Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

Hieronder vindt u interessante artikelen en nieuws over onderzoeken, zorgbeleid, tips en activiteiten van ons en zusterorganisaties.Ook plaatsen wij hier regelmatig nieuws over medische ontwikkelingen en oproepen voor het meedoen aan onderzoeken

SRPNDe reumawereld is een uniek samenwerkingsverband rijker: de Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland (SRPN). De SRPN is een samenwerkingsverband van bijna alle landelijke reuma patiëntenorganisaties. Vandaag en morgen presenteert de SRPN zich bij de NVR Najaarsdagen,  de jaarlijkse 2-daagse bijeenkomsten van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.  
 
“Vanuit landelijke reuma patiëntenorganisaties is een behoefte ontstaan aan een overkoepelende en herkenbare reuma patiëntenorganisatie”, aldus Etty Kruiswijk, voorzitter SRPN. “Als SRPN vinden wij het belangrijk dat op landelijk niveau reumapatiëntenorganisaties elkaar goed weten te vinden als het gaat om kennisuitwisseling, optimaal samenwerken en belangenbehartiging. Oftewel: het versterken en bundelen van elkaars krachten.”  
 
Europese vertegenwoordiging De eerste prioriteit van de SRPN is Europese vertegenwoordiging vanuit een breed draagvlak van de reuma patiëntenorganisaties in Nederland. Die internationale vertegenwoordiging nu wordt nu nog niet breed gedragen. De SRPN wil op Europees niveau gaan samenwerken en gemeenschappelijke belangen behartigen. Dat kan bijvoorbeeld door het lidmaatschap van EULAR PARE aan te vragen. 
 
Voor alle mensen met reumatische aandoeningen Uiteindelijk doen we het voor alle mensen met reumatische aandoeningen in Nederland. De SRPN zet zich voor hen in door middel van: 
 Effectieve kennisdeling;
 Betere belangenbehartiging op nationaal en Europees niveau;
 Samen optrekken op dossiers zoals fysiotherapie, zorgverzekeringen en arbeidsparticipatie. 
 
Twaalf leden De SRPN bestaat uit 12 reuma patiëntenorganisaties, namelijk:
1.       Stichting Axiale SpA Nederland
2.       FES (Fibromyalgie en Samenleving)
3.       Jeugdreuma Vereniging Nederland
4.       KAISZ (Kinderen met een Auto-Immuun of Auto-Inflammatoire Systeem Ziekte) 
5.       NVLE (Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD)
6.       NVSP (Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten)
7.       Osteoporose Vereniging
8.       P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging) 
9.       Reumafonds 10.     SCCH (Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire           Hyperostosis)
11.     Vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten
12.     Youth-R-Well.com 
 
Het bestuur bestaat uit:  
 Voorzitter: Etty Kruiswijk–van Ooijen (P-AL)   Penningmeester: Anita van de Louw (Jeugdreuma Vereniging Nederland)  Secretaris: Ingeborg Audier (FES) 
 
0
0
0
s2smodern

Universiteit Leiden

Gevraagd (per direct)

Werknemers met aanhoudende gezondheidsproblematiek, zoals LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD.

Voor het invullen van een vragenlijst, waarbij u kans maakt op het winnen van een cadeaubon van €10,- (er worden er 10 verloot)

Het doel van het onderzoek:

  • De vragenlijst gaat over werkenden met aanhoudende gezondheidsproblematiek en over hoe zij goed kunnen blijven meekomen op het werk.
  • Het onderzoek wordt gedaan om meer inzicht te krijgen wat deze groep werknemers kan helpen om zo goed mogelijk te blijven functioneren.

 

Het onderzoek

Het invullen van de vragenlijst duurt geschat zo’n 10 tot 20 minuten. De informatie die u

verstrekt wordt vertrouwelijk verwerkt  en gehouden. Door mee te doen maakt u kant op het

winnen van een waardebon van de webshop Bol.com ter waarde van €10,-

Bent u?

