun je aangeven wat je graag doet en waar je liever niet voor wordt benaderd;
 
• kun je de kosten die je maakt voor de NVLE (bijv. reiskosten) declareren bij de penningmeester;
 
• zit je niet in het vaste vrijwilligersteam en word je dus ook niet uitgenodigd voor de teamvergadering en de teamdagen
 
Geïnteresseerd of nog vragen? 
Stuur een email naar of bel met de secretaris 088 0157 002
 
 
0
0
0
s2smodern

safe image

 

De NVLE feliciteert de Stichting zeldzame bloedziektes met een mooie maar vooral functionele nieuwe website. Op deze website is veel medische informatie te vinden over de zeldzame bloedafwijkingen. Dus uiteraard ook over het antifosfolipidensyndroom. Goed bezig!

0
0
0
s2smodern

Voor wie?
Patiënten met systemische sclerose en niet genezende wondjes aan de vingers bij wie iloprostinfusen niet geholpen hebben

Wat is het MANUS-onderzoek?
Op dit moment is er geen goede behandeling voor wondjes aan de vingers (digitale ulcera) die niet genezen bij patiënten met systemische sclerose. Wij willen onderzoeken of het injecteren van mesenchymale stamcellen in de spieren van de hand en arm hiervoor een veilige en effectieve behandeling is.

Over het MANUS-onderzoek

0
0
0
s2smodern

Steek een handje toe
Enthousiaste vrijwilligers gezocht!

 

Bestuursleden

Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

Als bestuurslid:

  • Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
  • Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar op een woensdagmiddag in het kantoor te Utrecht. In het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan de bestuursdagen in het najaar;
  • Ontvang je een reële onkostenvergoeding.

We zijn op zoek naar een secretaris, een vicevoorzitter en een tweede penningmeester. Een uitgebreide omschrijving van de secretaris is te vinden op de website bij de vacatures onder het kopje De Vereniging.

 

Bestuurslid algemeen

Wil je graag het bestuur versterken, maar je weet nog niet hoe? Denk aan PR,
teamcoördinator, coördinator voorlichtersgroep, contactpersoon externe contacten(reumafonds, koepelorganisaties, artsen, farmaceuten), etc.

Na een aantal vergaderingen kijken we gezamenlijk welke taken je in het bestuur op je kunt nemen, afhankelijk van je interesses en de mogelijkheden.

 

Secretariaatsmedewerker

We zoeken versterking voor het secretariaat.

In overleg met de secretaris en de secretariaatsmedewerkers worden de taken verdeeld.

Secretariaatswerkzaamheden:

  • Binnenkomende email op het infoadres doorsturen of behandelen;
  • Behandeling in- en uitgaande post;
  • Verzenden van welkomstpakketten, bestellingen en uitnodigingen contactdagen;
  • Bijhouden aanmeldingen van contactdagen;
  • Ledenadministratie (wordt op termijn overgedragen vanuit het bestuur);
  • Secretariële ondersteuning voor de teamleden van de NVLE.

Eén keer in de week op woensdag wordt er op het kantoor in Utrecht gewerkt tussen 10.30 en 15.00 uur (afhankelijk van de drukte, vaak zijn we eerder klaar). E-mail wordt dagelijks (bij toerbeurt) behandeld. Er wordt gewerkt middels een virtueel kantoor waarop vanuit elke pc kan worden ingelogd. Een laptop is noodzakelijk, deze kan eventueel door de NVLE beschikbaar worden gesteld.

We zoeken iemand die:

  • secretarieel is onderlegd;
  • bekend is met Word, Excel en Outlook;
  • bij voorkeur niet ver hoeft te reizen naar Utrecht.

Je krijgt goede begeleiding op kantoor en een reële onkostenvergoeding.

 

Regiocontactpersonen

De drie regio’s Noord, Midden en Zuid zoeken collega-contactpersonen om deze teams te versterken. Bij voorkeur leden uit de provincies Drenthe, Overijssel, Utrecht, Flevoland en Zuid-Holland, maar uit de aangrenzende provincies is ook mogelijk.

Als contactpersoon ben je het aanspreekpunt voor leden binnen je eigen regio:

  • Je neemt contact op met nieuwe leden, informeert of zij tevreden zijn met de verkregen informatie en of zij nog vragen hebben;
  • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar;
  • Je organiseert bijeenkomsten binnen je eigen regio samen met de andere regiocontactpersonen. Hierbij krijg je hulp van het secretariaat.

Je krijgt een basistraining telefonisch lotgenotencontact en een reële onkostenvergoeding.

 

Extra fotograaf bij contactdagen

We zoeken nog een extra fotograaf om bij contactdagen en activiteiten van de NVLE foto's te maken voor Venster en de website.

Ben je een geoefend fotograaf en heb je een goede (professionele) spiegelreflexcamera? Dan kunnen wij je hulp goed gebruiken!

  • In overleg met fotograaf Ellen Jacobs en medefotograaf Marga Schut wordt gekeken wie op welke bijeenkomsten als fotograaf aanwezig zijn.
  • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar.

Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

Redacteuren

Wij zoeken collega's die vier keer per jaar samen met ons tijd en energie willen stoppen in het maken van een aantrekkelijk NVLE Venster.

Na een ruime inwerkperiode ga je zelfstandig aan de slag met het schrijven en redigeren van artikelen.

  • Heb jij affiniteit met de Nederlandse taal en kun je goed schrijven?
  • Ben je nauwkeurig en is zoeken naar spelfouten een uitdaging?
  • Ben je sociaal vaardig?
  • Werk je graag in een klein team?
  • Wil je meer te weten komen over sclerodermie, MCTD, lupus en APS?

Dan ben je van harte welkom om kennis te komen maken met de redactie.
Voor meer informatie mail naar de redactie:.

Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

 

Voor alle vrijwilligers:

Op een zaterdagmiddag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers en eind september is er een teamweekend op een vrijdag en zaterdag waarin we samen met alle vrijwilligers terugblikken op het afgelopen jaar en plannen maken voor het komende jaar.

Heb je interesse in één van bovenstaande vacatures? Neem dan contact op met de secretaris Janneke van den Heuvel via e-mail of telefoon 088 0157 002

0
0
0
s2smodern

20161023 HalveMarathonHardlopen voor Lupus

 

 
Op zondag 9 oktober j.l. heeft Edwin van Enck de halve marathon van Eindhoven gelopen. Omdat zijn verloofde Barbara Eva o.a. SLE en Sjögren heeft, zette hij zich dit jaar al meerdere keren in om geld op te halen voor het NVLE Fonds.
 
 
De halve marathon was een mooie gelegenheid om het wat grootser aan te pakken. Na 39 trainingen van in totaal 33 uur en een afstand van 344 km, aangevuld met 13 uur krachttraining, is hij in 2 uur en 1 minuut 12 seconden gefinisht.

Na het behalen van de finish, werd de balans opgemaakt en daar ging Edwin écht van stralen: dankzij vrienden en familie heeft hij meer dan € 1.400,- opgehaald!


En daar zijn wij natuurlijk ook heel erg blij mee. Dank je wel Edwin voor deze donatie én jouw inzet voor ons fonds!


Bekijk de uitslag van zijn run via: Halve marathon Eindhoven

0
0
0
s2smodern

zh

Om de zorguitgaven te beteugelen, moeten artsen en verpleegkundigen vaker gehoord worden. Daarvoor pleit bestuursvoorzitter Marcel Levi van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. "Ziekenhuizen staan propvol met gadgets, je kunt je afvragen of dat wel zinvol is, of die bijdragen aan een effectieve gezondheidszorg."

0
0
0
s2smodern

20161024 094708Tot onze grote schrik en verdriet hebben wij gisteren het nieuws vernomen dat Geertje Akkerman op donderdag 20 oktober jl is overleden.
Geertje was al ruim 30 jaar actief als contactpersoon Groningen en de laatste jaren ook als voorlichter.
Geertje,we zullen je missen! Rust zacht...

0
0
0
s2smodern

Reuma onzichtbaar? Echt niet!

reumafonds
WereldReumaDag 2016


Op woensdag 12 oktober 2016 is het WereldReumaDag en maakt het Reumafonds samen met patiënten reuma zichtbaar. Dankzij betere behandelingen is reuma minder zichtbaar, desalniettemin leven 2 miljoen mensen dagelijks met de beperkingen die de ziekte nog steeds met zich meebrengt. Daarover vertellen, doen ze echter niet. 1 op de 10 reumapatiënten vertelt het zelfs aan niemand.

 

0
0
0
s2smodern

In de afgelopen jaren is de website zorgkaartnederland.nl  uitgegroeid tot de grootste ervaringssite voor de Nederlandse gezondheidszorg. Inmiddels staan er ruim 320.000 ervaringen op Zorgkaartnederland.nl. En dat mogen er natuurlijk veel meer worden. Want hoe meer mensen ervaringen delen, hoe beter anderen een keuze kunnen maken in de zorg. Bovendien helpen we elkaar zo om de zorg nog beter te maken.Samen helpen wij elkaar!

zorgkaart

0
0
0
s2smodern

wah5

Vacatures


Enthousiaste vrijwilligers gezocht!
Binnen de NVLE zijn we regelmatig op zoek naar mensen die zich voor onze vereniging willen inzetten. Momenteel zijn we op zoek naar:
Bestuursleden


Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

Als bestuurslid:
• Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
• Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar in het kantoor te Utrecht op een woensdagmiddag. Op een zaterdag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers. Ook in het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan het teamweekend en de bestuursdagen in het najaar.
• Ontvang je een reële onkostenvergoeding

0
0
0
s2smodern

1. Patiëntenpannel banner 300 x 250Meningen en ervaringen van patiënten over geneesmiddelen zijn onmisbaar voor goede farmaceutische zorg. Het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) heeft daarom het Patiëntenpanel geneesmiddelen in het leven geroepen. Er hebben zich inmiddels meer dan 1.000 mensen aangemeld. Het panel moet op termijn een omvang krijgen van enige duizenden patiënten en consumenten.
Met het panel willen wij de ervaringen, vragen en informatiebehoeften over geneesmiddelen van patiënten beter leren kennen, en de zorg daar omheen. Iedereen kan zich aanmelden voor het panel, ook wie geen medicijnen gebruikt. Panelleden ontvangen maximaal vier keer per jaar een vragenlijst.

Meld u aan

0
0
0
s2smodern

collecte fotoHet Reumafonds is altijd zoek naar collectanten voor de jaarlijkse collecte. In 2017 vindt deze plaats in het voorjaar. Mede dankzij het collectegeld kan het Reumafonds jaarlijks veel nieuwe onderzoeksvoorstellen inwilligen.

