Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

Hieronder vindt u interessante artikelen en nieuws over onderzoeken, zorgbeleid, tips en activiteiten van ons en zusterorganisaties.Ook plaatsen wij hier regelmatig nieuws over medische ontwikkelingen en oproepen voor het meedoen aan onderzoeken

SRPNDe reumawereld is een uniek samenwerkingsverband rijker: de Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland (SRPN). De SRPN is een samenwerkingsverband van bijna alle landelijke reuma patiëntenorganisaties. Vandaag en morgen presenteert de SRPN zich bij de NVR Najaarsdagen,  de jaarlijkse 2-daagse bijeenkomsten van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.  
 
“Vanuit landelijke reuma patiëntenorganisaties is een behoefte ontstaan aan een overkoepelende en herkenbare reuma patiëntenorganisatie”, aldus Etty Kruiswijk, voorzitter SRPN. “Als SRPN vinden wij het belangrijk dat op landelijk niveau reumapatiëntenorganisaties elkaar goed weten te vinden als het gaat om kennisuitwisseling, optimaal samenwerken en belangenbehartiging. Oftewel: het versterken en bundelen van elkaars krachten.”  
 
Europese vertegenwoordiging De eerste prioriteit van de SRPN is Europese vertegenwoordiging vanuit een breed draagvlak van de reuma patiëntenorganisaties in Nederland. Die internationale vertegenwoordiging nu wordt nu nog niet breed gedragen. De SRPN wil op Europees niveau gaan samenwerken en gemeenschappelijke belangen behartigen. Dat kan bijvoorbeeld door het lidmaatschap van EULAR PARE aan te vragen. 
 
Voor alle mensen met reumatische aandoeningen Uiteindelijk doen we het voor alle mensen met reumatische aandoeningen in Nederland. De SRPN zet zich voor hen in door middel van: 
 Effectieve kennisdeling;
 Betere belangenbehartiging op nationaal en Europees niveau;
 Samen optrekken op dossiers zoals fysiotherapie, zorgverzekeringen en arbeidsparticipatie. 
 
Twaalf leden De SRPN bestaat uit 12 reuma patiëntenorganisaties, namelijk:
1.       Stichting Axiale SpA Nederland
2.       FES (Fibromyalgie en Samenleving)
3.       Jeugdreuma Vereniging Nederland
4.       KAISZ (Kinderen met een Auto-Immuun of Auto-Inflammatoire Systeem Ziekte) 
5.       NVLE (Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD)
6.       NVSP (Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten)
7.       Osteoporose Vereniging
8.       P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging) 
9.       Reumafonds 10.     SCCH (Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire           Hyperostosis)
11.     Vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten
12.     Youth-R-Well.com 
 
Het bestuur bestaat uit:  
 Voorzitter: Etty Kruiswijk–van Ooijen (P-AL)   Penningmeester: Anita van de Louw (Jeugdreuma Vereniging Nederland)  Secretaris: Ingeborg Audier (FES) 
 
0
0
0
s2smodern

Universiteit Leiden

Gevraagd (per direct)

Werknemers met aanhoudende gezondheidsproblematiek, zoals LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD.

Voor het invullen van een vragenlijst, waarbij u kans maakt op het winnen van een cadeaubon van €10,- (er worden er 10 verloot)

Het doel van het onderzoek:

  • De vragenlijst gaat over werkenden met aanhoudende gezondheidsproblematiek en over hoe zij goed kunnen blijven meekomen op het werk.
  • Het onderzoek wordt gedaan om meer inzicht te krijgen wat deze groep werknemers kan helpen om zo goed mogelijk te blijven functioneren.

 

Het onderzoek

Het invullen van de vragenlijst duurt geschat zo’n 10 tot 20 minuten. De informatie die u

verstrekt wordt vertrouwelijk verwerkt  en gehouden. Door mee te doen maakt u kant op het

winnen van een waardebon van de webshop Bol.com ter waarde van €10,-

Bent u?

  • Iemand met aanhoudende gezondheidsproblematiek, zoals LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD?
  • Betaald werkzaam voor tenminste 12 uur in de week, onder leiding van een manager/leidinggevende?

Doe dan alstublieft mee met ons onderzoek!

Wie zijn wij?

Simone Wester (BSc; Arbeids– en Gezondheidspsychologie)

& dr. Edwin Boezeman (Sociale & Organisatiepsychologie)

Universiteit Leiden

Hoe meedoen?

Vul de vragen vertrouwelijk in via de volgende link:

https://leidenuniv.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_bj7HeUs22W3ypbD

0
0
0
s2smodern

PLAQUENILEr is de laatste tijd veel te doen over het middel Plaquenil (Hydroxychloroquine) .

Om de gebruikers van dit middel optimaal te kunnen vertegenwoordigen zijn wij als vereniging op zoek naar wat meer gegevens over hoe u dit medicijn precies gebruikt. Graag vragen wij daarom aandacht voor ons enquêteformulier. Wilt u zo vriendelijk zijn het formulier volledig in te vullen?