  • Iemand met aanhoudende gezondheidsproblematiek, zoals LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD?
  • Betaald werkzaam voor tenminste 12 uur in de week, onder leiding van een manager/leidinggevende?

Doe dan alstublieft mee met ons onderzoek!

Wie zijn wij?

Simone Wester (BSc; Arbeids– en Gezondheidspsychologie)

& dr. Edwin Boezeman (Sociale & Organisatiepsychologie)

Universiteit Leiden

Hoe meedoen?

Vul de vragen vertrouwelijk in via de volgende link:

https://leidenuniv.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_bj7HeUs22W3ypbD

0
0
0
s2smodern

20161024 094708Tot onze grote schrik en verdriet hebben wij gisteren het nieuws vernomen dat Geertje Akkerman op donderdag 20 oktober jl is overleden.
Geertje was al ruim 30 jaar actief als contactpersoon Groningen en de laatste jaren ook als voorlichter.
Geertje,we zullen je missen! Rust zacht...

0
0
0
s2smodern

PLAQUENILEr is de laatste tijd veel te doen over het middel Plaquenil (Hydroxychloroquine) .

Om de gebruikers van dit middel optimaal te kunnen vertegenwoordigen zijn wij als vereniging op zoek naar wat meer gegevens over hoe u dit medicijn precies gebruikt. Graag vragen wij daarom aandacht voor ons enquêteformulier. Wilt u zo vriendelijk zijn het formulier volledig in te vullen?

 

Alvast bedankt namens de LUPUSAPS commissie

0
0
0
s2smodern

patientenverhalen widget sidebarMijn Gezondheidsgids is een kennisplatform over gezondheid en zorg. Patiënten delen geregeld hun aangrijpende verhaal over hun ziekte, de behandeling en hun kwaliteit van leven. Wil jij je ervaringen over APS, SLE, huidlupus, sclerodermie of MCTD onder de aandacht brengen? Stuur dan een bericht naar

0
0
0
s2smodern

schrijvenUitgeverij De Gezonde Pers nodigt u uit om een positief verhaal over het omgaan met een ziekte of een chronische aandoening in te zenden. De uitgeverij is voornemens een bundel samen te stellen met de mooiste verhalen. De bundel zal in 2018 verschijnen.

Heldenrol

Waar het leven op zichzelf soms wel een klassiek drama lijkt, heeft een bestaan als patiënt in het bijzonder dramatische trekken. De heldenrol vervult de patiënt zelf, maar vaak ook een zorgverlener of een naaste. Oude thema’s zoals strijd en acceptatie, innerlijke kracht en doorzettingsvermogen, wanhoop en deemoed maken van de patiëntenrol zowel een universele als een volstrekt unieke en individuele geschiedenis.

Positieve verhalen, heldenverhalen zo u wilt, dienen ter inspiratie en als voorbeeld. Soms kan een lezer moed putten uit de ervaringen van een ander. Of troost, omdat de strijd nu eenmaal niet gewonnen kan worden.

Praktische informatie

Stuur uw inzending uiterlijk 16 oktober 2017 naar .

De geselecteerde verhalen worden professioneel geredigeerd.

Uitgeverij De Gezonde Pers biedt indien gewenst ook begeleiding bij het schrijven (dan graag tijdig contact opnemen!).

Arjaan Hijmans van den Bergh, uitgever

telefoon 06 23 73 38 13

0
0
0
s2smodern

Reuma onzichtbaar? Echt niet!

reumafonds
WereldReumaDag 2016


Op woensdag 12 oktober 2016 is het WereldReumaDag en maakt het Reumafonds samen met patiënten reuma zichtbaar. Dankzij betere behandelingen is reuma minder zichtbaar, desalniettemin leven 2 miljoen mensen dagelijks met de beperkingen die de ziekte nog steeds met zich meebrengt. Daarover vertellen, doen ze echter niet. 1 op de 10 reumapatiënten vertelt het zelfs aan niemand.