 

Word ook vrijwilliger! En help het Reumafonds met collecteren tijdens de collecteweek  Meer informatie

0
0
0
s2smodern

108083 nl editor photo98Uitleg bij de apotheek: is het verplicht?


En waarom moet je er voor betalen? Bij de apotheek krijg je een ‘begeleidingsgesprek nieuw geneesmiddel’ (BNG) als je een nieuw medicijn krijgt voorgeschreven of als het langer dan een jaar geleden is dat je het geneesmiddel kreeg.

0
0
0
s2smodern

Op deze dag is de NVLE opgericht. Uit de archieven van mevrouw Viejou (de oprichtster van onze vereniging) kwamen twee bijzonder leuke publicaties. Het eerste media contact en het eerste stencilsje van wat later het venster zou blijken te worden:

0
0
0
s2smodern

kids hulpVanuit de "Kids-Hulp" komt het volgende verzoek: 
Zijn er meer ouders met kinderen die SLE hebben????? 
Ik zal deze ouders graag met elkaar in contact willen brengen... 
LOTGENOTEN CONTACT OP MAAT DUS!!!
Reageren naar:

SCHROOM NIET!!!

0
0
0
s2smodern

lupus pilVanaf 1 juli 2015 wordt het nieuwe medicijn belimumab (Benlysta) onder voorwaarden vergoed uit de basisverzekering. Belimumab is sinds 50 jaar het eerste medicijn dat speciaal voor de behandeling van systemische lupus erythematosus (SLE) ontwikkeld is. Aan de vergoeding van het medicijn in Nederland is door veel partijen lang gewerkt. Het medicijn wordt gebruikt als aanvullende behandeling voor SLE-patiënten die ondanks hun gewone behandeling een hoge mate van ziekteactiviteit hebben. Een groot voordeel van het medicijn is dat het relatief weinig bijwerkingen heeft. Hier bespreken we wanneer je voor een behandeling met belimumab in aanmerking komt.

0
0
0
s2smodern

Ieder(in) heeft dit jaar de website meerkosten.nl gemaakt. Deze website is een wegwijzer voor mensen met hoge zorgkosten.

0
0
0
s2smodern

De documentaire: 'Scleroderma, Beneath the Surface is nu te bekijken.

0
0
0
s2smodern

Vind je het leuk om voor en met de NVLE te werken als vrijwilliger? Als vrijwilliger draag je onder andere bij aan goede, interessante informatie en bevorder je lotgenotencontact. Binnen ons team van vrijwilligers zijn mensen altijd welkom om een bijdrage te leveren. Vacatures melden we in ons magazine het "Venster", op onze facebookpagina en op deze site.

0
0
0
s2smodern

De arbeidsparticipatietool is hèt hulpmiddel voor werknemers èn werkgevers èn collega’s. Werken met Sclerodermie of Lupus is niet vanzelfsprekend. Deze tool kan helpen om je arbeidspositie te versterken.

 

0
0
0
s2smodern

Artikel bedoeld om de aandacht te vestigen op de mondverzorging en de mondzorg van mensen met sclerodermie. Het belang hiervan wordt vaak onvoldoende of te laat onderkend.

0
0
0
s2smodern

In dit artikel komt naar voren dat mensen die SLE hebben een grotere kans hebben op het krijgen van osteoporose en op hart- en vaatziekten door aderverkalking. Dat de kans op osteoporose is toegenomen bij vrouwen die SLE hebben komt door verschillende factoren.

0
0
0
s2smodern

De website hetgezichtvansclerodermie.nl toont korte filmpjes van Sclerodermie patienten die laten zien hoe zij met deze ziekte leven.

0
0
0
s2smodern

Youth-R-Well.com is dé community voor jongeren met reuma van 16 tot 30 jaar. 

 

0
0
0
s2smodern

WERELDLUPUSDAG10 mei wereldlupusdag

Wat is lupus

lupus is een chronische auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat lichaamseigen weefsel en organen aangevallen worden. Delen die vaak door lupus worden geraakt zijn de gewrichten , nieren, het hart ,de longen ,hersenen, bloed en de huid.

Meer dan 500.000 mensen in Europa hebben lupus. 90% daarvan is vrouw en 80% van de diagnose wordt gesteld tussen het 15e en 45e levensjaar.

De symptomen kunnen van persoon tot persoon verschillen. De minder ernstige zijn: uitslag, haaruitval (alopecia), gezwollen klieren, lichtgevoeligheid, gewrichtspijn en zweren in de mond of neus. In meer ernstige gevallen kan lupus pleuritis (longen), pericarditis (hart), psychose (hersenen), meningitis, epilepsie of nierfalen veroorzaken. Bij jonge vrouwen kan lupus miskraam of premature bevalling veroorzaken.

Er is geen geneesmiddel voor lupus. Als lupus vitale organen beïnvloedt en onbehandeld blijft, kan het potentieel fataal zijn, omdat het kan leiden tot orgaanletsel of het afsterven daarvan. Gelukkig zijn er wel medicijnen die ervoor kunnen zorgen dat de lupus in remissie komt voordat het zover is.

De gebruikelijke behandeling kan bestaan uit antimalaria middelen (hydroxychloroquine), steroïden (prednisolon), niet-steroïdale anti-inflammatoire middelen (NSAID -ibuprofen, diclofenac, naproxen)-en immunosuppressiva bevatten.

Veel patiënten doen het goed met de huidige medicatie, maar patiënten met meer ernstige vormen van lupus hebben meer behandelingsopties en oplossingen nodig, waardoor de huidige afhankelijkheid van prednison en zijn vele bijwerkingen verminderen. Een compleet behandelingsplan moet ook lichamelijke oefening omvatten.

In maart 2011 werd een nieuwe biologische behandeling (belimumab), het eerste FDA-goedgekeurde lupus medicijn in meer dan 50 jaar, maar wordt slechts in beperkte gevallen gebruikt door de hoge kosten. Verschillende nieuwe behandelingen zijn nu in het onderzoeks- en ontwikkelingsproces, maar lupusonderzoek blijft uitdagend omdat de ziekte zelf zo veelzijdig en complex is van oorsprong, met een mengsel van genetische, milieu en andere factoren die nog begrepen moeten worden.

Voor de meeste patiënten is het nu mogelijk om een redelijk normaal leven met lupus te leiden, dankzij vroege diagnose, consistente behandeling die door een lupus specialist is voorgeschreven en de naleving van medicijnen.

Terugkeren naar een actief beroepsleven kan een uitdaging zijn voor sommigen, maar veel mensen kunnen terugkeren zodra hun lupus goed gecontroleerd is. De meeste vrouwen die een gezin willen beginnen, zullen dit ook kunnen, als ze hun zwangerschap zorgvuldig plannen samen met specialistisch toezicht.

Deze boodschap wordt verspreid door de NVLE. De activiteiten van de NVLE omvatten het bewust maken van informatie, verzamelen en doorgeven van informatie over Lupus, meer bekendheid geven aan deze ziekten,bevorderen van en gelegenheid bieden tot lotgenotencontact en belangenbehartiging van al onze leden.

De originele tekst is afkomstig van lupus Europe, de overkoepelende Europese lupusorganisatie en is vertaald door Sander Otter

0
0
0
s2smodern

Wouter Roos, zelf Lupus-patiënt organiseert op zaterdag 20 mei een benefietconcert ten bate van Stichting NVLE Fonds voor onderzoek naar Lupus.

Het concert, met optredens van diverse Nederlandse artiesten, wordt gehouden in het Van der Valk hotel in Gilze.

Op de poster vindt u alle benodigde informatie.

Poster benefietconcert 20170520

 

0
0
0
s2smodern

lupusdag vlinderUtrecht, April 2017

Uitnodiging contactmiddag Huidlupus

“Huidlupus is niet alleen de huid”

 

Op zaterdagmiddag 13 mei organiseren de commissie lupus/APS van de NVLE (in het kader van Wereld Lupus Dag 10 mei) gezamenlijk een contactmiddag voor mensen met huidlupus en belangstellenden.
Wij nodigen u en uw naasten hiervoor van harte uit.

Locatie: De Reehorst, te Ede aan de Bennekomseweg 24, op 250 meter afstand van treinstation Ede-Wageningen en op 5 min. rijden vanaf de A12 en de A30.

Programma
13.30 uur Ontvangst met koffie/thee
14.00 uur Opening
14.01 uur Dr. Elke de Jong, dermatoloog RadboudUMC Nijmegen – “Lupus van de huid”
14.45 uur Pauze - Gelegenheid voor lotgenotencontact en het stellen van vragen, advies/verkoop UV-werende kleding, UV-beschermingsproducten, beschermende zilverdraad kleding
15.15 uur Wil Struijs, reuma-verpleegkundige UMC Utrecht – “verpleegkundige begeleiding bij een chronische ziekte”
16.00 uur Gelegenheid voor lotgenotencontact, napraten en het stellen van vragen, advies/verkoop UV-werende kleding en. Er wordt een hapje en een drankje geserveerd
Max 17.00 uur Sluiting

Aan deze middag zijn geen kosten verbonden.
Wel vragen wij u zich aan te melden in verband met de reservering voor het aantal personen bij De Reehorst te Ede.

Graag aanmelden vóór 1 mei 2017 via:
e-mail :
telefoon : 088 0157 000

Na aanmelding ontvangt u uiterlijk een week van tevoren een bevestiging met routebeschrijving per email of desgewenst per post.

Graag tot ziens op 13 mei!

Commissie lupus/APS NVLE

0
0
0
s2smodern

skafitSkafit zilver verbandmiddelen* kunnen worden vergoed door de zorgverzekering bij onder andere diabetes mellitus, sclerodermie, raynaud, psoriasis en andere inflammatoire huidaandoeningen. Hiervoor is het wel nodig dat u deze verbandmiddelen voorgeschreven krijgt van een arts / verpleegkundig specialist. De voorschrijver kan hiervoor een speciaal hiervoor bedoeld receptformulier gebruiken.
LET OP: Er wordt niet vergoed bij indicatie eczeem!

Lees op de website van Skafit alles over deze vergoeding

0
0
0
s2smodern

Bent u zwanger of moeder van een kindje dat maximaal 3 jaar geleden geboren is?

 
 

kindjeWij zijn op zoek naar zwangere vrouwen en moeders die maximaal 3 jaar geleden bevallen zijn van hun kindje. Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen met de geboortezorg!