 

Alvast bedankt namens de LUPUSAPS commissie

0
0
0
s2smodern

schrijvenUitgeverij De Gezonde Pers nodigt u uit om een positief verhaal over het omgaan met een ziekte of een chronische aandoening in te zenden. De uitgeverij is voornemens een bundel samen te stellen met de mooiste verhalen. De bundel zal in 2018 verschijnen.

Heldenrol

Waar het leven op zichzelf soms wel een klassiek drama lijkt, heeft een bestaan als patiënt in het bijzonder dramatische trekken. De heldenrol vervult de patiënt zelf, maar vaak ook een zorgverlener of een naaste. Oude thema’s zoals strijd en acceptatie, innerlijke kracht en doorzettingsvermogen, wanhoop en deemoed maken van de patiëntenrol zowel een universele als een volstrekt unieke en individuele geschiedenis.

Positieve verhalen, heldenverhalen zo u wilt, dienen ter inspiratie en als voorbeeld. Soms kan een lezer moed putten uit de ervaringen van een ander. Of troost, omdat de strijd nu eenmaal niet gewonnen kan worden.

Praktische informatie

Stuur uw inzending uiterlijk 16 oktober 2017 naar .

De geselecteerde verhalen worden professioneel geredigeerd.

Uitgeverij De Gezonde Pers biedt indien gewenst ook begeleiding bij het schrijven (dan graag tijdig contact opnemen!).

Arjaan Hijmans van den Bergh, uitgever

telefoon 06 23 73 38 13

0
0
0
s2smodern

Wieneke van den Hombergh winnaar NVLE Award 2017Op zaterdag 24 juni is tijdens het patiëntencongres in Utrecht door Stichting NVLE Fonds de NVLE Award 2017 uitgereikt aan Wieneke van den Hombergh voor haar onderzoek 'Early organ involvement, survival and causes of death systemic sclerosis'.
Wieneke heeft van 2013 tot 2016 promotie onderzoek gedaan naar systemische sclerose(SSc) in het Radboudumc. Dit zal aan het einde van dit jaar resulteren in haar proefschrift. Het hoofddoel van het proefschrift is het verbeteren van de zorg voor systemische sclerose (SSc) patiënten. Dit is gedaan door een risico inschatting te maken van de verschillende groepen van SSc patiënten, het evalueren van het nut van nagelriemcapillaroscopie als een mogelijke biomarker van ziekteactiviteit en het onderzoeken van een mogelijke nieuwe behandelingsstrategie in zeer vroege SSc.
Naast het beeldje en een oorkonde ontvangt de winnaar een bedrag van € 2.500,00
In mei 2018 zal de Award worden uitgereikt aan een onderzoek of project aangaande lupus of APS.
Meer over Stichting NVLE Fonds en de NVLE Award vind u op www.nvlefonds.org

0
0
0
s2smodern

Het Patiëntencongres van de NVLE is dit jaar op zaterdag 24 juni 2017 te Utrecht.

Ter ere van Wereld Sclerodermie Dag op 29 juni organiseert de NVLE op zaterdag 24 juni 2017 het jaarlijkse congres. Dit jaar staan sclerodermie en MCTD centraal. 

2017 poster nederlandsHet internationale thema van Wereld Sclerodermie Dag is ‘Scleroderma will not take my smile’. Hierbij aansluitend staat het congres in het teken  van  ‘Chronisch ziek zijn, vraagt om chronisch optimisme’ (Loesje). 

Er is aandacht voor de actuele ontwikkelingen binnen de zorg voor sclerodermie en MCTD, de NVLE Award wordt uitgereikt en er is voldoende gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Aan het einde van de dag staat het onderdeel ‘ask the doctor’ centraal, waarbij verschillende specialisten en deskundigen bereid zijn uw vragen te beantwoorden. Er is bijvoorbeeld een gespecialiseerde apotheker, een psycholoog en er zijn leden van de Medische Advies Raad (MAR) van de NVLE.

De dag staat onder leiding van dhr. prof. Dr. F. Van den Hoogen en mw. dr. F. Bonte-Mineur en wordt begeleid door een ritmisch gezelschap.

En natuurlijk is er voldoende aandacht voor de innerlijke mens, zowel in letterlijke als 
figuurlijke zin!

 

 

 

 

Wanneer:              zaterdag 24 juni 2017

                            11:30-18:00 uur

Waar:                    Boerderij Mereveld

                             Mereveldseweg 9                                                           

                             3585 LH  UTRECHT

Heeft u zin in een positieve, informatieve en gezellige dag? Laat dan uw e mail adres achter op de reserve lijst.

De inschrijving is al gesloten

Het congres is € 5,- p.p. voor leden (en familie/vrienden) en € 10,- p.p. voor niet leden.

