Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

IMG 20171119 WA0023Op zaterdag 18 november j.l. heeft de NVLE een jongerencontactmiddag georganiseerd voor jongeren met SLE (jongeren tot 30 jaar) in de Reehorst te Ede.

Het was een geslaagde contactmiddag met veel professionele informatie en tips van Dr. Maarten Limper (internist-klinisch immunoloog), Wil Struijs (reumaverpleegkundige) & Dr. Onno Teng (internist-nefroloog).

De oorzaak van SLE is nog onbekend, wel is het duidelijk dat er meerdere factoren zijn die ervoor kunnen zorgen dat iemand een auto-immuunziekte ontwikkelt of aanleg krijgt voor het ontwikkelen van een auto-immuunziekte (bijv. genetische aanleg, milieufactoren, etc.). Dr. Maarten Limper heeft de jongeren uitgelegd waar het meestal fout gaat bij het immuunsysteem van patiënten met SLE. Het immuunsysteem bestaat uit meerdere witte bloedcellen met ieder zijn eigen taak en functie. Wanneer men een infectie krijgt zorgt het immuunsysteem m.b.v. signaalstoffen ervoor dat andere cellen geactiveerd worden en mee helpen met de strijd tegen de ziekteverwekker. Bij SLE-patiënten is er vaak al sprake van een “overactief immuunsysteem” nog voordat men een infectie of ontsteking krijgt. Wanneer bepaalde immuun-cellen van het hyperactieve immuunsysteem geactiveerd worden in SLE-patiënten slaan ze op hol en creëren ze een overmaat aan bepaalde ontstekingseiwitten (=signaalstoffen van het immuunsysteem) waardoor de patiënt last krijgt van ontstekingen (bijv. gewrichtsontstekingen). Een van de signaalstoffen die te veel geproduceerd wordt is “interferon”, dit is een ontstekingseiwit die met name geproduceerd wordt na een virusinfectie. Wetenschappers denken dat patiënten met SLE een hyperactief immuunsysteem hebben (al bij de geboorte) die te veel interferon produceert wanneer het geactiveerd raakt door bijvoorbeeld een virusinfectie. Hierdoor wordt er ook gedacht dat bepaalde virusinfecties (bijv. Epstein-Barr virusinfecties) een trigger kunnen zijn voor patiënten met een genetische aanleg voor SLE.

IMG 20171119 WA0026Reumaverpleegkundige Wil Struijs vertelde iets over vermoeidheid en de sociaal-maatschappelijke effecten van SLE (werk, relaties, etc.). Het is belangrijk om als SLE-patiënt je grenzen te bepalen. Wees niet bang om hulp te vragen aan andere wanneer dit nodig is, en wees daarentegen ook vooral niet verlegen met het bieden van hulp aan andere (mits je daartoe in staat ben). Probeer niet te lang (of te vaak) uit te leggen aan mensen welke (of wat voor) ziekte er gediagnosticeerd is bij jou. Dit kan heel vermoeiend zijn (vooral bij onbegrip) en kan ook heel deprimerend werken, denk niet te vaak aan je ziekte. Heb je een zwangerschapswens, bespreek dan je zwangerschapswensen met je behandeld arts! Een voorbereiding op de zwangerschap is noodzakelijk bij SLE-patiënten maar tegelijkertijd verdwijnt (vaak) ook alle spontaniteit. Probeer net als andere “gezonde” vrouwen te genieten van je zwangerschap, schrijf je in voor zwangerschapsyoga of zwangerschapszwemmen en praat vooral niet met andere over alle mogelijke risico’s van je zwangerschap. En heeft u problemen met het werk, relaties etc. vraag dan aan uw arts een verwijzing naar een reumaverpleekundig consulent en praat hierover!

Nierproblemen bij SLE komen vaker voor bij jongeren met SLE (childhood SLE). Nierpatiënten gaan vaak symptoom vrij door het leven. Pas bij minder dan 30% nierfunctie heeft de patiënt last van een verminderde nierfunctie (met eventuele bijbehorende symptomen). Een mens kan makkelijk een nier doneren doordat de reservecapaciteit van de andere (overgebleven) nier groot genoeg is te blijven leven. SLE-patiënten hebben meestal last van “lupus nefritis” (een ontsteking van de nieren), wanneer SLE-patiënten meteen behandeld worden (hoge dosis immunosuppressiva) kan men eventuele nier schade en nierfunctie verlies voorkomen bij SLE-patiënten. Jongeren met SLE en lupus nefritis moeten opletten dat ze niet te veel zout eten (hierdoor kan men vocht vasthouden) om problemen zoals een hoge bloeddruk (hypertensie) te voorkomen. Een hoge bloeddruk geeft (op ten duur) enorme nier schade, dit wil men (vooral bij SLE-patiënten met lupus nefritis) voorkomen.IMG 20171119 WA0027

Mocht u nog vragen hebben voor de artsen/verpleegkundige, mail dan naar

LUPUS/APS Commissie

Zgjim Osmani

Fotografie Marga Schut

Terug naar het overzicht

0
0
0
s2smodern

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Reumafonds ism RGB