Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

Hieronder vindt u interessante artikelen en nieuws over onderzoeken, zorgbeleid, tips en activiteiten van ons en zusterorganisaties.Ook plaatsen wij hier regelmatig nieuws over medische ontwikkelingen en oproepen voor het meedoen aan onderzoeken

luvacsLuVaCs in Leiden

Als vereniging houden wij graag een vinger aan de pols bij de nieuwste stand van medische ontwikkelingen. Wij onderhouden hiervoor nauwe contacten met diverse vakgebieden en samenwerkingsverbanden. De grote gemene deler die zij allemaal moeten hebben is natuurlijk "een van onze reumatische aandoeningen ". Sommige van deze bijeenkomsten zijn behoorlijk inhoudelijk technisch en medisch, andere evenementen zijn bedoeld om te netwerken of om bijvoorbeeld inspiratie op te doen.

Voor onze vereniging bezoek ik dit soort bijeenkomsten regelmatig en hoewel het mij een hoop energie kost levert het altijd weer onverwachte ontmoetingen en connecties op. Soms is het niet in één keer tot resultaat terug te leiden maar achteraf blijkt dan vaak dat er toch onverwachte successen geboekt zijn.

In dit kader bezocht ik een regionale scholing in het LUMC die gericht was op lupus, vasculitis en complement gemedieerde systeemziekten. Dan heeft u meteen de toon van het gespreksniveau op de juiste hoogte.

Nefrologie en Reumatologie

Een bijzonder goed georganiseerde avond, door de afdeling Nefrologie en Reumatologie die speciaal toegespitst was op de systeemziekte afdelingen van de regionale ziekenhuizen rondom Leiden. Er was een redelijk vol programma wat voorafging door een walking dinner. De voorzitters Dr. Goekoop en Dr. Boom hielden nauwgezet de tijdregie in handen wat er uiteindelijk voor zorgde dat de avond redelijk op tijd afgelopen was.

Onno Teng, nefroloog uit het LUMC begon met een aftrap over de gezamenlijke zorg voor patiënten in regionaal en in ARCH verband en hoe die ketens samen zouden moeten komen. Daarna was het woord aan professor Huizinga die een korte samenvatting gaf over SLE en meer specifiek over neuro-SLE gevolgd door een praktijkvoorbeeld om het ook inhoudelijk inzichtelijk te maken.

Andere ziektebeelden

Er werden ook een aantal andere casussen uit de omliggende ziekenhuizen aan de zaal voorgelegd met de bedoeling om te leren door te delen.

Dr. Teng opende het tweede gedeelte, dat onder voorzitterschap van Dr. Hommes en Dr. van der Woude stond, met de nieuwste stand van zaken over vasculitis in de nieren (bij Anca geassocieerde vasculitis). Daarna nog een drietal casussen uit de regionale ziekenhuizen waarbij ook een sclerodermie patiënt in beeld gebracht werd. Heel treffend hierbij was de samenwerking met het academische ziekenhuis (LUMC), waarin maar wordt aangegeven hoe belangrijk het is dat de dokters elkaar weten te vinden. In dat licht bezien was de afsluitende borrel - Spa rood borrelt ook- een prima manier van afsluiten.

Kortom

Het LUMC krijgt van ons een dikke pluim voor deze nascholingsavond en wat ons betreft een initiatief dat we vaker zouden moeten zien bij de academische centra. Voorlopig ben ik even genoeg medisch bijgeschoold, maar zal evengoed verschijnen op de kennismakingsdag tweedejaars arts in opleiding in het VU medisch centrum, want dokters laten kennismaken met patiënten en hun vereniging, daar kun je niet vroeg genoeg mee beginnen!

Verslag Sander Otter

Foto:Liesbeth Beaart-van de Voorde, MSc

0
0
0
s2smodern

thanksNamens Gzjim Osmani willen wij alle, meer dan 900 inzenders, van onze grote Plaquenil enquête bedanken voor het invullen. Er zijn op het eerste oog best wel grote verschillen in de wijze van voorschrijven en controleren van Plaquenil. De uiteindelijke resultaten van onze enquete zullen we bij voorkeur in een wetenschappelijke publicatie zien te krijgen. Ook wordt er aandacht aan besteed in het venster en op de website maar dat zal enige tijd in beslag nemen. De gene die een email adres ingevuld hebben en aangegeven hebben op de hoogte gehouden willen worden krijgen uiteraard automatisch bericht. Namens dokters, wetenschappers, de lupuscommissie en medepatienten, bedankt voor het invullen!

0
0
0
s2smodern

Vrijwilliger op oproep basis

help button
Wil je geen vaste taak, maar wel incidenteel een handje helpen als het nodig is? 
Dan kun je je nu opgeven voor de vrijwilligerspool!
 
Het komt wel eens voor dat we wat extra handen kunnen gebruiken, bijvoorbeeld tijdens contactdagen, het congres of als er een grote mailing ingestoken moet worden op het kantoor in Utrecht. Hiervoor hebben we nu een vrijwilligerspool opgezet.
 
