Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

Vu SLE1

Meer dan tien jaar onderzoek in Amsterdam naar systemische lupus erythematosus (SLE) heeft veel opgeleverd, al zijn er nog altijd stukjes die aan de grote puzzel ontbreken.

Voor een goed gevulde zaal (er waren bijna 200 mensen, patiënten met hun partners) vertelden de reumatologen Alexandre Voskuyl, Irene Bultink en Ronald van Vollenhoven en de arts-onderzoekers Michel Tsang-A-Sjoe en Birgit Schutte-Blomjous in begrijpelijke taal over hun bevindingen in de afgelopen jaren.

De eerste jaren van dit grote SLE-cohortonderzoek is er vooral gekeken naar de ziekteactiviteit en complicaties zoals onder andere hart- en vaatziekten, infecties, osteoporose en fracturen. Al gauw kwamen daar ook de kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie bij. SLE kan grote gevolgen hebben, niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn omgeving.

DAiRE

Het onderzoek leidde tot nieuwe initiatieven, vertelde Irene Bultink. Ze noemt DAiRE (Dutch Autoimmune Registry voor SLE). Dit register beoogt het vastleggen van ziektegegevens, behandeling en uitkomsten van patiënten met SLE in Nederland. Zo staat er informatie over medicijnen in. Belimumab (Benlysta®) bijvoorbeeld is een relatief nieuw medicijn dat kan worden gegeven als andere medicatie niet voldoende helpt. Dit geneesmiddel is in Nederland voorwaardelijk goedgekeurd. Ook wordt in DAiRE spiegelinformatie opgenomen, een term die in de medische wereld wordt gebruikt om aan te geven dat gegevens vanuit heel Nederland kunnen worden vergeleken.

De vragenlijsten leverden unieke informatie voor het onderzoek op, zei Michel Tsang-A-Sjoe. Hij vertelde dat onder andere bleek dat patiënten in langdurige remissie (de toestand waarin de ziekte niet meer actief lijkt) vijf keer minder kans op orgaanschade hebben. “Nadeel is wel bij dit onderzoek dat in andere, vergelijkbare onderzoeken soms andere ziekteactiviteitscores zijn gebruikt, waardoor het vergelijken van resultaten van onderzoeken moeilijk is.” Ook de kwaliteit van leven werd met vragenlijsten gemeten. “Daarbij hebben we onderscheid gemaakt tussen lichaam, geest en sociaal leven.” Moeheid bleek de belangrijkste klacht en ook hebben mensen met SLE vaker last van depressie (16,6 procent tegen het gemiddelde van 6,7 procent bij de algemene bevolking). De depressieve klachten hangen niet direct samen met de ziekteactiviteit, zo blijkt althans uit het eerste dwarsdoorsnedeonderzoek dat is verricht. De relatie tussen ziekteactiviteit en depressieve klachten wordt nog verder onderzocht door het beloop van deze relatie over meerdere jaren te bestuderen. 

SLE en zwangerschap

Bij vrouwen met SLE is er een verhoogd risico op complicaties bij zwangerschap. Birgit Schutte-Blomjous gaf eerlijk toe dat ze niet het vrolijkste verhaal van de avond vertelde. “Het goede nieuws is dat er de afgelopen jaren veel is verbeterd. We houden zwangere vrouwen goed in de gaten en dan bedoel ik dat ook andere specialisten worden ingeschakeld zoals de gynaecoloog.” Dit deelonderzoek werd gedaan met subsidie van NVLE.  

Het symposium werd verzorgd door het Amsterdam Rheumatology en immunology Center als dank voor de medewerking van de vele patiënten aan dit onderzoek. Maar liefst 253 mensen met SLE werkten mee en vulden de vragenlijsten in. Ze werden lichamelijk onderzocht, stonden jaarlijks bloed en urine af voor onderzoek en kregen onder andere een botdichtheidsmeting.

De presentaties zijn binnenkort te zien op de website van ARC: AMS-rc.com.

Verslag Noortje Krikhaar

Fotografie Femke Berkhout

Vusle2

Terug naar het overzicht

0
0
0
s2smodern

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Reumafonds ism RGB