0
0
0
s2smodern

Nieuw onderzoek komt eraan

 

 

0
0
0
s2smodern

patientenverhalen widget sidebarMijn Gezondheidsgids is een kennisplatform over gezondheid en zorg. Patiënten delen geregeld hun aangrijpende verhaal over hun ziekte, de behandeling en hun kwaliteit van leven. Wil jij je ervaringen over APS, SLE, huidlupus, sclerodermie of MCTD onder de aandacht brengen? Stuur dan een bericht naar

0
0
0
s2smodern

Uitnodiging contactmiddag APS-patiënten

 

Op zaterdagmiddag 12 november organiseert de commissie lupus/APS een contactmiddag voor mensen met het antifosfolipiden syndroom. Wij nodigen u en uw naasten hiervoor van harte uit.

 

Locatie: Aristo Zalen Utrecht, tegenover NS Station Utrecht Lunetten gelegen.

Programma

13.30 uur        Ontvangst koffie/thee

14.00 uur        Dr. Marc Bijl, internist-klinisch immunoloog Martini Ziekenhuis Groningen

                        Medicatie en behandeling van APS. Aansluitend gelegenheid voor vragen
14.45 uur        Korte pauze

15.00 uur        Ervaringsverhaal. Aansluitend gelegenheid voor vragen en discussie

16.00 uur        Napraten/lotgenotencontact met een hapje en een drankje

Einde max. 17.00 uur

Aan deze middag zijn geen kosten verbonden.

Wel vragen wij u zich aan te melden in verband met de reservering voor het aantal personen bij Aristo.

 

Graag aanmelden voor 1 november 2016 via

Na aanmelding ontvangt u ongeveer een week van tevoren per email of desgewenst schriftelijk een bevestiging met routebeschrijving.

Graag tot ziens op 12 november!

Commissie lupus/APS

 

0
0
0
s2smodern

zon

Geachte Lupus patient,


U bent uitgenodigd om deel te nemen aan een Europees onderzoek, welke wordt
uitgevoerd met de vriendelijke hulp van LUPUS EUROPE. Het onderzoek evalueert
zonnebrandcrème gebruik bij patiënten met lupus erythematodes en huid afwijkingen. De
vragenlijst bevat 34 vragen en zal ongeveer 5 - 10 minuten in beslag nemen. Het
resultaat van dit onderzoek zal hopelijk bijdragen aan de vergoeding van
zonnebrandcrèmes voor patiënten met zonneallergieën zoals lupus erthematodes, door de
ziektekosten verzekering.

Doe mee !

0
0
0
s2smodern

Op donderdag 14 januari is er een uitzending over stamceltransplantatie bij sclerodermie. Reumatoloog Madelon Vonk, lid van onze Medische Adviesraad heeft aan deze uitzending meegewerkt. Onderstaand informatie over de uitzending:

 

De Kennis van Nu

De wonderlijke genezing van Hans Sibbel

Uitzending: donderdag 14 januari 2016, 19.20 uur, NPO2

Website: www.dekennisvannu.nl

 

Cabaretier Hans Sibbel keek ruim twee jaar geleden de dood in de ogen toen bij hem een dodelijke auto-immuun ziekte werd geconstateerd. Nu maakt hij weer grappen op het toneel omdat hij mede dankzij een konijn en celmateriaal van zieke kinderen is gered. Het NTR-wetenschapsprogramma De Kennis Van Nu reconstrueert deze wonderlijke genezing van Hans Sibbel. 

Presentatrice Elisabeth van Nimwegen zocht Hans Sibbel op en sprak met hem. Sibbel: “De artsen zeiden tegen me: ‘Wat we bij je gaan doen is een heel heftige truc. Het is een risicovolle operatie. Maar we kennen deze truc heel goed en daarom durven we het risico te nemen.’ Daar heb ik altijd vertrouwen in gehad. Ik ben een heel gelukkig mannetje.” 

Sibbel kwam voor de keuze te staan tussen een vrijwel zekere langzame en pijnlijke dood of een risicovolle behandeling waarbij hij tien procent kans had dat hij het niet zou overleven. Hij koos voor het laatste en met succes.

Hans Sibbel had de auto-immuunziekte sclerodermie. In rap tempo werd zijn bindweefsel aangevallen door zijn eigen afweersysteem. Dat bindweefsel is het plaksel dat ons lichaam bij elkaar houdt en is van levensbelang. Om te voorkomen dat zijn bindweefsel steeds verder zou worden aangetast en hij aan deze ziekte zou overlijden kreeg hij een behandeling waarmee Nederlandse artsen vooroplopen op de rest van hun Europese collega’s. Die durven deze behandeling nog niet aan omdat er een hoog risico is dat de patiënt tijdens de behandeling overlijdt. Een op de tien overleeft dit niet. De behandeling bestaat uit het resetten van het immuunsysteem door middel van een stamceltransplantatie. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een konijn en van celmateriaal dat van zieke kinderen afkomstig is. 

De Kennis van Nu is het wetenschapsprogramma van de NTR en wordt vanaf dit jaar elke donderdag uitgezonden op NPO2. Het wordt gepresenteerd door Diederik Jekel en Elisabeth van Nimwegen.

0
0
0
s2smodern

Patiënten krijgen meer grip op reuma met de nieuwe Reuma App
Dankzij app meer kennis over ziekte en betere voorbereiding op gesprek met arts

reuma appDe afdeling Reumatologie van het Erasmus MC heeft samen met patiënten een nieuw hulpmiddel ontwikkeld: de Reuma App. Met de Reuma App krijgen patiënten gepersonaliseerde informatie waardoor ze meer grip krijgen op hun ziekte.

 

0
0
0
s2smodern

De NVLE heeft een contactpersoon voor kidshulp. We voorzien daar in een duidelijke behoefte. Ook in de reguliere zorg wordt deze behoefte gezien. Daarom wordt dit congres georganiseerd en daarom besteden wij er ook aandacht aan!

logotype2Dertig jaar geleden waren de Kinderafdelingen in het ziekenhuis nog niet ingericht op de aanwezigheid van ouders. Onderzoek heeft aangetoond dat ouders een cruciale rol spelen in het genezingsproces van hun kind. Een ziek kind heeft zijn ouders hard nodig. Hoe zorg je dat ouders kunnen participeren in de zorg bij opname van hun zieke kind? Is een bed nabij het zieke kind genoeg of is er meer nodig? Een inspirerend en informatief symposium over de noodzaak en de uitdagingen van familiegerichte zorg voor de toekomst. Meer informatie vindt u op de website van het congres

0
0
0
s2smodern

Bij SLE kunnen er ontstekingen in de hersenen ontstaan die heel milde verschijnselen geven. Ons probleem is dat wij niet weten of deze behandeld moeten worden. In de landelijke SLE-werkgroep wordt elke maand wel een dergelijke patiënt besproken.

Neuropsychiatrische aandoeningen bij lupus

door Prof. dr. T.W.J. Huizinga

Inleiding

Bij SLE kunnen er ontstekingen in de hersenen ontstaan die heel milde verschijnselen geven. Ons probleem is dat wij niet weten of deze behandeld moeten worden. In de landelijke SLE-werkgroep wordt elke maand wel een dergelijke patiënt besproken. Voorbeeld: een patiënt, die eerst prima functioneerde, merkte dat zij dommer werd. Dan wordt er neuropsychologisch onderzoek gedaan, waarmee dit te objectiveren is. De vraag is dan of er behandeld moet gaan worden. De enige manier om een goed antwoord op die vraag te krijgen is, om dit heel zorgvuldig te onderzoeken.

0
0
0
s2smodern

Geneesmiddelgeïnduceerde SLE en idiopathische SLE verschillen op een aantal belangrijke punten van elkaar, bijvoorbeeld ten aanzien van de man-vrouwverhouding en de leeftijd. Ook ten aanzien van het vóórkomen in verschillende bevolkingsgroepen is er verschil. Het mechanisme van geneesmiddelgeïnduceerde SLE is voor een belangrijk deel onbekend.

0
0
0
s2smodern

De patiëntenvereniging NVLE is gestart met een  landelijk netwerk. NVLE connect zal een extra impuls geven aan de deskundigheidsbevordering van paramedici rond de behandeling van de zeldzame en ernstige systemische auto-immuun aandoeningen: lupus, APS, sclerodermie en MCTD.

 

0
0
0
s2smodern

Beste leden, partners en belangstellenden,

De NVLE-contactpersonen van team Noord nodigen u van harte uit voor het bijwonen van een bijeenkomst op

Zaterdag 25 november 2017

Deze wordt gehouden in

Bilderberg Grand Hotel Wientjes te Zwolle

Stationsweg 7, 8011 CZ, Zwolle

Met als thema: “Sclerodermie in beeld”

0
0
0
s2smodern

Agenda

 

De regionale bijeenkomsten zijn gratis toegankelijk voor leden van de NVLE zijn en hun naasten
Niet-leden kunnen tegen gereduceerd tarief lid worden

8 november 2017 Inloopbijeenkomst lotgenoten 14.00 – 16.00 uur
UMC Utrecht – Piazzazaal

0
0
0
s2smodern

404 Error pagina

Helaas is er iets mis gegaan! Deze pagina is niet meer beschikbaar.

Mogelijk:

 

  • Een oude link in de zoekmachine.
  • Een oude link in uw favorieten.
  • Een typfoutje in het adres van de website.
  • Een link waar u voor ingelogd dient te zijn

 

En nu?

Kies een nieuwe pagina via het menu.

0
0
0
s2smodern

Disclaimer

  1. De voorwaarden van deze disclaimer zijn van toepassing op deze website van de NVLE
  2. De informatie op deze site is uitsluitend bedoeld als algemene informatie. Er kunnen geen rechten aan de informatie op deze website worden ontleend.
  3. Hoewel de NVLE zorgvuldigheid in acht neemt bij het samenstellen en onderhouden van deze website en daarbij gebruik maakt van bronnen die betrouwbaar geacht worden kan de NVLE niet instaan voor de juistheid, volledigheid en actualiteit van het gebodene.
  4. De NVLE aanvaardt geen aansprakelijkheid en geen enkele verantwoordelijkheid voor de inhoud, het gebruik of de beschikbaarheid van websites waarnaar wordt verwezen of die verwijzen naar deze website. Het gebruik van dergelijke links is voor eigen risico. De informatie op dergelijke websites is door de NVLE niet nader beoordeeld op juistheid, actualiteit of volledigheid.
  5. De NVLE behoudt alle intellectuele eigendomsrechten en andere rechten op alle, of via deze website aangeboden informatie (waaronder alle teksten, grafisch materiaal en logo’s). Het is niet toegestaan deze website te kopiëren, te downloaden of op andere wijze openbaar te maken , te verspreiden of te verveelvoudigen zonder voorgaande schriftelijke toestemming van de NVLE
  6. De NVLE behoudt zich het recht voor de op of via deze website aangeboden informatie, met inbegrip van de tekst van de disclaimer te allen tijde te wijzigen zonder hiervan nadere aankondiging te doen. Het verdient aanbeveling na te gaan of de aangeboden informatie, met inbegrip van de tekst van deze disclaimer is gewijzigd.
0
0
0
s2smodern

Privacy beleid NVLE

Wij zijn er van bewust dat u vertrouwen stelt in ons. Wij zien het dan ook als onze verantwoordelijkheid om uw privacy te beschermen. Op deze pagina laten we u weten welke gegevens we verzamelen als u onze website gebruikt, waarom we deze gegevens verzamelen en hoe we hiermee uw gebruikservaring verbeteren. Zo begrijpt u precies hoe wij werken.