 

0
0
0
s2smodern

fysioDe vragenlijst is helaas al op 6 juni gesloten. De reacties worden nu door het Reumafonds verwerkt.

Zoals jullie weten zet het Reumafonds zich al jaren in om fysiotherapie weer vanuit de basisverzekering vergoed te krijgen. Hierbij hebben we de hulp nodig van veel mensen met reuma, waaronder onze leden. Wij willen graag weten wat jullie ervaringen met fysiotherapie zijn en wat fysiotherapie voor jullie betekent. Daarvoor is het reumafonds een onderzoek (peiling) in de vorm van een vragenlijst gestart.

Begin maart heeft het Zorginstituut Nederland (ZiN) een advies uitgebracht over de vergoeding van fysiotherapie voor mensen met reuma vanuit de basisverzekering. Zij gaven het advies om 12 behandelingen oefentherapie op te nemen voor mensen met heup- en knieartrose en geen vergoeding voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en spondyloartritis (SpA).

Het Reumafonds is erg teleurgesteld in dit advies en vindt dat fysiotherapie weer terug moet in het basispakket voor alle mensen met reuma die dat nodig hebben. Om duidelijk te maken hoe belangrijk fysiotherapie is voor mensen met reuma doen we deze peiling.  

 

0
0
0
s2smodern

Medewerking aan nieuw pijnonderzoek gevraagd

Een nieuw Europees pijnonderzoek is gestart: https://www.surveymonkey.co.uk/r/PAE-Nederland

Pain Alliance Europe (PAE) is een Europese pijnorganisatie, waarbij het hoofddoel is de verbetering van het leven met chronische pijn, de kwaliteit van leven met chronische pijn en om de stem van chronische pijn patiënten te laten horen binnen Europa.

Een op de vijf personen in Europa, 100 miljoen personen, lijden aan chronische pijn. De kosten hiervan voor de gezondheidszorg en maatschappelijke kosten bedragen binnen Europa meer dan 450 miljoen. Van de personen met pijn, is 21% niet in staat is om te werken. Van de mensen met een baan ervaren
48 miljoen de gevolgen van pijn in hun werksituatie.

De Europese organisatie (PAE) heeft een vragenlijst samengesteld om de gegevens te verzamelen van personen met pijn, hun dagelijks leven, de ervaringen, de behandeling en revalidatie.PAE wil informatie verzamelen over chronische pijn en aan het einde van dit jaar de resultaten presenteren als Europese platform organisatie.


Een van de PAE projecten, Pain Patient Pathway Recommendations, verzamelde al gegevens van verschillende landen, politici, professionals in de gezondheidszorg en vrijwilligers. Nu is er een vragenlijst beschikbaar in verschillende talen en dus ook in het Nederlands.


Het doel van PAE is om op een eenvoudige manier vergelijkbare informatie vanuit verschillende landen beschikbaar te krijgen. Wij hopen dat ook in Nederland heel veel personen bereid zijn de vragenlijst in te vullen om hiermee een goede vergelijking te kunnen maken. Het is zeker waardevol om gegevens voor de vergelijking van Nederland op het gebied van behandeling en revalidatie te kunnen vergelijken met gegevens met Europese landen.

Klik hier voor het onderzoek Het invullen van de vragenlijst duurt circa 7 minuten


Wij zijn u bij voorbaat dankbaar voor uw medewerking
t.z.t. kunt u via www.pijnplatform.nl en www.pae-eu.eu de uitkomst van deze monkey survey vinden

PIJNPLATFORM NEDERLAND

0
0
0
s2smodern

Vrijwilliger op oproep basis

help button
Wil je geen vaste taak, maar wel incidenteel een handje helpen als het nodig is? 
Dan kun je je nu opgeven voor de vrijwilligerspool!
 
Het komt wel eens voor dat we wat extra handen kunnen gebruiken, bijvoorbeeld tijdens contactdagen, het congres of als er een grote mailing ingestoken moet worden op het kantoor in Utrecht. Hiervoor hebben we nu een vrijwilligerspool opgezet.
 
Als je in de vrijwilligerspool zit dan:
 
• benaderen wij je per email wanneer er hulp nodig is met de vraag of je dan kunt;
 
• kun je aangeven wat je graag doet en waar je liever niet voor wordt benaderd;
 
• kun je de kosten die je maakt voor de NVLE (bijv. reiskosten) declareren bij de penningmeester;
 
• zit je niet in het vaste vrijwilligersteam en word je dus ook niet uitgenodigd voor de teamvergadering en de teamdagen
 
Geïnteresseerd of nog vragen? 
Stuur een email naar of bel met de secretaris 088 0157 002
 
 
0
0
0
s2smodern

safe image

 

De NVLE feliciteert de Stichting zeldzame bloedziektes met een mooie maar vooral functionele nieuwe website. Op deze website is veel medische informatie te vinden over de zeldzame bloedafwijkingen. Dus uiteraard ook over het antifosfolipidensyndroom. Goed bezig!