Als je in de vrijwilligerspool zit dan:
 
• benaderen wij je per email wanneer er hulp nodig is met de vraag of je dan kunt;
 
• kun je aangeven wat je graag doet en waar je liever niet voor wordt benaderd;
 
• kun je de kosten die je maakt voor de NVLE (bijv. reiskosten) declareren bij de penningmeester;
 
• zit je niet in het vaste vrijwilligersteam en word je dus ook niet uitgenodigd voor de teamvergadering en de teamdagen
 
Geïnteresseerd of nog vragen? 
Stuur een email naar of bel met de secretaris 088 0157 002
 
 
0
0
0
s2smodern

lupus europe

De jaarlijkse conventie van LUPUS EUROPE is weer tot een einde gekomen. De conventie werd gehouden in Milaan en georganiseerd door Lupus Italy, ter gelegenheid van hun 30-jarig bestaan. De conventie was georganiseerd rondom het thema “pijn, moeheid en stress” met dr. Chiara Tani als belangrijkste spreker

Met het profijt van de ervaring van de Italiaanse lupusklinieken kwamen ook andere onderwerpen ter sprake zoals de behandeling van vrouwen die kinderen willen hebben, het gebruik van biologics en hoe er gewerkt wordt in deze speciale lupusklinieken.

Een speciale presentatie die werd gehouden was die door Fulvia Ceccarelli, een reumatoloog die werkzaam is bij zo’n lupuskliniek en zelf lupuspatiënt. Het was zeer interessant het verhaal te horen van iemand die zowel de kant kent van de patiënt als die van de dokter in de relatie tussen dokter/patiënt. Bij de fantastische presentatie van Bernadette de Leeuw voorzitter van de Belgisch-Franse vereniging, werd ook uitgebreid stil gestaan bij de niet biologische kant van pijn, moeheid en stress.

Davide Mazzoni, een van de onderzoekspartner van LUPUS EUROPE, presenteerde een nieuwe studie die kijkt naar de mogelijke effecten van jeugdtrauma's en de invloed tijdens het proces van volwassen worden op het ontstaan en verloop van een ziekte. Daarna nam hij ons mee in de enquet  "thuis of in het ziekenhuis”, waarin gezocht wordt wat de voorkeur heeft bij het toedienen van biological therapie bij Italiaanse lupus patiënten, via injectie of infuus.

De "Kick Lupus Campagne" kreeg een enorme boost met Jeanette Anderson. Het trainingsprogramma dat binnenkort beschikbaar komt, heeft zij samen met haar fysiotherapeuten opgesteld, is door alle aanwezigen geoefend onder begeleiding van Jeanette. Zij heeft een ongelooflijk herstel gemaakt, na de operatie aan haar rug, van het niet kunnen lopen vorig jaar, naar het weer kunnen lopen en actief trainen dit jaar. Het trainingsprogramma heeft verschillende niveaus en kan zelfs als je je bed niet uit kan kome, begonnen worden.

Op de conventie werd er uiteraard ook gesproken over het strategisch plan voor 2018-2023 met alle aangesloten verenigingen. Het plan, dat  na intensieve gesprekken met alle betrokkenen opgesteld is, geeft ons een duidelijke weg voor de komende jaren, in het verlengde van onze visie "Een bevredigend leven voor alle mensen met lupus in Europa, totdat wij een wereld zonder lupus hebben bereikt."

De bespreking van het strategische plan werd afgesloten met het implementeren van een nieuw logo voor LUPUS EUROPE. Dit nieuwe logo is belangeloos gemaakt door Patrick en Sandra van setfire.to. Zij hebben in het logo (en de in aanbouw zijnde nieuwe website) duidelijk voor ogen waar Lupus Europe voor staat: met behoud van de vlinder: een levendig persoon die zich samen met anderen kan reflecteren aan de betere uitkomsten voor lupuspatiënten heden ten dage met een betere hoop voor de toekomst.

Het was ook de laatste vergadering onder de bezielende leiding van Kirsten Lerstrøm die na 10 jaar toegewijde inzet en vasthoudende vastberadenheid het een stapje rustiger aan gaat doen. Zij is een inspiratie geweest voor mensen met lupus. Jeanette Andersen is gekozen tot nieuwe voorzitter en Alain Cornet is benoemd tot (een nieuwe functie) algemeen secretaris.

LUPUS EUROPE presenteert vol trots haar nieuwe bestuur, van links naar rechts: Katharine Wheeler (vicevoorzitter en secretaris), Kirsi Myllys (penningmeester), Anne Charlet (vicevoorzitter),  Jeanette Andersen (voorzitter), Annemarie Sluijmers (huid(lupus)) and Sara Badreh (onderzoek en jeugd).

Tekst Lupus Europe 

Vertaling Sander Otter & Annemarie Sluijmers

Foto Lupus Europe

0
0
0
s2smodern

safe image

 

De NVLE feliciteert de Stichting zeldzame bloedziektes met een mooie maar vooral functionele nieuwe website. Op deze website is veel medische informatie te vinden over de zeldzame bloedafwijkingen. Dus uiteraard ook over het antifosfolipidensyndroom. Goed bezig!

0
0
0
s2smodern

IMG 20171119 WA0023Op zaterdag 18 november j.l. heeft de NVLE een jongerencontactmiddag georganiseerd voor jongeren met SLE (jongeren tot 30 jaar) in de Reehorst te Ede.

Het was een geslaagde contactmiddag met veel professionele informatie en tips van Dr. Maarten Limper (internist-klinisch immunoloog), Wil Struijs (reumaverpleegkundige) & Dr. Onno Teng (internist-nefroloog).