Dit privacy beleid is van toepassing op de diensten van de NVLE. U dient zich ervan bewust te zijn dat de NVLE niet verantwoordelijk is voor het privacy beleid van andere sites en bronnen. Door gebruik te maken van deze website geeft u aan het privacy beleid te accepteren. NVLE respecteert de privacy van alle gebruikers van haar site en draagt er zorg voor dat de persoonlijke informatie die u ons verschaft vertrouwelijk wordt behandeld.

Ons gebruik van verzamelde gegevens

Gebruik van onze diensten

Wanneer u zich aanmeldt voor een van onze diensten vragen we u om persoonsgegevens te verstrekken. Deze gegevens worden gebruikt om de dienst uit te kunnen voeren. De gegevens worden opgeslagen op eigen beveiligde servers van NVLE of die van een derde partij. Wij zullen deze gegevens niet combineren met andere persoonlijke gegevens waarover wij beschikken.

Communicatie

Wanneer u e-mail of andere berichten naar ons verzendt, is het mogelijk dat we die berichten bewaren. Soms vragen wij u naar uw persoonlijke gegevens die voor de desbetreffende situatie relevant zijn. Dit maakt het mogelijk uw vragen te verwerken en uw verzoeken te beantwoorden. De gegevens worden opgeslagen op eigen beveiligde servers van nvle of die van een derde partij. Wij zullen deze gegevens niet combineren met andere persoonlijke gegevens waarover wij beschikken.

Cookies

Wij verzamelen gegevens voor onderzoek om zo een beter inzicht te krijgen in onze leden en bezoekers, zodat wij onze diensten hierop kunnen afstemmen. Deze website maakt gebruik van “cookies” (tekstbestandjes die op uw computer worden geplaatst) om de website te helpen analyseren hoe gebruikers de site gebruiken. De door het cookie gegenereerde informatie over uw gebruik van de website kan worden overgebracht naar eigen beveiligde servers van de nvle of die van een derde partij. Wij gebruiken deze informatie om bij te houden hoe u de website gebruikt, om rapporten over de website-activiteit op te stellen en andere diensten aan te bieden met betrekking tot website-activiteit en internetgebruik.

Doeleinden

We verzamelen of gebruiken geen informatie voor andere doeleinden dan de doeleinden die worden beschreven in dit privacy beleid tenzij we van tevoren uw toestemming hiervoor hebben verkregen.

Derden

De informatie wordt niet met derden gedeeld. In enkele gevallen kan de informatie intern gedeeld worden. Onze teamleden zijn verplicht om de vertrouwelijkheid van uw gegevens te respecteren.

Veranderingen

Deze privacyverklaring is afgestemd op het gebruik van en de mogelijkheden op deze site. Eventuele aanpassingen en/of veranderingen van deze site, kunnen leiden tot wijzigingen in deze privacyverklaring. Het is daarom raadzaam om regelmatig deze privacyverklaring te raadplegen.

Keuzes voor persoonsgegevens

Wij bieden alle bezoekers de mogelijkheid tot het inzien, veranderen, of verwijderen van alle persoonlijke informatie die op enig moment aan ons is verstrekt.

Aanpassen/uitschrijven communicatie

Als u uw gegevens wil aanpassen of uzelf uit onze bestanden wil laten verwijderen, kunt u contact met ons op nemen. Zie onderstaande contactgegevens.

Cookies uitzetten

De meeste browsers zijn standaard ingesteld om cookies te accepteren, maar u kunt uw browser opnieuw instellen om alle cookies te weigeren of om aan te geven wanneer een cookie wordt verzonden. Het is echter mogelijk dat sommige functies en –services, op onze en andere websites, niet correct functioneren als cookies zijn uitgeschakeld in uw browser.

Vragen en feedback

We controleren regelmatig of we aan dit privacy beleid voldoen. Als u vragen heeft over dit privacy beleid, kunt u contact met ons opnemen:

NVLE

Postbus 5056, 3502JB, Utrecht

Tel: 088-0157000

e-mail:

0
0
0
s2smodern

Inloggegevens ledenrubriek aanvragen

Leden kunnen gratis gebruik maken van onze leden portal. Wanneer u nog geen inlogcodes hiervoor heeft, kunt u deze middels onderstaand formulier aanvragen. Wij zullen deze dan zo spoedig mogelijk naar u verzenden. Dit is een handmatig proces wat enkele dagen kan duren.

0
0
0
s2smodern

Opzeggen lidmaatschap

Het lidmaatschap van de NVLE wordt automatisch ieder kalenderjaar verlengd.

De opzegging van het lidmaatschap dient vóór 1 december van het lopende kalenderjaar te geschieden, deze zal dan op 31 december beëindigd worden.

Bij overlijden, door besluit van het bestuur of wanneer van het lid redelijkerwijs niet gevergd kan worden het lidmaatschap te laten voortduren, zal het lidmaatschap per direct beëindigd worden.
Het is niet mogelijk om reeds betaalde contributie terug te storten.

Opzegformulier

 

Schriftelijk opzeggen

U kunt schriftelijk opzeggen via:

Secretariaat NVLE
Postbus 5056
3502JB UTRECHT

Graag de reden van opzegging vermelden in uw brief.

0
0
0
s2smodern

Links

  • Het gezicht van sclerodermie: korte filmpjes van sclerodermiepatiënten die laten zien hoe zij met deze ziekte leven.
  • http://www.nvleconnect.nl/
  • Het reumafonds publiceert regelmatig interessante artikelen, kijk hiervoor op www.reumafonds.nl
  • 0
    0
    0
    s2smodern

    Contact

    Contactgegevens NVLE

    Postadres:

    • Postbus 5056
    • 3502 JB Utrecht
    • e-mail:

    Bezoekadres:

    • Churchilllaan 11, 8e etage
    • Utrecht

    Kantooropeningstijden:

    • Woensdag van 10.30 -15.00 uur

    Telefoon:

    • 088- 0157000

    Overige gegevens

    • Bankrekeningnummer: NL67RABO0127463542
    • RSIN/ANBI: 7551083
    • KvK: 40533149

    Bestuur:

    Voorzitter 

    Margot Wijbrans-Roodbergen (Voorzitter) -

    Secretaris

    vacature

    Penningmeester

    Wendy Zacouris-Verweij-

    Websitecoördinator

    Sander Otter -

    Ledenadministratie

     Annemarie Sluijmers (2e secretaris) -

     Ali Schriemer(2e secretaris) -

    Team coordinator

    Adrie Muns 

    0
    0
    0
    s2smodern

    Dé site voor patiënten met SLE, APS, MCTD en Sclerodermie

    Op onze website vindt u zowel algemene als specifieke informatie over de NVLE en over de ziektebeelden Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD.

    Voor algemene vragen en/of lotgenotencontact kunt u de verschillende commissies benaderen, nl. de Lupus/APS commissie en de Sclerodermie/MCTD commissie. Als jongere kun je met je vragen en ervaringen terecht bij onze contactpersoon jongeren.

    Recente artikelen en actueel nieuws over (ziekte-) specifieke onderwerpen en onderzoeken hebben we voor u uitgelicht in de rubriek Actueel.

    0
    0
    0
    s2smodern

    Enthousiaste vrijwilligers gezocht!

    Steek een handje toe

    Bestuursleden
    Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

    Als bestuurslid:

    • Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
    • Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar op een woensdagmiddag in het kantoor te Utrecht. In het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan de bestuursdagen in het najaar;
    • Ontvang je een reële onkostenvergoeding.

    Binnen het bestuur zijn we op zoek naar een secretaris en een vice-voorzitter.

    Secretaris

    Als secretaris maak je deel uit van het bestuur en ben je verantwoordelijk voor het secretariaat van de NVLE. Verder ben je het eerste aanspreekpunt voor de vereniging en het bestuur. De secretaris wordt ondersteund door de tweede secretaris en het bestuurslid ledenadministratie. Op woensdagen wordt samen met hen op het kantoor in Utrecht de in- en uitgaande post behandeld. Verder vorm je samen met de voorzitter en penningmeester het dagelijks bestuur.

    Wat doet de secretaris? Hij/zij:

    • Verzorgt de correspondentie;
    • Behandelt de inkomende post-, telefoon- en  e-mail;
    • Organiseert en notuleert bij bestuursvergaderingen (zeven keer per jaar), bij de teamvergadering (jaarlijks) en bij de algemene ledenvergadering in het voorjaar (jaarlijks). Organiseert bestuurs- en teamdagen in het najaar (jaarlijks);
    • Biedt secretariële ondersteuning bij contactdagen en activiteiten van regio’s en commissies;
    • Onderhoudt contacten met de drukker, en doet voorraadbeheer kantoorbenodigdheden
    • Woont incidenteel samen met voorzitter besprekingen met externe contacten bij.

    Vice-voorzitter

    Als vicevoorzitter maak je deel uit van het bestuur. Je bent de rechterhand van de voorzitter en geef je haar feedback. Je staat de voorzitter bij in haar taken en houdt zo samen het overzicht op het te voeren beleid. We zoeken voor deze functie iemand met management- of bestuurlijke ervaring die het leuk vindt om onze vereniging sturing te geven.

    Wat doet de vice-voorzitter? Hij/zij:

    • Is belast met beleidsmatige zaken;
    • Onderhoudt externe contacten;
    • Is verantwoordelijk voor de PR;
    • Neemt de taken van de voorzitter waar wanneer zij afwezig is:
    • vergaderingen leiden
    • woordvoerder NVLE
    • externe contacten
    • contact met artsen, Medische Adviesraad
    • Stichting NVLE Fonds

    2e Webmaster

     

    Samen met de webmaster onderhoudt je de websites van de NVLE. Heb je een technische achtergrond en vind je het leuk om websites te onderhouden en te verbeteren? Dan zijn we naar jou op zoek.