0
0
0
s2smodern

Voor wie?
Patiënten met systemische sclerose en niet genezende wondjes aan de vingers bij wie iloprostinfusen niet geholpen hebben

Wat is het MANUS-onderzoek?
Op dit moment is er geen goede behandeling voor wondjes aan de vingers (digitale ulcera) die niet genezen bij patiënten met systemische sclerose. Wij willen onderzoeken of het injecteren van mesenchymale stamcellen in de spieren van de hand en arm hiervoor een veilige en effectieve behandeling is.

Over het MANUS-onderzoek

0
0
0
s2smodern

Steek een handje toe
Enthousiaste vrijwilligers gezocht!

 

Bestuursleden

Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

Als bestuurslid:

  • Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
  • Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar op een woensdagmiddag in het kantoor te Utrecht. In het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan de bestuursdagen in het najaar;
  • Ontvang je een reële onkostenvergoeding.

We zijn op zoek naar een secretaris, een vicevoorzitter en een tweede penningmeester. Een uitgebreide omschrijving van de secretaris is te vinden op de website bij de vacatures onder het kopje De Vereniging.

 

Bestuurslid algemeen

Wil je graag het bestuur versterken, maar je weet nog niet hoe? Denk aan PR,
teamcoördinator, coördinator voorlichtersgroep, contactpersoon externe contacten(reumafonds, koepelorganisaties, artsen, farmaceuten), etc.

Na een aantal vergaderingen kijken we gezamenlijk welke taken je in het bestuur op je kunt nemen, afhankelijk van je interesses en de mogelijkheden.

 

Secretariaatsmedewerker

We zoeken versterking voor het secretariaat.

In overleg met de secretaris en de secretariaatsmedewerkers worden de taken verdeeld.

Secretariaatswerkzaamheden:

  • Binnenkomende email op het infoadres doorsturen of behandelen;
  • Behandeling in- en uitgaande post;
  • Verzenden van welkomstpakketten, bestellingen en uitnodigingen contactdagen;
  • Bijhouden aanmeldingen van contactdagen;
  • Ledenadministratie (wordt op termijn overgedragen vanuit het bestuur);
  • Secretariële ondersteuning voor de teamleden van de NVLE.

Eén keer in de week op woensdag wordt er op het kantoor in Utrecht gewerkt tussen 10.30 en 15.00 uur (afhankelijk van de drukte, vaak zijn we eerder klaar). E-mail wordt dagelijks (bij toerbeurt) behandeld. Er wordt gewerkt middels een virtueel kantoor waarop vanuit elke pc kan worden ingelogd. Een laptop is noodzakelijk, deze kan eventueel door de NVLE beschikbaar worden gesteld.

We zoeken iemand die:

  • secretarieel is onderlegd;
  • bekend is met Word, Excel en Outlook;
  • bij voorkeur niet ver hoeft te reizen naar Utrecht.

Je krijgt goede begeleiding op kantoor en een reële onkostenvergoeding.

 

Regiocontactpersonen

De drie regio’s Noord, Midden en Zuid zoeken collega-contactpersonen om deze teams te versterken. Bij voorkeur leden uit de provincies Drenthe, Overijssel, Utrecht, Flevoland en Zuid-Holland, maar uit de aangrenzende provincies is ook mogelijk.

Als contactpersoon ben je het aanspreekpunt voor leden binnen je eigen regio:

  • Je neemt contact op met nieuwe leden, informeert of zij tevreden zijn met de verkregen informatie en of zij nog vragen hebben;
  • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar;
  • Je organiseert bijeenkomsten binnen je eigen regio samen met de andere regiocontactpersonen. Hierbij krijg je hulp van het secretariaat.

Je krijgt een basistraining telefonisch lotgenotencontact en een reële onkostenvergoeding.

 

Extra fotograaf bij contactdagen

We zoeken nog een extra fotograaf om bij contactdagen en activiteiten van de NVLE foto's te maken voor Venster en de website.

Ben je een geoefend fotograaf en heb je een goede (professionele) spiegelreflexcamera? Dan kunnen wij je hulp goed gebruiken!

  • In overleg met fotograaf Ellen Jacobs en medefotograaf Marga Schut wordt gekeken wie op welke bijeenkomsten als fotograaf aanwezig zijn.
  • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar.

Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

Redacteuren

Wij zoeken collega's die vier keer per jaar samen met ons tijd en energie willen stoppen in het maken van een aantrekkelijk NVLE Venster.

Na een ruime inwerkperiode ga je zelfstandig aan de slag met het schrijven en redigeren van artikelen.