 

0
0
0
s2smodern

Wieneke van den Hombergh winnaar NVLE Award 2017Op zaterdag 24 juni is tijdens het patiëntencongres in Utrecht door Stichting NVLE Fonds de NVLE Award 2017 uitgereikt aan Wieneke van den Hombergh voor haar onderzoek 'Early organ involvement, survival and causes of death systemic sclerosis'.
Wieneke heeft van 2013 tot 2016 promotie onderzoek gedaan naar systemische sclerose(SSc) in het Radboudumc. Dit zal aan het einde van dit jaar resulteren in haar proefschrift. Het hoofddoel van het proefschrift is het verbeteren van de zorg voor systemische sclerose (SSc) patiënten. Dit is gedaan door een risico inschatting te maken van de verschillende groepen van SSc patiënten, het evalueren van het nut van nagelriemcapillaroscopie als een mogelijke biomarker van ziekteactiviteit en het onderzoeken van een mogelijke nieuwe behandelingsstrategie in zeer vroege SSc.
Naast het beeldje en een oorkonde ontvangt de winnaar een bedrag van € 2.500,00
In mei 2018 zal de Award worden uitgereikt aan een onderzoek of project aangaande lupus of APS.
Meer over Stichting NVLE Fonds en de NVLE Award vind u op www.nvlefonds.org

0
0
0
s2smodern

In de afgelopen jaren is de website zorgkaartnederland.nl  uitgegroeid tot de grootste ervaringssite voor de Nederlandse gezondheidszorg. Inmiddels staan er ruim 320.000 ervaringen op Zorgkaartnederland.nl. En dat mogen er natuurlijk veel meer worden. Want hoe meer mensen ervaringen delen, hoe beter anderen een keuze kunnen maken in de zorg. Bovendien helpen we elkaar zo om de zorg nog beter te maken.Samen helpen wij elkaar!

zorgkaart

0
0
0
s2smodern

Het Patiëntencongres van de NVLE is dit jaar op zaterdag 24 juni 2017 te Utrecht.

Ter ere van Wereld Sclerodermie Dag op 29 juni organiseert de NVLE op zaterdag 24 juni 2017 het jaarlijkse congres. Dit jaar staan sclerodermie en MCTD centraal. 

2017 poster nederlandsHet internationale thema van Wereld Sclerodermie Dag is ‘Scleroderma will not take my smile’. Hierbij aansluitend staat het congres in het teken  van  ‘Chronisch ziek zijn, vraagt om chronisch optimisme’ (Loesje). 

Er is aandacht voor de actuele ontwikkelingen binnen de zorg voor sclerodermie en MCTD, de NVLE Award wordt uitgereikt en er is voldoende gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Aan het einde van de dag staat het onderdeel ‘ask the doctor’ centraal, waarbij verschillende specialisten en deskundigen bereid zijn uw vragen te beantwoorden. Er is bijvoorbeeld een gespecialiseerde apotheker, een psycholoog en er zijn leden van de Medische Advies Raad (MAR) van de NVLE.

De dag staat onder leiding van dhr. prof. Dr. F. Van den Hoogen en mw. dr. F. Bonte-Mineur en wordt begeleid door een ritmisch gezelschap.

En natuurlijk is er voldoende aandacht voor de innerlijke mens, zowel in letterlijke als 
figuurlijke zin!

 

 

 

 

Wanneer:              zaterdag 24 juni 2017

                            11:30-18:00 uur

Waar:                    Boerderij Mereveld

                             Mereveldseweg 9                                                           

                             3585 LH  UTRECHT

Heeft u zin in een positieve, informatieve en gezellige dag? Laat dan uw e mail adres achter op de reserve lijst.

De inschrijving is al gesloten

Het congres is € 5,- p.p. voor leden (en familie/vrienden) en € 10,- p.p. voor niet leden.