    Jouw takenpakket in vogelvlucht

    • Je bent verantwoordelijk voor onderhoud en aanpassingen op de websites van de NVLE. Bijvoorbeeld:
      • Informatie moet zo snel mogelijk op de website verschijnen en verouderde informatie dient geupdate te worden.
      • Backups maken en backups terugzetten.
      • Zorgen dat bestellingen van de webshop en data van webformulieren goed in ons virtueel kantoor aankomt.
      • Onderhoud van webwinkel
      • Onderhoud van het betalingsverkeer (Ideal)
      • Webformulieren maken
      • Zoekmachine optimalisatie (SEO)
      • Je denkt mee over de verdere ontwikkeling van de websites en doet voorstellen voor verbetering.
      • Je houdt de verschillende communicatiemiddelen (Facebook, YouTube, mail etc) in de gaten en zorgt dat de informatie synchroon loopt.

    Benodigde kennis:

    HTML, javascript, PHP, Joomla, extensions als Akeeba Backup en Chronoforms, opzet/onderhouden webwinkel, betalingen op website via Ideal, e-mail, SEO.

    Secretariaatsmedewerker

    We zoeken versterking voor het secretariaat.

    In overleg met de secretaris en de secretariaatsmedewerkers worden de taken verdeeld.

    Secretariaatswerkzaamheden:

    • Binnenkomende email op het infoadres doorsturen of behandelen;
    • Behandeling in- en uitgaande post;
    • Verzenden van welkomstpakketten, bestellingen en uitnodigingen contactdagen;
    • Bijhouden aanmeldingen van contactdagen;
    • Ledenadministratie (wordt op termijn overgedragen vanuit het bestuur);
    • Secretariële ondersteuning voor de teamleden van de NVLE.

    Eén keer in de week op woensdag wordt er op het kantoor in Utrecht gewerkt tussen 10.30 en 15.00 uur (afhankelijk van de drukte, vaak zijn we eerder klaar). E-mail wordt dagelijks (bij toerbeurt) behandeld. Er wordt gewerkt middels een virtueel kantoor waarop vanuit elke pc kan worden ingelogd. Een laptop is noodzakelijk, deze kan eventueel door de NVLE beschikbaar worden gesteld.

    We zoeken iemand die:

    • secretarieel is onderlegd;
    • bekend is met Word, Excel en Outlook;
    • bij voorkeur niet ver hoeft te reizen naar Utrecht.

    Je krijgt goede begeleiding op kantoor en een reële onkostenvergoeding.

    Regiocontactpersonen


    De drie regio’s Noord, Midden en Zuid zoeken collega-contactpersonen om deze teams te versterken. Bij voorkeur leden uit de provincies Drenthe, Overijssel, Utrecht, Flevoland en Zuid-Holland, maar uit de aangrenzende provincies is ook mogelijk.

    Als contactpersoon ben je het aanspreekpunt voor leden binnen je eigen regio:

    • Je neemt contact op met nieuwe leden, informeert of zij tevreden zijn met de verkregen informatie en of zij nog vragen hebben;
    • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar;
    • Je organiseert bijeenkomsten binnen je eigen regio samen met de andere regiocontactpersonen. Hierbij krijg je hulp van het secretariaat.

    Je krijgt een basistraining telefonisch lotgenotencontact en een reële onkostenvergoeding.

    Extra fotograaf bij contactdagen

    We zoeken nog een extra fotograaf om bij contactdagen en activiteiten van de NVLE foto's te maken voor Venster en de website.

    Ben je een geoefend fotograaf en heb je een goede (professionele) spiegelreflexcamera? Dan kunnen wij je hulp goed gebruiken!

    • In overleg met fotograaf Ellen Jacobs en medefotograaf Marga Schut wordt gekeken wie op welke bijeenkomsten als fotograaf aanwezig zijn.
    • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar.

    Je krijgt een reële onkostenvergoeding.



    Redacteuren

    Wij zoeken collega's die vier keer per jaar samen met ons tijd en energie willen stoppen in het maken van een aantrekkelijk NVLE Venster.

    Na een ruime inwerkperiode ga je zelfstandig aan de slag met het schrijven en redigeren van artikelen.

    • Heb jij affiniteit met de Nederlandse taal en kun je goed schrijven?
    • Ben je nauwkeurig en is zoeken naar spelfouten een uitdaging?
    • Ben je sociaal vaardig?
    • Werk je graag in een klein team?
    • Wil je meer te weten komen over sclerodermie, MCTD, lupus en APS?

    Dan ben je van harte welkom om kennis te komen maken met de redactie.

    Voor meer informatie mail naar de redactie: .

    Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

    Oproepvrijwilligers voor incidentele hand- en spandiensten.
    Vind je het leuk en gezellig om af en toe mee te helpen, bijvoorbeeld tijdens een contactdag of op  kantoor uitnodigingen in enveloppen doen, laat het even weten.

    Voor alle vrijwilligers:

    Op een zaterdagmiddag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers en eind september is er een teamweekend op een vrijdag en zaterdag waarin we samen met alle vrijwilligers terugblikken op het afgelopen jaar en plannen maken voor het komende jaar.

    Heb je interesse in één van bovenstaande vacatures? Neem dan contact op met de tweede-secretaris Ali Schriemer via e-mail of telefoon 088 0157 004

    0
    0
    0
    s2smodern

    FESCA (Federation of European Scleroderma Associations)

    fesca logoDe FESCA is opgericht in Amsterdam op 23 juni 2006

    • President: Annelise Ronnow
    • Vice-President : Beata Garay-Toth
    • Secretaris : Alexandra Portales
    • Penningmeester : Despo Charalambous Demetriou

    Algemene bestuursleden; Nadine Paciotti, Ann Tyrell Kennedy, Mervat Gaafar, Kim Fligelstone, Joep Welling en Linda Schraven.

    Doel van de FESCA

    Het doel van FESCA is het steunen van mensen met Sclerodermie door het bevorderen van kennis, onderzoek en informatie op het gebied van Sclerodermie binnen de medische, overheids- en sociale instanties en door meer bekendheid te geven aan deze ziekte in het algemeen.

    Aandachtspunten van de FESCA

    • Verzamelen en verspreiden van informatie over alle aspecten van Sclerodermie, zowel op medisch als sociaal gebied.
    • Bevorderen van goede opleidingen en onderzoeken, ten einde de behandeling en patiëntenzorg te kunnen verbeteren.
    • Helpen meer kennis te verwerven over de ziekte voor de sclerodermiepatiënten bij de gezondheids- welzijns- en medische zorg als ook bij de overheidsinstanties.
    • Stimuleren en/of zelf uitvoeren van onderzoeken, projecten en klinische experimenten met betrekking tot deze ziekte en het publiceren van de resultaten.
    • Streven om gelijke behandeling en kennis in Europa te verkrijgen voor mensen met Sclerodermie.
    • Promoten van herkenning en erkenning van deze ziekte onder de bevolking van Europa.
    • Verkrijgen van vertegenwoordiging bij elk europees of internationaal orgaan dat goed kan doen voor de leden van de FESCA.
    • Alles doen wat rechtmatig mogelijk is om de bovenstaande aandachtspunten te kunnen bereiken.

    Lidmaatschap van FESCA

    • Lidmaatschap van FESCA is mogelijk voor alle nationale patiëntenorganisaties in Europa die mensen met Sclerodermie ondersteunen.
    • Elk lidorganisatie heeft het recht om met een delegatie bij de vergaderingen aanwezig te zijn.
    • Bij alle vergaderingen moeten de delegaties beslissingen mogen nemen namens hun organisatie.

    FESCA leden

    • België Nederlands : CIB-liga
    • België Frans : APSB
    • Cyprus : Cyprus League against Rheumatism
    • Denemarken : Dansk Sklerodermi og Raynaud Forening
    • Frankrijk : ASF
    • Duitsland : Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
    • Engeland : Raynaud’s & Scleroderma Association
    • Engeland : Scleroderma Society
    • Hongarije : Hungarian Scleroderma Association
    • Ierland : Irish Raynaud’s & Scleroderma Society
    • Italië : GILS
    • Italië : AILS – ASSmaF and APMAR
    • Nederland : NVLE
    • Portugal : The Portuguese League against Rheumatic Diseases
    • Spanje : AEE
    • Zwitserland : Swiss Association of French speaking Scleroderma patients (ARS).

    Meer informatie over FESCA is te vinden op de website van FESCA.

     

    0
    0
    0
    s2smodern

    Lupus Europe

    lupus europeIn september 2008 is de naam ELEF veranderd in de meer herkenbare naam Lupus Europe. In April 1988 kwamen 8 Europese Lupus delegaties in Londen bij elkaar om de eerste Europese conferentie van Lupus patiënten bij te wonen. Het idee was om elkaar te leren kennen en ervaringen uit te wisselen over de werkwijze in ieder land. In 1989 kwamen zij bij elkaar in Leuven/België en werd de Europ opgericht. Het ELEF register werd getekend en het nieuwsblad Caring and Sharing werd gepresenteerd. Inmiddels is de naam veranderd in Lupus Europe en zijn er 22 Lupus groepen lid uit 19 Europese landen. Zij vertegenwoordigen ongeveer 35.000 Lupus patiënten.

    De aangesloten landen zijn:

    België Italië
    Cyprus Malta
    Denemarken Nederland
    Finland Noorwegen
    Frankrijk Portugal
    Duitsland Spanje
    Hongarije Verenigd Koninkrijk
    IJsland Zweden
    Ierland Zwitserland
    Israël  

    De leden van Lupus Europe komen 1x per jaar -in september- bij elkaar in een gastland. Lupus Europe heeft een bestuur (Trustees) en bestaat uit 5 bestuursleden en 2 toegevoegde leden. Het bestuur vergadert 4x per jaar, in januari, in juni en 2 x op de conferentie in september. Hun namen kunt u vinden op de website van Lupus Europe: www.lupus-europe.org. Wilt u in contact komen met hen stuurt u een e-mail naar: . Lupus Europe is een in Engeland geregistreerde liefdadigheids organisatie. Voor meer informatie kunt u naar de website: www.guidestar.org.uk. De manager is Yvonne Norton en haar kunt u bereiken via e-mail: . Voor meer informatie in Nederland kunt u mailen met de lupus commissie: .

    Lupus Europe heeft ook een (Engelstalige) blogpagia met de mogelijkheid om op hun nieuwsbrief te abonneren.

    0
    0
    0
    s2smodern

    NVLE Award

    Bent u de winnaar van de NVLE Award 2017?

    De stichting NVLE Fonds heeft ten doel het ondersteunen van onderzoek waarvan de resultaten implementeerbaar zijn, gericht op de ziektes lupus, het antifosfolipiden syndroom (APS), sclerodermie en mixed connective tissue disease (MCTD), alsmede het ondersteunen van kennisverspreiding en kennisverbreding van deze ziektes.