De oorzaak van SLE is nog onbekend, wel is het duidelijk dat er meerdere factoren zijn die ervoor kunnen zorgen dat iemand een auto-immuunziekte ontwikkelt of aanleg krijgt voor het ontwikkelen van een auto-immuunziekte (bijv. genetische aanleg, milieufactoren, etc.). Dr. Maarten Limper heeft de jongeren uitgelegd waar het meestal fout gaat bij het immuunsysteem van patiënten met SLE. Het immuunsysteem bestaat uit meerdere witte bloedcellen met ieder zijn eigen taak en functie. Wanneer men een infectie krijgt zorgt het immuunsysteem m.b.v. signaalstoffen ervoor dat andere cellen geactiveerd worden en mee helpen met de strijd tegen de ziekteverwekker. Bij SLE-patiënten is er vaak al sprake van een “overactief immuunsysteem” nog voordat men een infectie of ontsteking krijgt. Wanneer bepaalde immuun-cellen van het hyperactieve immuunsysteem geactiveerd worden in SLE-patiënten slaan ze op hol en creëren ze een overmaat aan bepaalde ontstekingseiwitten (=signaalstoffen van het immuunsysteem) waardoor de patiënt last krijgt van ontstekingen (bijv. gewrichtsontstekingen). Een van de signaalstoffen die te veel geproduceerd wordt is “interferon”, dit is een ontstekingseiwit die met name geproduceerd wordt na een virusinfectie. Wetenschappers denken dat patiënten met SLE een hyperactief immuunsysteem hebben (al bij de geboorte) die te veel interferon produceert wanneer het geactiveerd raakt door bijvoorbeeld een virusinfectie. Hierdoor wordt er ook gedacht dat bepaalde virusinfecties (bijv. Epstein-Barr virusinfecties) een trigger kunnen zijn voor patiënten met een genetische aanleg voor SLE.

IMG 20171119 WA0026Reumaverpleegkundige Wil Struijs vertelde iets over vermoeidheid en de sociaal-maatschappelijke effecten van SLE (werk, relaties, etc.). Het is belangrijk om als SLE-patiënt je grenzen te bepalen. Wees niet bang om hulp te vragen aan andere wanneer dit nodig is, en wees daarentegen ook vooral niet verlegen met het bieden van hulp aan andere (mits je daartoe in staat ben). Probeer niet te lang (of te vaak) uit te leggen aan mensen welke (of wat voor) ziekte er gediagnosticeerd is bij jou. Dit kan heel vermoeiend zijn (vooral bij onbegrip) en kan ook heel deprimerend werken, denk niet te vaak aan je ziekte. Heb je een zwangerschapswens, bespreek dan je zwangerschapswensen met je behandeld arts! Een voorbereiding op de zwangerschap is noodzakelijk bij SLE-patiënten maar tegelijkertijd verdwijnt (vaak) ook alle spontaniteit. Probeer net als andere “gezonde” vrouwen te genieten van je zwangerschap, schrijf je in voor zwangerschapsyoga of zwangerschapszwemmen en praat vooral niet met andere over alle mogelijke risico’s van je zwangerschap. En heeft u problemen met het werk, relaties etc. vraag dan aan uw arts een verwijzing naar een reumaverpleekundig consulent en praat hierover!

Nierproblemen bij SLE komen vaker voor bij jongeren met SLE (childhood SLE). Nierpatiënten gaan vaak symptoom vrij door het leven. Pas bij minder dan 30% nierfunctie heeft de patiënt last van een verminderde nierfunctie (met eventuele bijbehorende symptomen). Een mens kan makkelijk een nier doneren doordat de reservecapaciteit van de andere (overgebleven) nier groot genoeg is te blijven leven. SLE-patiënten hebben meestal last van “lupus nefritis” (een ontsteking van de nieren), wanneer SLE-patiënten meteen behandeld worden (hoge dosis immunosuppressiva) kan men eventuele nier schade en nierfunctie verlies voorkomen bij SLE-patiënten. Jongeren met SLE en lupus nefritis moeten opletten dat ze niet te veel zout eten (hierdoor kan men vocht vasthouden) om problemen zoals een hoge bloeddruk (hypertensie) te voorkomen. Een hoge bloeddruk geeft (op ten duur) enorme nier schade, dit wil men (vooral bij SLE-patiënten met lupus nefritis) voorkomen.IMG 20171119 WA0027

Mocht u nog vragen hebben voor de artsen/verpleegkundige, mail dan naar

LUPUS/APS Commissie

Zgjim Osmani

Fotografie Marga Schut

0
0
0
s2smodern

Voor wie?
Patiënten met systemische sclerose en niet genezende wondjes aan de vingers bij wie iloprostinfusen niet geholpen hebben

Wat is het MANUS-onderzoek?
Op dit moment is er geen goede behandeling voor wondjes aan de vingers (digitale ulcera) die niet genezen bij patiënten met systemische sclerose. Wij willen onderzoeken of het injecteren van mesenchymale stamcellen in de spieren van de hand en arm hiervoor een veilige en effectieve behandeling is.

Over het MANUS-onderzoek

0
0
0
s2smodern

happy met je huid

18 november jongstleden werd er in Utrecht, in de metaalkathedraal, door de Huidpatiënten Nederland een festival georganiseerd, met als thema happy met je huid.

Vele vrijwilligers van verenigingen van vaak zeldzame aandoeningen waren op deze dag aanwezig als vraagbaak, wat voor mij als vrijwilliger natuurlijk ook leerzaam is, omdat ik soms patiënten tegen kom met huid gerelateerde vragen die ik nu dus beter kan verwijzen, maar ook omdat ik als verenigingsbestuurder lekker kan netwerken wat dus ook belangrijk is voor de leden van deze vereniging.

Hoewel niet helemaal handig bereikbaar was de metaalkathedraal een prachtige grote locatie met een bijzondere sfeer. Samen met onze nieuwe voorlichter Sharon, die rondliep met een T-shirt vraag mij alles over sclerodermie, liep ik met mijn "vraag mij alles over lupus" shirt duidelijk zichtbaar in de rondte.