 

0
0
0
s2smodern

wah5

Vacatures


Enthousiaste vrijwilligers gezocht!
Binnen de NVLE zijn we regelmatig op zoek naar mensen die zich voor onze vereniging willen inzetten. Momenteel zijn we op zoek naar:
Bestuursleden


Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

Als bestuurslid:
• Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
• Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar in het kantoor te Utrecht op een woensdagmiddag. Op een zaterdag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers. Ook in het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan het teamweekend en de bestuursdagen in het najaar.
• Ontvang je een reële onkostenvergoeding

0
0
0
s2smodern

fysioDe vragenlijst is helaas al op 6 juni gesloten. De reacties worden nu door het Reumafonds verwerkt.

Zoals jullie weten zet het Reumafonds zich al jaren in om fysiotherapie weer vanuit de basisverzekering vergoed te krijgen. Hierbij hebben we de hulp nodig van veel mensen met reuma, waaronder onze leden. Wij willen graag weten wat jullie ervaringen met fysiotherapie zijn en wat fysiotherapie voor jullie betekent. Daarvoor is het reumafonds een onderzoek (peiling) in de vorm van een vragenlijst gestart.

Begin maart heeft het Zorginstituut Nederland (ZiN) een advies uitgebracht over de vergoeding van fysiotherapie voor mensen met reuma vanuit de basisverzekering. Zij gaven het advies om 12 behandelingen oefentherapie op te nemen voor mensen met heup- en knieartrose en geen vergoeding voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en spondyloartritis (SpA).

Het Reumafonds is erg teleurgesteld in dit advies en vindt dat fysiotherapie weer terug moet in het basispakket voor alle mensen met reuma die dat nodig hebben. Om duidelijk te maken hoe belangrijk fysiotherapie is voor mensen met reuma doen we deze peiling.  

 

0
0
0
s2smodern

1. Patiëntenpannel banner 300 x 250Meningen en ervaringen van patiënten over geneesmiddelen zijn onmisbaar voor goede farmaceutische zorg. Het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) heeft daarom het Patiëntenpanel geneesmiddelen in het leven geroepen. Er hebben zich inmiddels meer dan 1.000 mensen aangemeld. Het panel moet op termijn een omvang krijgen van enige duizenden patiënten en consumenten.
Met het panel willen wij de ervaringen, vragen en informatiebehoeften over geneesmiddelen van patiënten beter leren kennen, en de zorg daar omheen. Iedereen kan zich aanmelden voor het panel, ook wie geen medicijnen gebruikt. Panelleden ontvangen maximaal vier keer per jaar een vragenlijst.

Meld u aan

0
0
0
s2smodern

Medewerking aan nieuw pijnonderzoek gevraagd

Een nieuw Europees pijnonderzoek is gestart: https://www.surveymonkey.co.uk/r/PAE-Nederland

Pain Alliance Europe (PAE) is een Europese pijnorganisatie, waarbij het hoofddoel is de verbetering van het leven met chronische pijn, de kwaliteit van leven met chronische pijn en om de stem van chronische pijn patiënten te laten horen binnen Europa.

Een op de vijf personen in Europa, 100 miljoen personen, lijden aan chronische pijn. De kosten hiervan voor de gezondheidszorg en maatschappelijke kosten bedragen binnen Europa meer dan 450 miljoen. Van de personen met pijn, is 21% niet in staat is om te werken. Van de mensen met een baan ervaren
48 miljoen de gevolgen van pijn in hun werksituatie.

De Europese organisatie (PAE) heeft een vragenlijst samengesteld om de gegevens te verzamelen van personen met pijn, hun dagelijks leven, de ervaringen, de behandeling en revalidatie.PAE wil informatie verzamelen over chronische pijn en aan het einde van dit jaar de resultaten presenteren als Europese platform organisatie.


Een van de PAE projecten, Pain Patient Pathway Recommendations, verzamelde al gegevens van verschillende landen, politici, professionals in de gezondheidszorg en vrijwilligers. Nu is er een vragenlijst beschikbaar in verschillende talen en dus ook in het Nederlands.