    Sinds 2008 wordt jaarlijks uit het NVLE Fonds een prijs uitgereikt, de NVLE Award, aan een arts of onderzoeker die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan onderzoek naar of verbetering in de behandeling van Lupus, APS, Sclerodermie of MCTD. Een belangrijke innovatie met betrekking tot de klinische of poliklinische zorg voor patiënten met deze ziektes komt eveneens voor nominatie in aanmerking.

    De jury gaat bij de beoordeling uit van zes onderdelen: 
    1. Relevantie t.o.v. de oproep en passend in de doelstelling van Stichting NVLE Fonds
    2. Uitvoerbaarheid
    3. Actieve deelname van de patiënt in dit project
    4. Vernieuwend en de importantie in het reumatologie veld
    5. Het ontwerp
    6. Relevantie voor de patiënten

    Kandidaten die meedingen naar deze prijs moeten minder dan tien jaar werkzaam zijn als wetenschappelijk onderzoeker. De kandidaten worden verzocht aan te geven hoe zij het bedrag van € 2500, - gaan besteden.

    In 2017 zal de prijs worden uitgereikt op het NVLE  congres waarvan op dit moment nog niet bekend is waar het wordt gehouden

    De jury bestaat uit Prof. Dr. A.E. Voskuyl, reumatoloog en voorzitter van de medische adviesraad van de NVLE, . Margot Wijbrans-Roodbergen, voorzitter van de NVLE en het NVLE Fonds, Prof. Dr. F.H.J. van den Hoogen, reumatoloog, Prof. Dr. C.G.M. Kallenberg, internist/ klinisch immunoloog, Prof. Dr. J.H.M. Berden, nefroloog, Mw. Dr. R. Fritsch-Stork, internist-klinisch immunoloog-reumatoloog, Dr. P.L.A. van Daele, internist-klinisch immunoloog en Dr. Y.K.O. Teng, nefroloog. Deze jury wordt nog aangevuld met twee patiënten.

    Wie mee wil dingen naar de NVLE Award 2017, kan een deelnameformulier printen vanaf de website van het NVLE Fonds, www.nvlefonds.org of kan een formulier opvragen via email .

    Aanmeldingen kunnen tot uiterlijk 01 april 2017 middels het formulier worden ingediend.

    Download hier het formulier en stuur dit in per post of mail.

    Lupus Award 2014 gaat naar Gabriëlle Daleboudt

    Op Wereld Lupus Dag, 10 mei 2014, is de Lupus Award uitgereikt tijdens het patiëntencongres in de ReeHorst te Ede. Deze dag werd gezamenlijk georganiseerd door de NVLE en Lupus Nederland. Omdat de NVLE Award dit jaar samen met Lupus Nederland is uitgereikt, is de naam veranderd in Lupus Award en het prijzengeld verdubbeld naar € 5.000,--. De Lupus Award wordt uitgereikt aan een onderzoeker die een grote bijdrage heeft geleverd aan onderzoek of verbetering van de behandeling van lupus of APS.

    Dit jaar werden drie onderzoekers voor de LUPUS award genomineerd. De eerste onderzoeker, Fleur Schraper uit het UMC Groningen, werkt aan het zogenaamde HMGB-1. Dit is een stofje dat voorkomt in iedere celkern, maar vrij komt als een cel dood gaat. Fleur’s voorganger, Deena Abdulahad, ontdekte dat HMGB-1 vaker aanwezig is bij mensen met lupus. Uit haar onderzoek bleek ook dat patiënten met HMGB-1 meer ontstekingen hadden. Fleur werkt aan het vervolg van dit onderzoek.

    award-winnaar

    De tweede onderzoeker was Gabriëlle Daleboudt uit het Leids Universitair Medisch centrum. Haar onderzoek bestond uit verschillende onderdelen. Eén van die onderdelen was het gerichter doseren van medicijnen bij nierproblemen als gevolg van lupus, en een ander belangrijk onderdeel was het onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met SLE. Uit haar onderzoek bleek dat veel patiënten negatieve emoties ervaren als gevolg van de SLE. Verrassend genoeg bleek dat een groot deel van deze negatieve emoties samenhing met verminderd seksueel functioneren, een onderwerp dat in de spreekkamer niet vaak aan de orde komt.

    De derde onderzoeker was Els Zirkzee, ook uit het Leids Universitair Medisch centrum maar nu werkzaam in het Maasstadziekenhuis. Zij deed onderzoek naar de zorgverleners die om patiënten met lupus heen staan. Uit haar onderzoek bleek dat er veel zorgverleners bij lupuspatiënten betrokken zijn, en dat de coördinatie van de zorg soms beter kan. Ook bleek uit haar onderzoek dat een groot deel van de patiënten het op prijs zou stellen om een SLE zorgpad te doorlopen.

    De inzending die dit jaar als winnaar naar voren kwam is dus gekozen uit een sterk veld. De jury bestond dit jaar uit dr. Marc Bijl, dr. Irene Bultink, Sander Otter – hij is APS patiënt - , dr. Alexandre Voskuyl, Martijn Steenwijk namens Lupus Nederland en Joep Welling namens het NVLE Fonds.

    De jury ging bij de beoordeling uit van zes onderdelen:

    1. Relevantie t.o.v. de oproep en passend in de doelstelling van de Lupus Award 2014
    2. Uitvoerbaarheid
    3. Actieve deelname van de patiënt in dit project
    4. Vernieuwend en de importantie in het reumatologie veld
    5. Het ontwerp
    6. Relevantie voor de fondsen van de NVLE en Lupus Nederland en de doelgroepen

    Uit de beoordelingen van alle juryleden bleek dat twee onderzoekers een gelijke hoogste score hadden. Binnen het jury-overleg ontstond daarom een behoorlijke discussie. Van de zes jury leden waren er drie voor de ene onderzoeker en drie voor de andere onderzoeker. Uiteindelijk is het onderzoek van Gabriëlle Daleboudt als winnaar naar voren gekomen.

    De motivatie van de jury hiervoor is als volgt: De jury prijst het mooie en uitgebreide onderzoek dat Gabriëlle heeft gedaan met betrekking tot het verbeteren van de kwaliteit van leven van lupuspatiënten. In haar proefschrift is onderzocht hoe de medische zorg en het psychisch functioneren, waarbij ze heeft gekeken naar het afstemmen van de medicamenteuze behandeling en de invloed van de behandeling op de kwaliteit van leven en niet te vergeten de therapietrouw van de patiënt waarbij duidelijke resultaten naar voren kwamen. Uit het onderzoek bleek dat vermindering van seksueel functioneren een belangrijke oorzaak is voor verminderde kwaliteit van leven bij patiënten met lupus. Dit is een onderwerp wat volgens de jury in de spreekkamer en in wetenschappelijk onderzoek nog te veel weinig aandacht krijgt.

    De besteding van het prijzengeld aan een handboek over problemen met intimiteit voor mensen met Lupus is een door de jury geprezen initiatief waarvan ze hoopt dat niet alleen de patiënt maar ook de behandelaar profijt van zal hebben. De jury stelt hierbij wel de voorwaarde dat het NVLE fonds en Lupus Nederland op de hoogte worden gehouden van de vervolgactiviteiten en worden betrokken bij de ontwikkeling van het boek.

    0
    0
    0
    s2smodern

    De medische Adviesraad van de NVLE

    De medische adviesraad van de NVLE bestaat uit de volgende specialisten:

    Prof. Dr. F.H.J. van den Hoogenvoorzitter ad interim

    Medisch manager Reumacentrum, Sint Maartenskliniek en Hoofd afdeling reumatische ziekten, Radboud UMC Nijmegen 
    Mevr. Dr K.W.M. Bloemenkamp Gynaecoloog, UMC Utrecht
    Dr. M. Bijl

    Internist-klinisch immunoloog/reumatoloog, Martiniziekenhuis Groningen 

    Mevr. Prof. Dr. H. Bootsma Hoogleraar reumatologie, UMC Groningen
    Mevr. Dr. I.E.M. Bultink Mevr. Dr. I.E.M. Bultink
    Dr. P.L.A. van Daele Internist/klinisch immunoloog, Erasmus MC Rotterdam

     

    Prof. Dr. T.W.J. Huizinga Reumatoloog, LUMC Leiden
    Mevr. Dr. E.M.G.J. de Jong dermatoloog, Radboud UMC Nijmegen
    Mevr. Dr. S.S.M. Kamphuis

    Kinderarts-reumatoloog/immunoloog, Erasmus MC Rotterdam

    Prof. Dr. R. Landewé  Reumatoloog, AMC Amsterdam
    Dr. F.J.M. van der Meer Internist, LUMC Leiden
    Prof. Dr. T.R.D.J. Radstake Hoogleraar translationele immunologie, UMC Utrecht
    Dr. C.J.G. Sanders Dermatoloog, UMC Utrecht
    Mevr. Dr. G.M. Steup-Beekman Internist-reumatoloog, Bronovo Den Haag
    Dr. T.J. Stoof Dermatoloog, VU MC Amsterdam
    Dr. Y.K.O. Teng Medisch specialist nierziekten, LUMC Leiden
    Mevr. Dr. M.C. Vonk Reumatoloog, Radboud UMC Nijmegen
    Prof. Dr. A.E. Voskuyl
     Reumatoloog, VU MC Amsterdam

                                                               

                                                              

                                                                          

                                                              

                                                              

                                                              

                                                              

                                                              

                                                              

                                                              

                                       

                           



                                                              

    0
    0
    0
    s2smodern

    NVLE Fonds

    In 2002 is het NVLE fonds opgericht waarin alle donaties/giften en legaten worden gestort. Omdat het NVLE fonds een ANBI beschikking heeft, zijn de giften aftrekbaar voor de belastingen.

    Stichting NVLE Fonds heeft een eigen bestuur bestaande uit bestuursleden van de NVLE en medici voorgedragen door de medische adviesraad. De voorzitter van de NVLE is ook voorzitter van het NVLE Fonds.

    nvle-awardDit fonds wordt uitsluitend gebruikt voor onderzoek naar lupus, APS, sclerodermie en MCTD, of om onderzoek naar deze ziekten te stimuleren. Ook projecten aangaande deze ziekten kunnen hiervoor in aanmerking komen. Hierbij kunt u denken aan subsidies voor onderzoeken en proefschriften of voor bepaalde projecten.

    Ook reikt de NVLE sinds 2008 jaarlijks uit dit fonds een prijs uit van € 2.500,-- aan een arts of onderzoeker die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan onderzoek naar of verbetering in de behandeling van bepaalde ziekteverschijnselen van lupus, APS, sclerodermie of MCTD. Ook een belangrijke innovatie met betrekking tot de klinische of poliklinische zorg voor patiënten met deze ziekten komt voor nominatie in aanmerking. De winnaar dient wel verantwoording af te leggen om dit geld voor ontwikkeling in zijn/haar onderzoeken te gebruiken. In de even jaren wordt de Award uitgereikt aangaande lupus of APS, en in de oneven jaren aangaande sclerodermie of MCTD.