  • Heb jij affiniteit met de Nederlandse taal en kun je goed schrijven?
  • Ben je nauwkeurig en is zoeken naar spelfouten een uitdaging?
  • Ben je sociaal vaardig?
  • Werk je graag in een klein team?
  • Wil je meer te weten komen over sclerodermie, MCTD, lupus en APS?

Dan ben je van harte welkom om kennis te komen maken met de redactie.
Voor meer informatie mail naar de redactie:.

Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

 

Voor alle vrijwilligers:

Op een zaterdagmiddag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers en eind september is er een teamweekend op een vrijdag en zaterdag waarin we samen met alle vrijwilligers terugblikken op het afgelopen jaar en plannen maken voor het komende jaar.

Heb je interesse in één van bovenstaande vacatures? Neem dan contact op met de secretaris Janneke van den Heuvel via e-mail of telefoon 088 0157 002

0
0
0
s2smodern

20161023 HalveMarathonHardlopen voor Lupus

 

 
Op zondag 9 oktober j.l. heeft Edwin van Enck de halve marathon van Eindhoven gelopen. Omdat zijn verloofde Barbara Eva o.a. SLE en Sjögren heeft, zette hij zich dit jaar al meerdere keren in om geld op te halen voor het NVLE Fonds.
 
 
De halve marathon was een mooie gelegenheid om het wat grootser aan te pakken. Na 39 trainingen van in totaal 33 uur en een afstand van 344 km, aangevuld met 13 uur krachttraining, is hij in 2 uur en 1 minuut 12 seconden gefinisht.

Na het behalen van de finish, werd de balans opgemaakt en daar ging Edwin écht van stralen: dankzij vrienden en familie heeft hij meer dan € 1.400,- opgehaald!


En daar zijn wij natuurlijk ook heel erg blij mee. Dank je wel Edwin voor deze donatie én jouw inzet voor ons fonds!


Bekijk de uitslag van zijn run via: Halve marathon Eindhoven

0
0
0
s2smodern

zh

Om de zorguitgaven te beteugelen, moeten artsen en verpleegkundigen vaker gehoord worden. Daarvoor pleit bestuursvoorzitter Marcel Levi van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. "Ziekenhuizen staan propvol met gadgets, je kunt je afvragen of dat wel zinvol is, of die bijdragen aan een effectieve gezondheidszorg."

0
0
0
s2smodern

20161024 094708Tot onze grote schrik en verdriet hebben wij gisteren het nieuws vernomen dat Geertje Akkerman op donderdag 20 oktober jl is overleden.
Geertje was al ruim 30 jaar actief als contactpersoon Groningen en de laatste jaren ook als voorlichter.
Geertje,we zullen je missen! Rust zacht...

0
0
0
s2smodern

patientenverhalen widget sidebarMijn Gezondheidsgids is een kennisplatform over gezondheid en zorg. Patiënten delen geregeld hun aangrijpende verhaal over hun ziekte, de behandeling en hun kwaliteit van leven. Wil jij je ervaringen over APS, SLE, huidlupus, sclerodermie of MCTD onder de aandacht brengen? Stuur dan een bericht naar

0
0
0
s2smodern

Reuma onzichtbaar? Echt niet!

reumafonds
WereldReumaDag 2016


Op woensdag 12 oktober 2016 is het WereldReumaDag en maakt het Reumafonds samen met patiënten reuma zichtbaar. Dankzij betere behandelingen is reuma minder zichtbaar, desalniettemin leven 2 miljoen mensen dagelijks met de beperkingen die de ziekte nog steeds met zich meebrengt. Daarover vertellen, doen ze echter niet. 1 op de 10 reumapatiënten vertelt het zelfs aan niemand.

 

0
0
0
s2smodern

In de afgelopen jaren is de website zorgkaartnederland.nl  uitgegroeid tot de grootste ervaringssite voor de Nederlandse gezondheidszorg. Inmiddels staan er ruim 320.000 ervaringen op Zorgkaartnederland.nl. En dat mogen er natuurlijk veel meer worden. Want hoe meer mensen ervaringen delen, hoe beter anderen een keuze kunnen maken in de zorg. Bovendien helpen we elkaar zo om de zorg nog beter te maken.Samen helpen wij elkaar!

zorgkaart

0
0
0
s2smodern

wah5

Vacatures


Enthousiaste vrijwilligers gezocht!
Binnen de NVLE zijn we regelmatig op zoek naar mensen die zich voor onze vereniging willen inzetten. Momenteel zijn we op zoek naar:
Bestuursleden


Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

Als bestuurslid:
• Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
• Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar in het kantoor te Utrecht op een woensdagmiddag. Op een zaterdag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers. Ook in het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan het teamweekend en de bestuursdagen in het najaar.
• Ontvang je een reële onkostenvergoeding

0
0
0
s2smodern

1. Patiëntenpannel banner 300 x 250Meningen en ervaringen van patiënten over geneesmiddelen zijn onmisbaar voor goede farmaceutische zorg. Het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) heeft daarom het Patiëntenpanel geneesmiddelen in het leven geroepen. Er hebben zich inmiddels meer dan 1.000 mensen aangemeld. Het panel moet op termijn een omvang krijgen van enige duizenden patiënten en consumenten.
Met het panel willen wij de ervaringen, vragen en informatiebehoeften over geneesmiddelen van patiënten beter leren kennen, en de zorg daar omheen. Iedereen kan zich aanmelden voor het panel, ook wie geen medicijnen gebruikt. Panelleden ontvangen maximaal vier keer per jaar een vragenlijst.