Het doel van PAE is om op een eenvoudige manier vergelijkbare informatie vanuit verschillende landen beschikbaar te krijgen. Wij hopen dat ook in Nederland heel veel personen bereid zijn de vragenlijst in te vullen om hiermee een goede vergelijking te kunnen maken. Het is zeker waardevol om gegevens voor de vergelijking van Nederland op het gebied van behandeling en revalidatie te kunnen vergelijken met gegevens met Europese landen.

Klik hier voor het onderzoek Het invullen van de vragenlijst duurt circa 7 minuten


Wij zijn u bij voorbaat dankbaar voor uw medewerking
t.z.t. kunt u via www.pijnplatform.nl en www.pae-eu.eu de uitkomst van deze monkey survey vinden

PIJNPLATFORM NEDERLAND

0
0
0
s2smodern

collecte fotoHet Reumafonds is altijd zoek naar collectanten voor de jaarlijkse collecte. In 2017 vindt deze plaats in het voorjaar. Mede dankzij het collectegeld kan het Reumafonds jaarlijks veel nieuwe onderzoeksvoorstellen inwilligen.

 

Word ook vrijwilliger! En help het Reumafonds met collecteren tijdens de collecteweek  Meer informatie

0
0
0
s2smodern

Vrijwilliger op oproep basis

help button
Wil je geen vaste taak, maar wel incidenteel een handje helpen als het nodig is? 
Dan kun je je nu opgeven voor de vrijwilligerspool!
 
Het komt wel eens voor dat we wat extra handen kunnen gebruiken, bijvoorbeeld tijdens contactdagen, het congres of als er een grote mailing ingestoken moet worden op het kantoor in Utrecht. Hiervoor hebben we nu een vrijwilligerspool opgezet.
 
Als je in de vrijwilligerspool zit dan:
 
• benaderen wij je per email wanneer er hulp nodig is met de vraag of je dan kunt;
 
• kun je aangeven wat je graag doet en waar je liever niet voor wordt benaderd;
 
• kun je de kosten die je maakt voor de NVLE (bijv. reiskosten) declareren bij de penningmeester;
 
• zit je niet in het vaste vrijwilligersteam en word je dus ook niet uitgenodigd voor de teamvergadering en de teamdagen
 
Geïnteresseerd of nog vragen? 
Stuur een email naar of bel met de secretaris 088 0157 002
 
 
0
0
0
s2smodern

108083 nl editor photo98Uitleg bij de apotheek: is het verplicht?


En waarom moet je er voor betalen? Bij de apotheek krijg je een ‘begeleidingsgesprek nieuw geneesmiddel’ (BNG) als je een nieuw medicijn krijgt voorgeschreven of als het langer dan een jaar geleden is dat je het geneesmiddel kreeg.

0
0
0
s2smodern

safe image

 

De NVLE feliciteert de Stichting zeldzame bloedziektes met een mooie maar vooral functionele nieuwe website. Op deze website is veel medische informatie te vinden over de zeldzame bloedafwijkingen. Dus uiteraard ook over het antifosfolipidensyndroom. Goed bezig!

0
0
0
s2smodern

Op deze dag is de NVLE opgericht. Uit de archieven van mevrouw Viejou (de oprichtster van onze vereniging) kwamen twee bijzonder leuke publicaties. Het eerste media contact en het eerste stencilsje van wat later het venster zou blijken te worden:

0
0
0
s2smodern

Voor wie?
Patiënten met systemische sclerose en niet genezende wondjes aan de vingers bij wie iloprostinfusen niet geholpen hebben

Wat is het MANUS-onderzoek?
Op dit moment is er geen goede behandeling voor wondjes aan de vingers (digitale ulcera) die niet genezen bij patiënten met systemische sclerose. Wij willen onderzoeken of het injecteren van mesenchymale stamcellen in de spieren van de hand en arm hiervoor een veilige en effectieve behandeling is.