Er was een hoop te doen, een ijscokar met informatie over zorgverzekeraars, professionele fotoshoot, het jongerencafé, de workshop huid en schaamte "hoe vertel ik het mijn collega's en werkgever" het lotgenotencafé jeuk lezingen over huid en seksualiteit maar ook workshops positieve gezondheid, flirten en speed dating. Kortom voor iedereen wel wat te vinden al was het maar de ontspanningsmassage die ook aan het einde werd aangeboden.

Om de dag echt leuk te maken was de cabaretière Kirsten van Teijn uitgenodigd om een stuk te spelen uit haar voorstelling "zalf ". Dat deed ze vlak na de videopremière van huid helden in beeld

Een geslaagde dag dus voor ons als vrijwilliger, maar ook zeker voor eenieder die meer informatie over zijn of haar huidaandoening wilde weten en daar doen we het toch maar mooi voor!

Zou jij jezelf ook willen inzetten als vrijwilliger voor de NVLE? Ga het gesprek met ons aan en kijk wat er mogelijk is!

Verslag en foto Sander Otter

 

 

 

0
0
0
s2smodern

Steek een handje toe
Enthousiaste vrijwilligers gezocht!

 

Bestuursleden

Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

Als bestuurslid:

  • Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
  • Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar op een woensdagmiddag in het kantoor te Utrecht. In het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan de bestuursdagen in het najaar;
  • Ontvang je een reële onkostenvergoeding.

We zijn op zoek naar een secretaris, een vicevoorzitter en een tweede penningmeester. Een uitgebreide omschrijving van de secretaris is te vinden op de website bij de vacatures onder het kopje De Vereniging.

 

Bestuurslid algemeen

Wil je graag het bestuur versterken, maar je weet nog niet hoe? Denk aan PR,
teamcoördinator, coördinator voorlichtersgroep, contactpersoon externe contacten(reumafonds, koepelorganisaties, artsen, farmaceuten), etc.

Na een aantal vergaderingen kijken we gezamenlijk welke taken je in het bestuur op je kunt nemen, afhankelijk van je interesses en de mogelijkheden.

 

Secretariaatsmedewerker

We zoeken versterking voor het secretariaat.

In overleg met de secretaris en de secretariaatsmedewerkers worden de taken verdeeld.

Secretariaatswerkzaamheden:

  • Binnenkomende email op het infoadres doorsturen of behandelen;
  • Behandeling in- en uitgaande post;
  • Verzenden van welkomstpakketten, bestellingen en uitnodigingen contactdagen;
  • Bijhouden aanmeldingen van contactdagen;
  • Ledenadministratie (wordt op termijn overgedragen vanuit het bestuur);
  • Secretariële ondersteuning voor de teamleden van de NVLE.

Eén keer in de week op woensdag wordt er op het kantoor in Utrecht gewerkt tussen 10.30 en 15.00 uur (afhankelijk van de drukte, vaak zijn we eerder klaar). E-mail wordt dagelijks (bij toerbeurt) behandeld. Er wordt gewerkt middels een virtueel kantoor waarop vanuit elke pc kan worden ingelogd. Een laptop is noodzakelijk, deze kan eventueel door de NVLE beschikbaar worden gesteld.

We zoeken iemand die:

  • secretarieel is onderlegd;
  • bekend is met Word, Excel en Outlook;
  • bij voorkeur niet ver hoeft te reizen naar Utrecht.

Je krijgt goede begeleiding op kantoor en een reële onkostenvergoeding.

 

Regiocontactpersonen

De drie regio’s Noord, Midden en Zuid zoeken collega-contactpersonen om deze teams te versterken. Bij voorkeur leden uit de provincies Drenthe, Overijssel, Utrecht, Flevoland en Zuid-Holland, maar uit de aangrenzende provincies is ook mogelijk.

Als contactpersoon ben je het aanspreekpunt voor leden binnen je eigen regio:

  • Je neemt contact op met nieuwe leden, informeert of zij tevreden zijn met de verkregen informatie en of zij nog vragen hebben;
  • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar;
  • Je organiseert bijeenkomsten binnen je eigen regio samen met de andere regiocontactpersonen. Hierbij krijg je hulp van het secretariaat.

Je krijgt een basistraining telefonisch lotgenotencontact en een reële onkostenvergoeding.

 

Extra fotograaf bij contactdagen

We zoeken nog een extra fotograaf om bij contactdagen en activiteiten van de NVLE foto's te maken voor Venster en de website.

Ben je een geoefend fotograaf en heb je een goede (professionele) spiegelreflexcamera? Dan kunnen wij je hulp goed gebruiken!

  • In overleg met fotograaf Ellen Jacobs en medefotograaf Marga Schut wordt gekeken wie op welke bijeenkomsten als fotograaf aanwezig zijn.
  • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar.

Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

Redacteuren

Wij zoeken collega's die vier keer per jaar samen met ons tijd en energie willen stoppen in het maken van een aantrekkelijk NVLE Venster.

Na een ruime inwerkperiode ga je zelfstandig aan de slag met het schrijven en redigeren van artikelen.

  • Heb jij affiniteit met de Nederlandse taal en kun je goed schrijven?
  • Ben je nauwkeurig en is zoeken naar spelfouten een uitdaging?
  • Ben je sociaal vaardig?
  • Werk je graag in een klein team?
  • Wil je meer te weten komen over sclerodermie, MCTD, lupus en APS?

Dan ben je van harte welkom om kennis te komen maken met de redactie.
Voor meer informatie mail naar de redactie:.

Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

 

Voor alle vrijwilligers:

Op een zaterdagmiddag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers en eind september is er een teamweekend op een vrijdag en zaterdag waarin we samen met alle vrijwilligers terugblikken op het afgelopen jaar en plannen maken voor het komende jaar.

Heb je interesse in één van bovenstaande vacatures? Neem dan contact op met de secretaris Janneke van den Heuvel via e-mail of telefoon 088 0157 002

0
0
0
s2smodern

Vu SLE1

Meer dan tien jaar onderzoek in Amsterdam naar systemische lupus erythematosus (SLE) heeft veel opgeleverd, al zijn er nog altijd stukjes die aan de grote puzzel ontbreken.

Voor een goed gevulde zaal (er waren bijna 200 mensen, patiënten met hun partners) vertelden de reumatologen Alexandre Voskuyl, Irene Bultink en Ronald van Vollenhoven en de arts-onderzoekers Michel Tsang-A-Sjoe en Birgit Schutte-Blomjous in begrijpelijke taal over hun bevindingen in de afgelopen jaren.

De eerste jaren van dit grote SLE-cohortonderzoek is er vooral gekeken naar de ziekteactiviteit en complicaties zoals onder andere hart- en vaatziekten, infecties, osteoporose en fracturen. Al gauw kwamen daar ook de kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie bij. SLE kan grote gevolgen hebben, niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn omgeving.

DAiRE

Het onderzoek leidde tot nieuwe initiatieven, vertelde Irene Bultink. Ze noemt DAiRE (Dutch Autoimmune Registry voor SLE). Dit register beoogt het vastleggen van ziektegegevens, behandeling en uitkomsten van patiënten met SLE in Nederland. Zo staat er informatie over medicijnen in. Belimumab (Benlysta®) bijvoorbeeld is een relatief nieuw medicijn dat kan worden gegeven als andere medicatie niet voldoende helpt. Dit geneesmiddel is in Nederland voorwaardelijk goedgekeurd. Ook wordt in DAiRE spiegelinformatie opgenomen, een term die in de medische wereld wordt gebruikt om aan te geven dat gegevens vanuit heel Nederland kunnen worden vergeleken.

De vragenlijsten leverden unieke informatie voor het onderzoek op, zei Michel Tsang-A-Sjoe. Hij vertelde dat onder andere bleek dat patiënten in langdurige remissie (de toestand waarin de ziekte niet meer actief lijkt) vijf keer minder kans op orgaanschade hebben. “Nadeel is wel bij dit onderzoek dat in andere, vergelijkbare onderzoeken soms andere ziekteactiviteitscores zijn gebruikt, waardoor het vergelijken van resultaten van onderzoeken moeilijk is.” Ook de kwaliteit van leven werd met vragenlijsten gemeten. “Daarbij hebben we onderscheid gemaakt tussen lichaam, geest en sociaal leven.” Moeheid bleek de belangrijkste klacht en ook hebben mensen met SLE vaker last van depressie (16,6 procent tegen het gemiddelde van 6,7 procent bij de algemene bevolking). De depressieve klachten hangen niet direct samen met de ziekteactiviteit, zo blijkt althans uit het eerste dwarsdoorsnedeonderzoek dat is verricht. De relatie tussen ziekteactiviteit en depressieve klachten wordt nog verder onderzocht door het beloop van deze relatie over meerdere jaren te bestuderen. 

SLE en zwangerschap

Bij vrouwen met SLE is er een verhoogd risico op complicaties bij zwangerschap. Birgit Schutte-Blomjous gaf eerlijk toe dat ze niet het vrolijkste verhaal van de avond vertelde. “Het goede nieuws is dat er de afgelopen jaren veel is verbeterd. We houden zwangere vrouwen goed in de gaten en dan bedoel ik dat ook andere specialisten worden ingeschakeld zoals de gynaecoloog.” Dit deelonderzoek werd gedaan met subsidie van NVLE.  

Het symposium werd verzorgd door het Amsterdam Rheumatology en immunology Center als dank voor de medewerking van de vele patiënten aan dit onderzoek. Maar liefst 253 mensen met SLE werkten mee en vulden de vragenlijsten in. Ze werden lichamelijk onderzocht, stonden jaarlijks bloed en urine af voor onderzoek en kregen onder andere een botdichtheidsmeting.

De presentaties zijn binnenkort te zien op de website van ARC: AMS-rc.com.

Verslag Noortje Krikhaar

Fotografie Femke Berkhout

Vusle2

0
0
0
s2smodern

20161023 HalveMarathonHardlopen voor Lupus

 

 
Op zondag 9 oktober j.l. heeft Edwin van Enck de halve marathon van Eindhoven gelopen. Omdat zijn verloofde Barbara Eva o.a. SLE en Sjögren heeft, zette hij zich dit jaar al meerdere keren in om geld op te halen voor het NVLE Fonds.
 
 
De halve marathon was een mooie gelegenheid om het wat grootser aan te pakken. Na 39 trainingen van in totaal 33 uur en een afstand van 344 km, aangevuld met 13 uur krachttraining, is hij in 2 uur en 1 minuut 12 seconden gefinisht.

Na het behalen van de finish, werd de balans opgemaakt en daar ging Edwin écht van stralen: dankzij vrienden en familie heeft hij meer dan € 1.400,- opgehaald!


En daar zijn wij natuurlijk ook heel erg blij mee. Dank je wel Edwin voor deze donatie én jouw inzet voor ons fonds!