    Bezoek de website van het NVLE Fonds

    0
    0
    0
    s2smodern

    Vereniging voor patiënten auto immuun ziekte

    De NVLE is een landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD patiënten. De NVLE is opgericht in 1980. Het is een vereniging met een algemeen bestuur en in iedere provincie contactpersonen. De vereniging telt ca. 2300 leden.

    Doelstellingen van de NVLE:

    • Verzamelen en doorgeven van informatie over genoemde ziekten
    • Meer bekendheid geven aan deze ziekte in kwartaalblad NVLE Venster
    • Bevorderen van en gelegenheid bieden tot lotgenotencontact
    • Belangenbehartiging van al onze leden

    Informatievoorziening gebeurt:

    • Via het kwartaalblad het NVLE Venster
    • Via persoonlijk contact
    • Via website
    • Op bijeenkomsten in het land

    De NVLE is aangesloten bij:

    • CG-Raad
    • Lupus Europe
    • Federatie van Europese sclerodermie-verenigingen (FESCA)
    • Reuma Together

    Lidmaatschap

    Leden van de NVLE ontvangen 4 x per jaar het NVLE Venster en hebben toegang tot de aparte rubriek op de website. Verder kunnen zij met al hun vragen bij de NVLE terecht. Medische vragen worden voorgelegd aan de specialisten van onze Medische Adviesraad. Vragen betreffende sociale, juridische of fiscale zaken kunnen gesteld worden aan onze deskundige(n) op dat gebied. Bij alle mogelijke problemen betreffende de ziekte zal door ons worden meegedacht en ondersteuning gegeven worden. Er worden regionale en ook jaarlijks landelijke bijeenkomsten georganiseerd.

    De contributie bedraagt per 1 september 2013 € 25,00 per jaar. De contributie voor partner lid bedraagt € 6,00 per jaar. De contributie voor buitenlandse leden bedraagt € 28,00 per jaar (i.v.m. extra portokosten). U kunt ook als donateur/begunstiger lid worden van de NVLE. Veel ziektekostenverzekeringen vergoeden de contributie van een patiëntenvereniging. U kunt direct lid worden van de NVLE via de link in het menu op deze website. Voor vragen of meer informatie betreffende het lidmaatschap kunt u contact opnemen met het kantoor of de secretaris. Opzegging van een lidmaatschap dient te gebeuren minimaal 4 weken voor het einde van het kalenderjaar.

    NVLE Venster

    De leden ontvangen 4 x per jaar het mooie kwartaalblad NVLE Venster, een full-colour gedrukt blad met nuttige informatie, vaste columns en nieuws en ontwikkelingen op medisch gebied. Leden/patiënten kunnen er ook hun ervaringen en vragen in publiceren. Het NVLE Venster wordt gerealiseerd door onze NVLE redactie, bestaande uit acht leden.

    Bestuur

    Het bestuur van de NVLE bestaat uit tenminste 5 en ten hoogste 11 leden. Op dit moment wordt het bestuur gevormd door 6 leden. Het dagelijks bestuur bestaat uit de voorzitter, de secretaris en de penningmeester.  De taken en verantwoordelijkheden van het bestuur staan beschreven in de statuten.

    De leden van het bestuur genieten geen beloning voor hun werkzaamheden, doch hebben wel recht op vergoeding van de door hen in de uitoefening van de functie gemaakte kosten.

    Bestuur:

    Voorzitter 

    Margot Wijbrans-Roodbergen (Voorzitter) -

    Secretaris

    Ali Schriemer -

    Penningmeester 

    Wendy Zacouris - 

    Websitecoördinator

    Sander Otter - 

    Ledenadministratie

     Annemarie Sluijmers - 

     2e secretaris

    Vacature

    Regionale Contactpersonen / kaderleden

    De NVLE heeft in iedere provincie regionale contactpersonen. Zij zijn graag bereid alle vragen van de leden te beantwoorden en/of een luisterend oor te bieden. De namen en e-mail adressen zijn te vinden in de rubriek voor de leden en in het NVLE Venster.

    Commissie sclerodermie/MCTD

    Er is een sclerodermie/MCTD-commissie actief die regelmatig bijeenkomsten organiseert voor sclerodermie- en MCTD-patiënten. Ook kunnen deze patiënten met praktische vragen bij hen terecht. Zij hebben een eigen rubriek in het NVLE Venster en op de website in het ledengedeelte.

    Lupuscommissie

    De lupuscommissie organiseert landelijke bijeenkomsten betreffende lupus, heeft ook een rubriek in het NVLE Venster en een eigen rubriek in het ledengedeelte op de website. Algemene vragen over lupus kunnen aan de commissie worden voorgelegd. 

    De APS-commissie organiseert bijeenkomsten en biedt lotgenotencontact voor mensen met het antifosfolipiden syndroom. Zij zijn een aparte tak van de lupuscommissie. Het antifosfolipidensyndroom komt vaak voor bij mensen met lupus, maar kan ook op zichzelfstaand voorkomen. De commissie heeft eveneens een rubriek op de website in het ledengedeelte  en zo ook in het kwartaalblad NVLE Venster.

    Medische Adviesraad

    De NVLE heeft een Medische Adviesraad bestaande uit 21 medici van de verschillende academische ziekenhuizen in Nederland, gespecialiseerd in de ziekten lupus, APS, sclerodermie en MCTD.

    Juridische en sociale zaken

    De NVLE heeft adviseurs voor juridische en sociale zaken.

     

    0
    0
    0
    s2smodern

    zorgboek sclerodermieZorgboek Sclerodermie

    Sclerodermie is een reumatische aandoening waarbij het bindweefsel in het lichaam toeneemt en daardoor stugger wordt. De naam sclerodermie komt van het Griekse woord skleros (= hard) en derma (= huid), dus: ‘harde huid’.Bij de lokale vorm is alleen de huid plaatselijk aangetast. Bij de systemische vorm kunnen meer delen van het lichaam betrokken raken in het ziekteproces: de spieren, gewrichten en inwendige organen, met name de slokdarm, maag, darmen, de longen, het hart en de nieren. Deze vorm heet systemische sclerose, omdat niet alleen de huid, maar ook organen zijn aangedaan.

    0
    0
    0
    s2smodern

    Dit verhaal beschrijft de machteloosheid wanneer de oorzaken van allerlei klachten niet opgespoord kunnen worden

    0
    0
    0
    s2smodern

    Bestel de laatste uitgave van het NVLE Venster magazine

     

    €5,00

    0
    0
    0
    s2smodern

    Een unieke uitgave met daarin verzameld de columns van Christa en Nikki zoals dat bij ons venster was gevoegd ter gelegenheid van ons 35-jarig jubileum.

    €7,50

    0
    0
    0
    s2smodern

    Een 144 pagina’s dikke gids waarin alle aspecten van lupus, sclerodermie en MCTD aan bod komen, compleet met illustraties.

    €7,50

    0
    0
    0
    s2smodern

     

    Systemische Lupus Erythematodes (SLE) is een zeer complexe ziekte. Daarom is het niet eenvoudig om van deze ziekte een duidelijk en algemeen beeld te geven aan kinderen of aan niet-specialisten.

    De lupustemmer is een mooi kleurrijk prentenboek waarin op eenvoudige wijze wordt uitgelegd kunt gaan met lupus.

    De lupus temmer

     

    €7,50

    0
    0
    0
    s2smodern

    Via de NVLE zijn diverse folders te verkrijgen over de ziektebeelden. Download in PDF of bestel per post.

     

    0
    0
    0
    s2smodern

    Informatief en grappig handboek met nuttige tips door Yvonne Prins voor iedereen die in aanraking komt met de wereld van de witte jassen in het ziekenhuis

    0
    0
    0
    s2smodern

    Nieuw boek over Lupus van auteur Steffie Vandierendonck uit Veldegem

    0
    0
    0
    s2smodern

    Autobiografische roman: Systeemziekten, de grote onbekenden van reuma

     

    0
    0
    0
    s2smodern

    Deze gids kenniscentrum Welder helpt sollicitanten met chronische ziekte of handicap. Bedoeld voor zowel mensen met als zonder werk(ervaring).

    0
    0
    0
    s2smodern

    Janet Bouwmeester laat in dit boek zien hoe je op een positieve manier kunt omgaan met alle reacties en gevoelens die het chronisch ziek zijn bij je losmaken.

    0
    0
    0
    s2smodern

    In dit fotoboek heeft Jessica Thonen samen met fotograaf Hans Peter van Velthoven mensen met sclerodermie op kunstzinnige wijze in beeld gebracht.

    0
    0
    0
    s2smodern

    zorgboekDit zorgboek geeft brede, praktische informatie over SLE, informatie die u zal helpen om met verschillende klachten om te gaan. Tal van onderwerpen komen aan bod: medicijnen, behandelingen, leefstijl, huidverzorging, omgaan met stress en vermoeidheid, seksualiteit,  enzovoort. 

    €15,00

    0
    0
    0
    s2smodern

    Vrijwilligerswerk

    U kunt zich ook inzetten voor de NVLE. Hulp kunnen wij altijd wel gebruiken. Denkt u ons ergens mee van dienst te kunnen zijn, dan kunt u contact opnemen met de secretaris Janneke van den Heuvel ().

    U kunt ook kijken naar onze vacatures.

    0
    0
    0
    s2smodern

    Donatie NVLE fonds

    In 2002 is het NVLE fonds opgericht waarin alle donaties en legaten worden gestort. Dit fonds wordt uitsluitend gebruikt voor onderzoek naar lupus, APS, sclerodermie en MCTD, of om onderzoek naar deze ziekten te stimuleren. Ook projecten aangaande deze ziekten kunnen hiervoor in aanmerking komen. Hierbij kunt u denken aan subsidies voor onderzoeken en proefschriften of voor bepaalde aandachtsprojecten omtrent lupus, APS, sclerodermie en MCTD.

    nvle-awardOok reikt de NVLE sinds 2008 jaarlijks een Award uit, waarbij uit dit fonds een bedrag van € 2.500,-- wordt geschonken aan een arts of onderzoeker die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan onderzoek naar of verbetering in de behandeling van bepaalde ziekteverschijnselen van lupus (DLE/SLE), het antifosfolipiden syndroon (APS)  sclerodermie of MCTD. Ook een belangrijke innovatie met betrekking tot de klinische of poliklinische zorg voor patiënten met deze ziekten komt voor nominatie in aanmerking. De winnaar dient wel verantwoording af te leggen om dit geld voor ontwikkeling in zijn/haar onderzoeken te gebruiken.
    In de even jaren wordt de Award uitgereikt aangaande lupus of APS, en in de oneven jaren aangaande sclerodermie of MCTD.