Over het MANUS-onderzoek

0
0
0
s2smodern

kids hulpVanuit de "Kids-Hulp" komt het volgende verzoek: 
Zijn er meer ouders met kinderen die SLE hebben????? 
Ik zal deze ouders graag met elkaar in contact willen brengen... 
LOTGENOTEN CONTACT OP MAAT DUS!!!
Reageren naar:

SCHROOM NIET!!!

0
0
0
s2smodern

Steek een handje toe
Enthousiaste vrijwilligers gezocht!

 

Bestuursleden

Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

Als bestuurslid:

  • Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
  • Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar op een woensdagmiddag in het kantoor te Utrecht. In het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan de bestuursdagen in het najaar;
  • Ontvang je een reële onkostenvergoeding.

We zijn op zoek naar een secretaris, een vicevoorzitter en een tweede penningmeester. Een uitgebreide omschrijving van de secretaris is te vinden op de website bij de vacatures onder het kopje De Vereniging.

 

Bestuurslid algemeen

Wil je graag het bestuur versterken, maar je weet nog niet hoe? Denk aan PR,
teamcoördinator, coördinator voorlichtersgroep, contactpersoon externe contacten(reumafonds, koepelorganisaties, artsen, farmaceuten), etc.

Na een aantal vergaderingen kijken we gezamenlijk welke taken je in het bestuur op je kunt nemen, afhankelijk van je interesses en de mogelijkheden.

 

Secretariaatsmedewerker

We zoeken versterking voor het secretariaat.

In overleg met de secretaris en de secretariaatsmedewerkers worden de taken verdeeld.

Secretariaatswerkzaamheden:

  • Binnenkomende email op het infoadres doorsturen of behandelen;
  • Behandeling in- en uitgaande post;
  • Verzenden van welkomstpakketten, bestellingen en uitnodigingen contactdagen;
  • Bijhouden aanmeldingen van contactdagen;
  • Ledenadministratie (wordt op termijn overgedragen vanuit het bestuur);
  • Secretariële ondersteuning voor de teamleden van de NVLE.

Eén keer in de week op woensdag wordt er op het kantoor in Utrecht gewerkt tussen 10.30 en 15.00 uur (afhankelijk van de drukte, vaak zijn we eerder klaar). E-mail wordt dagelijks (bij toerbeurt) behandeld. Er wordt gewerkt middels een virtueel kantoor waarop vanuit elke pc kan worden ingelogd. Een laptop is noodzakelijk, deze kan eventueel door de NVLE beschikbaar worden gesteld.

We zoeken iemand die:

  • secretarieel is onderlegd;
  • bekend is met Word, Excel en Outlook;
  • bij voorkeur niet ver hoeft te reizen naar Utrecht.

Je krijgt goede begeleiding op kantoor en een reële onkostenvergoeding.

 

Regiocontactpersonen

De drie regio’s Noord, Midden en Zuid zoeken collega-contactpersonen om deze teams te versterken. Bij voorkeur leden uit de provincies Drenthe, Overijssel, Utrecht, Flevoland en Zuid-Holland, maar uit de aangrenzende provincies is ook mogelijk.

Als contactpersoon ben je het aanspreekpunt voor leden binnen je eigen regio:

  • Je neemt contact op met nieuwe leden, informeert of zij tevreden zijn met de verkregen informatie en of zij nog vragen hebben;
  • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar;
  • Je organiseert bijeenkomsten binnen je eigen regio samen met de andere regiocontactpersonen. Hierbij krijg je hulp van het secretariaat.

Je krijgt een basistraining telefonisch lotgenotencontact en een reële onkostenvergoeding.

 

Extra fotograaf bij contactdagen

We zoeken nog een extra fotograaf om bij contactdagen en activiteiten van de NVLE foto's te maken voor Venster en de website.

Ben je een geoefend fotograaf en heb je een goede (professionele) spiegelreflexcamera? Dan kunnen wij je hulp goed gebruiken!