Meld u aan

0
0
0
s2smodern

collecte fotoHet Reumafonds is altijd zoek naar collectanten voor de jaarlijkse collecte. In 2017 vindt deze plaats in het voorjaar. Mede dankzij het collectegeld kan het Reumafonds jaarlijks veel nieuwe onderzoeksvoorstellen inwilligen.

 

Word ook vrijwilliger! En help het Reumafonds met collecteren tijdens de collecteweek  Meer informatie

0
0
0
s2smodern

108083 nl editor photo98Uitleg bij de apotheek: is het verplicht?


En waarom moet je er voor betalen? Bij de apotheek krijg je een ‘begeleidingsgesprek nieuw geneesmiddel’ (BNG) als je een nieuw medicijn krijgt voorgeschreven of als het langer dan een jaar geleden is dat je het geneesmiddel kreeg.

0
0
0
s2smodern

Op deze dag is de NVLE opgericht. Uit de archieven van mevrouw Viejou (de oprichtster van onze vereniging) kwamen twee bijzonder leuke publicaties. Het eerste media contact en het eerste stencilsje van wat later het venster zou blijken te worden:

0
0
0
s2smodern

kids hulpVanuit de "Kids-Hulp" komt het volgende verzoek: 
Zijn er meer ouders met kinderen die SLE hebben????? 
Ik zal deze ouders graag met elkaar in contact willen brengen... 
LOTGENOTEN CONTACT OP MAAT DUS!!!
Reageren naar:

SCHROOM NIET!!!

0
0
0
s2smodern

lupus pilVanaf 1 juli 2015 wordt het nieuwe medicijn belimumab (Benlysta) onder voorwaarden vergoed uit de basisverzekering. Belimumab is sinds 50 jaar het eerste medicijn dat speciaal voor de behandeling van systemische lupus erythematosus (SLE) ontwikkeld is. Aan de vergoeding van het medicijn in Nederland is door veel partijen lang gewerkt. Het medicijn wordt gebruikt als aanvullende behandeling voor SLE-patiënten die ondanks hun gewone behandeling een hoge mate van ziekteactiviteit hebben. Een groot voordeel van het medicijn is dat het relatief weinig bijwerkingen heeft. Hier bespreken we wanneer je voor een behandeling met belimumab in aanmerking komt.

0
0
0
s2smodern

Ieder(in) heeft dit jaar de website meerkosten.nl gemaakt. Deze website is een wegwijzer voor mensen met hoge zorgkosten.

0
0
0
s2smodern

De documentaire: 'Scleroderma, Beneath the Surface is nu te bekijken.

0
0
0
s2smodern

Vind je het leuk om voor en met de NVLE te werken als vrijwilliger? Als vrijwilliger draag je onder andere bij aan goede, interessante informatie en bevorder je lotgenotencontact. Binnen ons team van vrijwilligers zijn mensen altijd welkom om een bijdrage te leveren. Vacatures melden we in ons magazine het "Venster", op onze facebookpagina en op deze site.

0
0
0
s2smodern

De arbeidsparticipatietool is hèt hulpmiddel voor werknemers èn werkgevers èn collega’s. Werken met Sclerodermie of Lupus is niet vanzelfsprekend. Deze tool kan helpen om je arbeidspositie te versterken.

 

0
0
0
s2smodern

Artikel bedoeld om de aandacht te vestigen op de mondverzorging en de mondzorg van mensen met sclerodermie. Het belang hiervan wordt vaak onvoldoende of te laat onderkend.

0
0
0
s2smodern

In dit artikel komt naar voren dat mensen die SLE hebben een grotere kans hebben op het krijgen van osteoporose en op hart- en vaatziekten door aderverkalking. Dat de kans op osteoporose is toegenomen bij vrouwen die SLE hebben komt door verschillende factoren.

0
0
0
s2smodern

Bij SLE kunnen er ontstekingen in de hersenen ontstaan die heel milde verschijnselen geven. Ons probleem is dat wij niet weten of deze behandeld moeten worden. In de landelijke SLE-werkgroep wordt elke maand wel een dergelijke patiënt besproken.