Bekijk de uitslag van zijn run via: Halve marathon Eindhoven

0
0
0
s2smodern

Bikkelwerf advertentie 2018 Marente

0
0
0
s2smodern

zh

Om de zorguitgaven te beteugelen, moeten artsen en verpleegkundigen vaker gehoord worden. Daarvoor pleit bestuursvoorzitter Marcel Levi van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. "Ziekenhuizen staan propvol met gadgets, je kunt je afvragen of dat wel zinvol is, of die bijdragen aan een effectieve gezondheidszorg."

0
0
0
s2smodern
SRPNDe reumawereld is een uniek samenwerkingsverband rijker: de Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland (SRPN). De SRPN is een samenwerkingsverband van bijna alle landelijke reuma patiëntenorganisaties. Vandaag en morgen presenteert de SRPN zich bij de NVR Najaarsdagen,  de jaarlijkse 2-daagse bijeenkomsten van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.  
 
“Vanuit landelijke reuma patiëntenorganisaties is een behoefte ontstaan aan een overkoepelende en herkenbare reuma patiëntenorganisatie”, aldus Etty Kruiswijk, voorzitter SRPN. “Als SRPN vinden wij het belangrijk dat op landelijk niveau reumapatiëntenorganisaties elkaar goed weten te vinden als het gaat om kennisuitwisseling, optimaal samenwerken en belangenbehartiging. Oftewel: het versterken en bundelen van elkaars krachten.”  
 
Europese vertegenwoordiging De eerste prioriteit van de SRPN is Europese vertegenwoordiging vanuit een breed draagvlak van de reuma patiëntenorganisaties in Nederland. Die internationale vertegenwoordiging nu wordt nu nog niet breed gedragen. De SRPN wil op Europees niveau gaan samenwerken en gemeenschappelijke belangen behartigen. Dat kan bijvoorbeeld door het lidmaatschap van EULAR PARE aan te vragen. 
 
Voor alle mensen met reumatische aandoeningen Uiteindelijk doen we het voor alle mensen met reumatische aandoeningen in Nederland. De SRPN zet zich voor hen in door middel van: 
 Effectieve kennisdeling;
 Betere belangenbehartiging op nationaal en Europees niveau;
 Samen optrekken op dossiers zoals fysiotherapie, zorgverzekeringen en arbeidsparticipatie. 
 
Twaalf leden De SRPN bestaat uit 12 reuma patiëntenorganisaties, namelijk:
1.       Stichting Axiale SpA Nederland
2.       FES (Fibromyalgie en Samenleving)
3.       Jeugdreuma Vereniging Nederland
4.       KAISZ (Kinderen met een Auto-Immuun of Auto-Inflammatoire Systeem Ziekte) 
5.       NVLE (Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD)
6.       NVSP (Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten)
7.       Osteoporose Vereniging
8.       P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging) 
9.       Reumafonds 10.     SCCH (Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire           Hyperostosis)
11.     Vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten
12.     Youth-R-Well.com 
 
Het bestuur bestaat uit:  
 Voorzitter: Etty Kruiswijk–van Ooijen (P-AL)   Penningmeester: Anita van de Louw (Jeugdreuma Vereniging Nederland)  Secretaris: Ingeborg Audier (FES) 
 
0
0
0
s2smodern

20161024 094708Tot onze grote schrik en verdriet hebben wij gisteren het nieuws vernomen dat Geertje Akkerman op donderdag 20 oktober jl is overleden.
Geertje was al ruim 30 jaar actief als contactpersoon Groningen en de laatste jaren ook als voorlichter.
Geertje,we zullen je missen! Rust zacht...

0
0
0
s2smodern

Universiteit Leiden

Gevraagd (per direct)

Werknemers met aanhoudende gezondheidsproblematiek, zoals LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD.

Voor het invullen van een vragenlijst, waarbij u kans maakt op het winnen van een cadeaubon van €10,- (er worden er 10 verloot)

Het doel van het onderzoek:

  • De vragenlijst gaat over werkenden met aanhoudende gezondheidsproblematiek en over hoe zij goed kunnen blijven meekomen op het werk.
  • Het onderzoek wordt gedaan om meer inzicht te krijgen wat deze groep werknemers kan helpen om zo goed mogelijk te blijven functioneren.

 

Het onderzoek

Het invullen van de vragenlijst duurt geschat zo’n 10 tot 20 minuten. De informatie die u

verstrekt wordt vertrouwelijk verwerkt  en gehouden. Door mee te doen maakt u kant op het

winnen van een waardebon van de webshop Bol.com ter waarde van €10,-

Bent u?

  • Iemand met aanhoudende gezondheidsproblematiek, zoals LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD?
  • Betaald werkzaam voor tenminste 12 uur in de week, onder leiding van een manager/leidinggevende?

Doe dan alstublieft mee met ons onderzoek!

Wie zijn wij?

Simone Wester (BSc; Arbeids– en Gezondheidspsychologie)

& dr. Edwin Boezeman (Sociale & Organisatiepsychologie)

Universiteit Leiden

Hoe meedoen?

Vul de vragen vertrouwelijk in via de volgende link:

https://leidenuniv.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_bj7HeUs22W3ypbD

0
0
0
s2smodern

Reuma onzichtbaar? Echt niet!

reumafonds
WereldReumaDag 2016


Op woensdag 12 oktober 2016 is het WereldReumaDag en maakt het Reumafonds samen met patiënten reuma zichtbaar. Dankzij betere behandelingen is reuma minder zichtbaar, desalniettemin leven 2 miljoen mensen dagelijks met de beperkingen die de ziekte nog steeds met zich meebrengt. Daarover vertellen, doen ze echter niet. 1 op de 10 reumapatiënten vertelt het zelfs aan niemand.