  • In overleg met fotograaf Ellen Jacobs en medefotograaf Marga Schut wordt gekeken wie op welke bijeenkomsten als fotograaf aanwezig zijn.
  • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar.

Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

Redacteuren

Wij zoeken collega's die vier keer per jaar samen met ons tijd en energie willen stoppen in het maken van een aantrekkelijk NVLE Venster.

Na een ruime inwerkperiode ga je zelfstandig aan de slag met het schrijven en redigeren van artikelen.

  • Heb jij affiniteit met de Nederlandse taal en kun je goed schrijven?
  • Ben je nauwkeurig en is zoeken naar spelfouten een uitdaging?
  • Ben je sociaal vaardig?
  • Werk je graag in een klein team?
  • Wil je meer te weten komen over sclerodermie, MCTD, lupus en APS?

Dan ben je van harte welkom om kennis te komen maken met de redactie.
Voor meer informatie mail naar de redactie:.

Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

 

Voor alle vrijwilligers:

Op een zaterdagmiddag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers en eind september is er een teamweekend op een vrijdag en zaterdag waarin we samen met alle vrijwilligers terugblikken op het afgelopen jaar en plannen maken voor het komende jaar.

Heb je interesse in één van bovenstaande vacatures? Neem dan contact op met de secretaris Janneke van den Heuvel via e-mail of telefoon 088 0157 002

0
0
0
s2smodern

lupus pilVanaf 1 juli 2015 wordt het nieuwe medicijn belimumab (Benlysta) onder voorwaarden vergoed uit de basisverzekering. Belimumab is sinds 50 jaar het eerste medicijn dat speciaal voor de behandeling van systemische lupus erythematosus (SLE) ontwikkeld is. Aan de vergoeding van het medicijn in Nederland is door veel partijen lang gewerkt. Het medicijn wordt gebruikt als aanvullende behandeling voor SLE-patiënten die ondanks hun gewone behandeling een hoge mate van ziekteactiviteit hebben. Een groot voordeel van het medicijn is dat het relatief weinig bijwerkingen heeft. Hier bespreken we wanneer je voor een behandeling met belimumab in aanmerking komt.

0
0
0
s2smodern

20161023 HalveMarathonHardlopen voor Lupus

 

 
Op zondag 9 oktober j.l. heeft Edwin van Enck de halve marathon van Eindhoven gelopen. Omdat zijn verloofde Barbara Eva o.a. SLE en Sjögren heeft, zette hij zich dit jaar al meerdere keren in om geld op te halen voor het NVLE Fonds.
 
 
De halve marathon was een mooie gelegenheid om het wat grootser aan te pakken. Na 39 trainingen van in totaal 33 uur en een afstand van 344 km, aangevuld met 13 uur krachttraining, is hij in 2 uur en 1 minuut 12 seconden gefinisht.

Na het behalen van de finish, werd de balans opgemaakt en daar ging Edwin écht van stralen: dankzij vrienden en familie heeft hij meer dan € 1.400,- opgehaald!


En daar zijn wij natuurlijk ook heel erg blij mee. Dank je wel Edwin voor deze donatie én jouw inzet voor ons fonds!


Bekijk de uitslag van zijn run via: Halve marathon Eindhoven

0
0
0
s2smodern

Ieder(in) heeft dit jaar de website meerkosten.nl gemaakt. Deze website is een wegwijzer voor mensen met hoge zorgkosten.

0
0
0
s2smodern

zh

Om de zorguitgaven te beteugelen, moeten artsen en verpleegkundigen vaker gehoord worden. Daarvoor pleit bestuursvoorzitter Marcel Levi van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. "Ziekenhuizen staan propvol met gadgets, je kunt je afvragen of dat wel zinvol is, of die bijdragen aan een effectieve gezondheidszorg."

0
0
0
s2smodern

De documentaire: 'Scleroderma, Beneath the Surface is nu te bekijken.

0
0
0
s2smodern

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Reumafonds ism RGB