Neuropsychiatrische aandoeningen bij lupus

door Prof. dr. T.W.J. Huizinga

Inleiding

Bij SLE kunnen er ontstekingen in de hersenen ontstaan die heel milde verschijnselen geven. Ons probleem is dat wij niet weten of deze behandeld moeten worden. In de landelijke SLE-werkgroep wordt elke maand wel een dergelijke patiënt besproken. Voorbeeld: een patiënt, die eerst prima functioneerde, merkte dat zij dommer werd. Dan wordt er neuropsychologisch onderzoek gedaan, waarmee dit te objectiveren is. De vraag is dan of er behandeld moet gaan worden. De enige manier om een goed antwoord op die vraag te krijgen is, om dit heel zorgvuldig te onderzoeken.

0
0
0
s2smodern

De website hetgezichtvansclerodermie.nl toont korte filmpjes van Sclerodermie patienten die laten zien hoe zij met deze ziekte leven.

0
0
0
s2smodern

Youth-R-Well.com is dé community voor jongeren met reuma van 16 tot 30 jaar. 

 

0
0
0
s2smodern

WERELDLUPUSDAG10 mei wereldlupusdag

Wat is lupus

lupus is een chronische auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat lichaamseigen weefsel en organen aangevallen worden. Delen die vaak door lupus worden geraakt zijn de gewrichten , nieren, het hart ,de longen ,hersenen, bloed en de huid.

Meer dan 500.000 mensen in Europa hebben lupus. 90% daarvan is vrouw en 80% van de diagnose wordt gesteld tussen het 15e en 45e levensjaar.

De symptomen kunnen van persoon tot persoon verschillen. De minder ernstige zijn: uitslag, haaruitval (alopecia), gezwollen klieren, lichtgevoeligheid, gewrichtspijn en zweren in de mond of neus. In meer ernstige gevallen kan lupus pleuritis (longen), pericarditis (hart), psychose (hersenen), meningitis, epilepsie of nierfalen veroorzaken. Bij jonge vrouwen kan lupus miskraam of premature bevalling veroorzaken.

Er is geen geneesmiddel voor lupus. Als lupus vitale organen beïnvloedt en onbehandeld blijft, kan het potentieel fataal zijn, omdat het kan leiden tot orgaanletsel of het afsterven daarvan. Gelukkig zijn er wel medicijnen die ervoor kunnen zorgen dat de lupus in remissie komt voordat het zover is.

De gebruikelijke behandeling kan bestaan uit antimalaria middelen (hydroxychloroquine), steroïden (prednisolon), niet-steroïdale anti-inflammatoire middelen (NSAID -ibuprofen, diclofenac, naproxen)-en immunosuppressiva bevatten.

Veel patiënten doen het goed met de huidige medicatie, maar patiënten met meer ernstige vormen van lupus hebben meer behandelingsopties en oplossingen nodig, waardoor de huidige afhankelijkheid van prednison en zijn vele bijwerkingen verminderen. Een compleet behandelingsplan moet ook lichamelijke oefening omvatten.

In maart 2011 werd een nieuwe biologische behandeling (belimumab), het eerste FDA-goedgekeurde lupus medicijn in meer dan 50 jaar, maar wordt slechts in beperkte gevallen gebruikt door de hoge kosten. Verschillende nieuwe behandelingen zijn nu in het onderzoeks- en ontwikkelingsproces, maar lupusonderzoek blijft uitdagend omdat de ziekte zelf zo veelzijdig en complex is van oorsprong, met een mengsel van genetische, milieu en andere factoren die nog begrepen moeten worden.

Voor de meeste patiënten is het nu mogelijk om een redelijk normaal leven met lupus te leiden, dankzij vroege diagnose, consistente behandeling die door een lupus specialist is voorgeschreven en de naleving van medicijnen.

Terugkeren naar een actief beroepsleven kan een uitdaging zijn voor sommigen, maar veel mensen kunnen terugkeren zodra hun lupus goed gecontroleerd is. De meeste vrouwen die een gezin willen beginnen, zullen dit ook kunnen, als ze hun zwangerschap zorgvuldig plannen samen met specialistisch toezicht.

Deze boodschap wordt verspreid door de NVLE. De activiteiten van de NVLE omvatten het bewust maken van informatie, verzamelen en doorgeven van informatie over Lupus, meer bekendheid geven aan deze ziekten,bevorderen van en gelegenheid bieden tot lotgenotencontact en belangenbehartiging van al onze leden.

De originele tekst is afkomstig van lupus Europe, de overkoepelende Europese lupusorganisatie en is vertaald door Sander Otter

0
0
0
s2smodern

Wouter Roos, zelf Lupus-patiënt organiseert op zaterdag 20 mei een benefietconcert ten bate van Stichting NVLE Fonds voor onderzoek naar Lupus.

Het concert, met optredens van diverse Nederlandse artiesten, wordt gehouden in het Van der Valk hotel in Gilze.

Op de poster vindt u alle benodigde informatie.