 

0
0
0
s2smodern

schrijvenUitgeverij De Gezonde Pers nodigt u uit om een positief verhaal over het omgaan met een ziekte of een chronische aandoening in te zenden. De uitgeverij is voornemens een bundel samen te stellen met de mooiste verhalen. De bundel zal in 2018 verschijnen.

Heldenrol

Waar het leven op zichzelf soms wel een klassiek drama lijkt, heeft een bestaan als patiënt in het bijzonder dramatische trekken. De heldenrol vervult de patiënt zelf, maar vaak ook een zorgverlener of een naaste. Oude thema’s zoals strijd en acceptatie, innerlijke kracht en doorzettingsvermogen, wanhoop en deemoed maken van de patiëntenrol zowel een universele als een volstrekt unieke en individuele geschiedenis.

Positieve verhalen, heldenverhalen zo u wilt, dienen ter inspiratie en als voorbeeld. Soms kan een lezer moed putten uit de ervaringen van een ander. Of troost, omdat de strijd nu eenmaal niet gewonnen kan worden.

Praktische informatie

Stuur uw inzending uiterlijk 16 oktober 2017 naar .

De geselecteerde verhalen worden professioneel geredigeerd.

Uitgeverij De Gezonde Pers biedt indien gewenst ook begeleiding bij het schrijven (dan graag tijdig contact opnemen!).

Arjaan Hijmans van den Bergh, uitgever

telefoon 06 23 73 38 13

0
0
0
s2smodern

In de afgelopen jaren is de website zorgkaartnederland.nl  uitgegroeid tot de grootste ervaringssite voor de Nederlandse gezondheidszorg. Inmiddels staan er ruim 320.000 ervaringen op Zorgkaartnederland.nl. En dat mogen er natuurlijk veel meer worden. Want hoe meer mensen ervaringen delen, hoe beter anderen een keuze kunnen maken in de zorg. Bovendien helpen we elkaar zo om de zorg nog beter te maken.Samen helpen wij elkaar!

zorgkaart

0
0
0
s2smodern

Wieneke van den Hombergh winnaar NVLE Award 2017Op zaterdag 24 juni is tijdens het patiëntencongres in Utrecht door Stichting NVLE Fonds de NVLE Award 2017 uitgereikt aan Wieneke van den Hombergh voor haar onderzoek 'Early organ involvement, survival and causes of death systemic sclerosis'.
Wieneke heeft van 2013 tot 2016 promotie onderzoek gedaan naar systemische sclerose(SSc) in het Radboudumc. Dit zal aan het einde van dit jaar resulteren in haar proefschrift. Het hoofddoel van het proefschrift is het verbeteren van de zorg voor systemische sclerose (SSc) patiënten. Dit is gedaan door een risico inschatting te maken van de verschillende groepen van SSc patiënten, het evalueren van het nut van nagelriemcapillaroscopie als een mogelijke biomarker van ziekteactiviteit en het onderzoeken van een mogelijke nieuwe behandelingsstrategie in zeer vroege SSc.
Naast het beeldje en een oorkonde ontvangt de winnaar een bedrag van € 2.500,00
In mei 2018 zal de Award worden uitgereikt aan een onderzoek of project aangaande lupus of APS.
Meer over Stichting NVLE Fonds en de NVLE Award vind u op www.nvlefonds.org

0
0
0
s2smodern

wah5

Vacatures


Enthousiaste vrijwilligers gezocht!
Binnen de NVLE zijn we regelmatig op zoek naar mensen die zich voor onze vereniging willen inzetten. Momenteel zijn we op zoek naar:
Bestuursleden


Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

Als bestuurslid:
• Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
• Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar in het kantoor te Utrecht op een woensdagmiddag. Op een zaterdag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers. Ook in het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan het teamweekend en de bestuursdagen in het najaar.
• Ontvang je een reële onkostenvergoeding

0
0
0
s2smodern

Het Patiëntencongres van de NVLE is dit jaar op zaterdag 24 juni 2017 te Utrecht.

Ter ere van Wereld Sclerodermie Dag op 29 juni organiseert de NVLE op zaterdag 24 juni 2017 het jaarlijkse congres. Dit jaar staan sclerodermie en MCTD centraal. 

2017 poster nederlandsHet internationale thema van Wereld Sclerodermie Dag is ‘Scleroderma will not take my smile’. Hierbij aansluitend staat het congres in het teken  van  ‘Chronisch ziek zijn, vraagt om chronisch optimisme’ (Loesje). 

Er is aandacht voor de actuele ontwikkelingen binnen de zorg voor sclerodermie en MCTD, de NVLE Award wordt uitgereikt en er is voldoende gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Aan het einde van de dag staat het onderdeel ‘ask the doctor’ centraal, waarbij verschillende specialisten en deskundigen bereid zijn uw vragen te beantwoorden. Er is bijvoorbeeld een gespecialiseerde apotheker, een psycholoog en er zijn leden van de Medische Advies Raad (MAR) van de NVLE.

De dag staat onder leiding van dhr. prof. Dr. F. Van den Hoogen en mw. dr. F. Bonte-Mineur en wordt begeleid door een ritmisch gezelschap.

En natuurlijk is er voldoende aandacht voor de innerlijke mens, zowel in letterlijke als 
figuurlijke zin!