    U kunt uw gift overmaken naar

    NL26ABNA0432710884 (BIC: ABNANL2A) t.n.v. Stichting NVLE fonds

    Omdat het NVLE fonds een ANBI beschikking heeft, is uw gift aftrekbaar voor de belastingen.

    Voor meer informatie bezoek de website van het fonds

    0
    0
    0
    s2smodern

    Advertentie plaatsen in het kwartaalblad

    Wij willen u graag attenderen op de mogelijkheid om een advertentie te plaatsen in ons kwartaalblad, het NVLE Venster. Dit blad wordt verspreid naar onze leden en belangstellenden en heeft een oplage van 2.600 exemplaren. Hiermee heeft u de mogelijkheid om uw doelgroep in één keer te benaderen.

    Bovendien steunt u hiermee onze vereniging en maakt u het voor ons mogelijk om onze leden via dit mooie blad te kunnen blijven informeren en op de hoogte houden van de ontwikkelingen op het gebied van lupus, APS, sclerodermie en MCTD.

    De kosten voor een advertentie bedragen per plaatsing:

    • Voor een kwart pagina € 100
    • Voor een halve pagina € 200
    • Voor een hele pagina € 400

    Bij het plaatsen van 3 advertenties per jaar wordt de 4e gratis geplaatst! Voor vragen of plaatsing kunt u contact opnemen met ons, via . Of vul direct onderstaand aanmeldingsformulier in om advertentieruimte te reserveren.

    Aanmeldingsformulier Advertentie NVLE Venster

    0
    0
    0
    s2smodern

    Steun de NVLE

    U kunt onze vereniging op verschillende manieren steunen.

    Donateurlid worden

    U kunt donateurlid worden en zo met € 25,00 per jaar de vereniging steunen in haar werk. Het geld in het NVLE Fonds wordt uitsluitend gebruikt voor onderzoek naar lupus, APS, sclerodermie en MCTD, of om onderzoek naar deze ziekten te stimuleren. Dit fonds heeft een ANBI-status wat betekent dat u uw gift kunt aftrekken van de belasting. Lees ook: Schenken aan de NVLE met belastingvoordeel.

    Nu lid worden


    Advertentie NVLE Venster

    Door een advertentie te plaatsen in het NVLE Venster, kunnen wij dit kwartaalblad in goede kwaliteit blijven drukken.

    Meer informatie


    Donatie aan NVLE Fonds

    U kunt per bankoverschrijving of met ideal een donatie doen t.b.v. het NVLE Fonds en zo onderzoek mogelijk maken. Omdat het NVLE fonds een ANBI beschikking heeft, is uw gift aftrekbaar voor de belastingen. Voor meer informatie zie ook de pagina Donatie aan NVLE of de website NVLE Fonds.

    Direct doneren met ideal


    Vrijwilligerswerk

    Niet alleen met geld maar ook met acties of vrijwilligerswerk kunt u ons helpen.

    Direct naar onze vacatures

    0
    0
    0
    s2smodern

    Lupuspatiënt Selena Gomez krijgt nier van beste vriendin

    lupus en nieren, altijd al een slechte combinatie. Vandaag werd bekend dat Selena Gomez een niertransplantatie heeft ondergaan. Dit brengt de problematiek rondom lupus nefritis uitgebreid in de media. Wij doen ons best om ons zo veel mogelijk te laten horen!

     

    De Amerikaanse superster Selena Gomez (25) heeft in een persoonlijk bericht aan haar miljoenen fans uitgelegd waarom ze afgelopen zomer weinig van zich heeft laten horen. De zangeres, die kampt met de auto-immuunziekte lupus, moest een niertransplantatie ondergaan. Eén van haar beste vriendinnen Francia Raisa zorgde voor Selena's 'ultieme cadeau' en stond een nier af.

    Bij een foto waarop ze in het ziekenhuisbed de hand van haar vriendin vasthoudt, schrijft Selena dat ze zich gezegend voelt en veel van Francia houdt.

    downloadBron Algemeen dagblad

    0
    0
    0
    s2smodern

    Als SLE je leven verandert: “Ik kan buiten niet met mijn dochter wandelen”

    Op het gezondheidsplatform Mijn Gezondheidsgids staat sinds kort het patiëntenverhaal gepubliceerd van Yelena over haar aandoening systemische lupus erythematosus (SLE). Yelena (27) werd acht jaar geleden gediagnosticeerd met SLE en het heeft haar leven compleet veranderd. Zo kan ze een hoop dingen niet doen, zoals met haar vriendinnen afspreken. Lees het verhaal van Yelena hier: Als SLE je leven verandert.

    0
    0
    0
    s2smodern

    Onzichtbaar ziek. Diagnose Sclerodermie?

    Op onze Facebookpagina vragen we wel eens om tips over literatuur over een van onze aandoeningen. Lupus, APS, Sclerodermie, MTCD, Sjögren, Raynaud; voor velen is het abracadabra en het valt niet altijd mee om aan anderen uit te leggen wat je nou precies hebt, wat het met je doet en hoe de (vaak moeizame) weg naar een diagnose is verlopen. Als die diagnose überhaupt al gegeven wordt!

    Daarom zijn we altijd extra blij wanneer er een boek opduikt met daarin een persoonlijke levensweg van één van onze leden. Sylvester Mojo verteld hoe haar pad liep en hoe ze met haar boek hoopt dat anderen wellicht eerder op het juiste spoor worden gezet na het lezen van haar verhaal.

    Het is een E-book en je bestelt het bij Bol.com via de volgende link: Onzichtbaar ziek. Diagnose Sclerodermie?

    0
    0
    0
    s2smodern

    Mieke Barendrecht stuurde ons onderstaand bericht. Zij heeft een interview gegeven, zie hieronder:


    20151023 mieke barendrecht 0006Leven met een auto-immuunziekte is al zwaar genoeg. Als je dan ook nog eens alles van jezelf vraagt in je werk, komt er een moment dat het ‘op’ is. Mieke Barendrecht vond het moeilijk haar manier van leven en werken aan te passen. Met het invullen van de Inzetbaarheidscheck*) bracht ze daar verandering in.

    Het alarm gaat, 14.30 uur. Tijd voor de medicijnen. Dat alarm gaat elke dag vijf keer. Mieke Barendrecht (48) heeft SLE, een auto-immuunziekte die haar organen van binnenuit aantast. De diagnose hoort zij op haar veertiende.
    Maar Mieke is een ras-optimist die zich niet uit het veld laat slaan door haar ziekte. Ze wil bewijzen dat ze ook gewoon mee kan, gewoon kan werken, net als iedereen....Lees de rest van het artikel

    0
    0
    0
    s2smodern

    volkskrant stibbeInterview Hans Sibbel
    ARTIKEL Cabaretier Hans Sibbel staat over een week weer in het theater. Hij overwon een levensbedreigende ziekte en zal zich op het podium opnieuw moeten uitvinden. 'Ik móét optreden. Zonder voelt alles leger.'
    Hans kreeg de diagnose systemische sclerose,  Lees het hele verhaal in de Volkskrant

     

    © Ernst Coppejans

    0
    0
    0
    s2smodern

    €6 miljoen van Reumafonds voor nationaal expertisenetwerk

    reumafondsBest mogelijke zorg voor patiënten met zeldzame reuma
    Het Reumafonds maakt vandaag op Zeldzameziektendag bekend de strijd aan te binden met zeldzame reumatische aandoeningen. Een impuls van 6 miljoen euro moet de zorg voor patiënten met aandoeningen zoals sclerodermie, lupus (SLE) en het syndroom van Sjögren de komende jaren sterk verbeteren. Met het nationaal expertisenetwerk ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) wil het Reumafonds ervoor zorgen dat iedere patiënt in zijn eigen ziekenhuis academische of topklinische zorg krijgt. ARCH krijgt daarnaast een databank voor zeldzame vormen van reuma, waardoor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen mogelijk wordt.

    De beste zorg, dichtbij huis
    Meer dan 2 miljoen mensen in Nederland hebben reuma. De kwaliteit van de zorg voor de meeste vormen van reuma staat op een hoog niveau. Toch is de aanpak van meer zeldzame vormen van reuma versnipperd en niet overal van de gewenste kwaliteit. Dr. Hein Moens, reumatoloog bij Ziekenhuisgroep Twente: “Als reumatoloog in een algemeen ziekenhuis krijg ik op jaarbasis misschien 10 patiënten te zien met een zeldzame reumatische aandoening, terwijl in academische of topklinische ziekenhuizen experts werken die soms wel 100 patiënten per jaar zien met zo’n zeldzame ziekte. Deze expert heeft veel meer vergelijkingsmateriaal en ervaring, waardoor zij beter onderbouwde keuzes kunnen maken voor de behandeling van patiënten”. Het expertisecentrum ARCH moet daar verandering in brengen. Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds: “Met ARCH zorgen we dat de reumatoloog in een algemeen ziekenhuis toegang krijgt tot de kennis en ervaring van experts. Op die manier kunnen patiënten gewoon in hun eigen ziekenhuis de juiste diagnose en de beste zorg krijgen. De behandelingen zijn op zichzelf niet moeilijk, maar het is wel moeilijk om het juiste behandelplan te kiezen”.

    Meer data, beter onderzoek
    ARCH draagt tevens bij aan meer en beter wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van reuma. In de nieuwe infrastructuur worden patiëntgegevens niet alleen gedeeld voor betere zorg. Er ontstaat ook een waardevolle (anonieme) databank. Door het combineren van data kunnen onderzoekers antwoorden vinden op bestaande en nieuwe vragen over de diagnose en behandeling van deze ziekten. Die antwoorden zijn nu vaak nog niet te geven, omdat de onderzoekspopulatie per onderzoek te klein is. Ook voor het testen van nieuwe medicijnen is het belangrijk dat veel patiënten meedoen. ARCH maakt dat mogelijk.

    Mogelijkheden van ARCH in de praktijk
    Mevrouw Özdemir-Birlik heeft een zeldzame reumatische aandoening. Ze woont met haar man en twee jonge kinderen in de regio Twente. Zij heeft al ervaren wat de werkwijze van ARCH gaat betekenen voor mensen met een zeldzame aandoening.

    Tot voor kort moest mevrouw Özdemir elke 5 weken voor behandeling en controle van haar ziekte naar

    0
    0
    0
    s2smodern

    banner-steun-nvle

    Banner-fonds

    banner-website-commissie

    Reumafonds ism RGB