Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

lupus europe

De jaarlijkse conventie van LUPUS EUROPE is weer tot een einde gekomen. De conventie werd gehouden in Milaan en georganiseerd door Lupus Italy, ter gelegenheid van hun 30-jarig bestaan. De conventie was georganiseerd rondom het thema “pijn, moeheid en stress” met dr. Chiara Tani als belangrijkste spreker

Met het profijt van de ervaring van de Italiaanse lupusklinieken kwamen ook andere onderwerpen ter sprake zoals de behandeling van vrouwen die kinderen willen hebben, het gebruik van biologics en hoe er gewerkt wordt in deze speciale lupusklinieken.

Een speciale presentatie die werd gehouden was die door Fulvia Ceccarelli, een reumatoloog die werkzaam is bij zo’n lupuskliniek en zelf lupuspatiënt. Het was zeer interessant het verhaal te horen van iemand die zowel de kant kent van de patiënt als die van de dokter in de relatie tussen dokter/patiënt. Bij de fantastische presentatie van Bernadette de Leeuw voorzitter van de Belgisch-Franse vereniging, werd ook uitgebreid stil gestaan bij de niet biologische kant van pijn, moeheid en stress.

Davide Mazzoni, een van de onderzoekspartner van LUPUS EUROPE, presenteerde een nieuwe studie die kijkt naar de mogelijke effecten van jeugdtrauma's en de invloed tijdens het proces van volwassen worden op het ontstaan en verloop van een ziekte. Daarna nam hij ons mee in de enquet  "thuis of in het ziekenhuis”, waarin gezocht wordt wat de voorkeur heeft bij het toedienen van biological therapie bij Italiaanse lupus patiënten, via injectie of infuus.

De "Kick Lupus Campagne" kreeg een enorme boost met Jeanette Anderson. Het trainingsprogramma dat binnenkort beschikbaar komt, heeft zij samen met haar fysiotherapeuten opgesteld, is door alle aanwezigen geoefend onder begeleiding van Jeanette. Zij heeft een ongelooflijk herstel gemaakt, na de operatie aan haar rug, van het niet kunnen lopen vorig jaar, naar het weer kunnen lopen en actief trainen dit jaar. Het trainingsprogramma heeft verschillende niveaus en kan zelfs als je je bed niet uit kan kome, begonnen worden.

Op de conventie werd er uiteraard ook gesproken over het strategisch plan voor 2018-2023 met alle aangesloten verenigingen. Het plan, dat  na intensieve gesprekken met alle betrokkenen opgesteld is, geeft ons een duidelijke weg voor de komende jaren, in het verlengde van onze visie "Een bevredigend leven voor alle mensen met lupus in Europa, totdat wij een wereld zonder lupus hebben bereikt."

De bespreking van het strategische plan werd afgesloten met het implementeren van een nieuw logo voor LUPUS EUROPE. Dit nieuwe logo is belangeloos gemaakt door Patrick en Sandra van setfire.to. Zij hebben in het logo (en de in aanbouw zijnde nieuwe website) duidelijk voor ogen waar Lupus Europe voor staat: met behoud van de vlinder: een levendig persoon die zich samen met anderen kan reflecteren aan de betere uitkomsten voor lupuspatiënten heden ten dage met een betere hoop voor de toekomst.

Het was ook de laatste vergadering onder de bezielende leiding van Kirsten Lerstrøm die na 10 jaar toegewijde inzet en vasthoudende vastberadenheid het een stapje rustiger aan gaat doen. Zij is een inspiratie geweest voor mensen met lupus. Jeanette Andersen is gekozen tot nieuwe voorzitter en Alain Cornet is benoemd tot (een nieuwe functie) algemeen secretaris.

LUPUS EUROPE presenteert vol trots haar nieuwe bestuur, van links naar rechts: Katharine Wheeler (vicevoorzitter en secretaris), Kirsi Myllys (penningmeester), Anne Charlet (vicevoorzitter),  Jeanette Andersen (voorzitter), Annemarie Sluijmers (huid(lupus)) and Sara Badreh (onderzoek en jeugd).

Tekst Lupus Europe 

Vertaling Sander Otter & Annemarie Sluijmers

Foto Lupus Europe

Terug naar het overzicht

0
0
0
s2smodern

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Reumafonds ism RGB