 

 

 

 

Wanneer:              zaterdag 24 juni 2017

                            11:30-18:00 uur

Waar:                    Boerderij Mereveld

                             Mereveldseweg 9                                                           

                             3585 LH  UTRECHT

Heeft u zin in een positieve, informatieve en gezellige dag? Laat dan uw e mail adres achter op de reserve lijst.

De inschrijving is al gesloten

Het congres is € 5,- p.p. voor leden (en familie/vrienden) en € 10,- p.p. voor niet leden.

 

0
0
0
s2smodern

1. Patiëntenpannel banner 300 x 250Meningen en ervaringen van patiënten over geneesmiddelen zijn onmisbaar voor goede farmaceutische zorg. Het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) heeft daarom het Patiëntenpanel geneesmiddelen in het leven geroepen. Er hebben zich inmiddels meer dan 1.000 mensen aangemeld. Het panel moet op termijn een omvang krijgen van enige duizenden patiënten en consumenten.
Met het panel willen wij de ervaringen, vragen en informatiebehoeften over geneesmiddelen van patiënten beter leren kennen, en de zorg daar omheen. Iedereen kan zich aanmelden voor het panel, ook wie geen medicijnen gebruikt. Panelleden ontvangen maximaal vier keer per jaar een vragenlijst.

Meld u aan

0
0
0
s2smodern

fysioDe vragenlijst is helaas al op 6 juni gesloten. De reacties worden nu door het Reumafonds verwerkt.

Zoals jullie weten zet het Reumafonds zich al jaren in om fysiotherapie weer vanuit de basisverzekering vergoed te krijgen. Hierbij hebben we de hulp nodig van veel mensen met reuma, waaronder onze leden. Wij willen graag weten wat jullie ervaringen met fysiotherapie zijn en wat fysiotherapie voor jullie betekent. Daarvoor is het reumafonds een onderzoek (peiling) in de vorm van een vragenlijst gestart.

Begin maart heeft het Zorginstituut Nederland (ZiN) een advies uitgebracht over de vergoeding van fysiotherapie voor mensen met reuma vanuit de basisverzekering. Zij gaven het advies om 12 behandelingen oefentherapie op te nemen voor mensen met heup- en knieartrose en geen vergoeding voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en spondyloartritis (SpA).

Het Reumafonds is erg teleurgesteld in dit advies en vindt dat fysiotherapie weer terug moet in het basispakket voor alle mensen met reuma die dat nodig hebben. Om duidelijk te maken hoe belangrijk fysiotherapie is voor mensen met reuma doen we deze peiling.  

 

0
0
0
s2smodern

collecte fotoHet Reumafonds is altijd zoek naar collectanten voor de jaarlijkse collecte. In 2017 vindt deze plaats in het voorjaar. Mede dankzij het collectegeld kan het Reumafonds jaarlijks veel nieuwe onderzoeksvoorstellen inwilligen.

 

Word ook vrijwilliger! En help het Reumafonds met collecteren tijdens de collecteweek  Meer informatie

0
0
0
s2smodern

Medewerking aan nieuw pijnonderzoek gevraagd

Een nieuw Europees pijnonderzoek is gestart: https://www.surveymonkey.co.uk/r/PAE-Nederland

Pain Alliance Europe (PAE) is een Europese pijnorganisatie, waarbij het hoofddoel is de verbetering van het leven met chronische pijn, de kwaliteit van leven met chronische pijn en om de stem van chronische pijn patiënten te laten horen binnen Europa.

Een op de vijf personen in Europa, 100 miljoen personen, lijden aan chronische pijn. De kosten hiervan voor de gezondheidszorg en maatschappelijke kosten bedragen binnen Europa meer dan 450 miljoen. Van de personen met pijn, is 21% niet in staat is om te werken. Van de mensen met een baan ervaren
48 miljoen de gevolgen van pijn in hun werksituatie.

De Europese organisatie (PAE) heeft een vragenlijst samengesteld om de gegevens te verzamelen van personen met pijn, hun dagelijks leven, de ervaringen, de behandeling en revalidatie.PAE wil informatie verzamelen over chronische pijn en aan het einde van dit jaar de resultaten presenteren als Europese platform organisatie.


Een van de PAE projecten, Pain Patient Pathway Recommendations, verzamelde al gegevens van verschillende landen, politici, professionals in de gezondheidszorg en vrijwilligers. Nu is er een vragenlijst beschikbaar in verschillende talen en dus ook in het Nederlands.


Het doel van PAE is om op een eenvoudige manier vergelijkbare informatie vanuit verschillende landen beschikbaar te krijgen. Wij hopen dat ook in Nederland heel veel personen bereid zijn de vragenlijst in te vullen om hiermee een goede vergelijking te kunnen maken. Het is zeker waardevol om gegevens voor de vergelijking van Nederland op het gebied van behandeling en revalidatie te kunnen vergelijken met gegevens met Europese landen.

Klik hier voor het onderzoek Het invullen van de vragenlijst duurt circa 7 minuten


Wij zijn u bij voorbaat dankbaar voor uw medewerking
t.z.t. kunt u via www.pijnplatform.nl en www.pae-eu.eu de uitkomst van deze monkey survey vinden

PIJNPLATFORM NEDERLAND

0
0
0
s2smodern

108083 nl editor photo98Uitleg bij de apotheek: is het verplicht?


En waarom moet je er voor betalen? Bij de apotheek krijg je een ‘begeleidingsgesprek nieuw geneesmiddel’ (BNG) als je een nieuw medicijn krijgt voorgeschreven of als het langer dan een jaar geleden is dat je het geneesmiddel kreeg.

0
0
0
s2smodern

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Reumafonds ism RGB