Poster benefietconcert 20170520

 

0
0
0
s2smodern

lupusdag vlinderUtrecht, April 2017

Uitnodiging contactmiddag Huidlupus

“Huidlupus is niet alleen de huid”

 

Op zaterdagmiddag 13 mei organiseren de commissie lupus/APS van de NVLE (in het kader van Wereld Lupus Dag 10 mei) gezamenlijk een contactmiddag voor mensen met huidlupus en belangstellenden.
Wij nodigen u en uw naasten hiervoor van harte uit.

Locatie: De Reehorst, te Ede aan de Bennekomseweg 24, op 250 meter afstand van treinstation Ede-Wageningen en op 5 min. rijden vanaf de A12 en de A30.

Programma
13.30 uur Ontvangst met koffie/thee
14.00 uur Opening
14.01 uur Dr. Elke de Jong, dermatoloog RadboudUMC Nijmegen – “Lupus van de huid”
14.45 uur Pauze - Gelegenheid voor lotgenotencontact en het stellen van vragen, advies/verkoop UV-werende kleding, UV-beschermingsproducten, beschermende zilverdraad kleding
15.15 uur Wil Struijs, reuma-verpleegkundige UMC Utrecht – “verpleegkundige begeleiding bij een chronische ziekte”
16.00 uur Gelegenheid voor lotgenotencontact, napraten en het stellen van vragen, advies/verkoop UV-werende kleding en. Er wordt een hapje en een drankje geserveerd
Max 17.00 uur Sluiting

Aan deze middag zijn geen kosten verbonden.
Wel vragen wij u zich aan te melden in verband met de reservering voor het aantal personen bij De Reehorst te Ede.

Graag aanmelden vóór 1 mei 2017 via:
e-mail :
telefoon : 088 0157 000

Na aanmelding ontvangt u uiterlijk een week van tevoren een bevestiging met routebeschrijving per email of desgewenst per post.

Graag tot ziens op 13 mei!

Commissie lupus/APS NVLE

0
0
0
s2smodern

skafitSkafit zilver verbandmiddelen* kunnen worden vergoed door de zorgverzekering bij onder andere diabetes mellitus, sclerodermie, raynaud, psoriasis en andere inflammatoire huidaandoeningen. Hiervoor is het wel nodig dat u deze verbandmiddelen voorgeschreven krijgt van een arts / verpleegkundig specialist. De voorschrijver kan hiervoor een speciaal hiervoor bedoeld receptformulier gebruiken.
LET OP: Er wordt niet vergoed bij indicatie eczeem!

Lees op de website van Skafit alles over deze vergoeding

0
0
0
s2smodern

Bent u zwanger of moeder van een kindje dat maximaal 3 jaar geleden geboren is?

 
 

kindjeWij zijn op zoek naar zwangere vrouwen en moeders die maximaal 3 jaar geleden bevallen zijn van hun kindje. Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen met de geboortezorg!

0
0
0
s2smodern

Uitnodiging contactmiddag APS-patiënten

 

Op zaterdagmiddag 12 november organiseert de commissie lupus/APS een contactmiddag voor mensen met het antifosfolipiden syndroom. Wij nodigen u en uw naasten hiervoor van harte uit.

 

Locatie: Aristo Zalen Utrecht, tegenover NS Station Utrecht Lunetten gelegen.

Programma

13.30 uur        Ontvangst koffie/thee

14.00 uur        Dr. Marc Bijl, internist-klinisch immunoloog Martini Ziekenhuis Groningen

                        Medicatie en behandeling van APS. Aansluitend gelegenheid voor vragen
14.45 uur        Korte pauze

15.00 uur        Ervaringsverhaal. Aansluitend gelegenheid voor vragen en discussie

16.00 uur        Napraten/lotgenotencontact met een hapje en een drankje

Einde max. 17.00 uur

Aan deze middag zijn geen kosten verbonden.

Wel vragen wij u zich aan te melden in verband met de reservering voor het aantal personen bij Aristo.

 

Graag aanmelden voor 1 november 2016 via

Na aanmelding ontvangt u ongeveer een week van tevoren per email of desgewenst schriftelijk een bevestiging met routebeschrijving.

Graag tot ziens op 12 november!

Commissie lupus/APS

 

0
0
0
s2smodern

zon

Geachte Lupus patient,


U bent uitgenodigd om deel te nemen aan een Europees onderzoek, welke wordt
uitgevoerd met de vriendelijke hulp van LUPUS EUROPE. Het onderzoek evalueert
zonnebrandcrème gebruik bij patiënten met lupus erythematodes en huid afwijkingen. De
vragenlijst bevat 34 vragen en zal ongeveer 5 - 10 minuten in beslag nemen. Het
resultaat van dit onderzoek zal hopelijk bijdragen aan de vergoeding van
zonnebrandcrèmes voor patiënten met zonneallergieën zoals lupus erthematodes, door de
ziektekosten verzekering.

Doe mee !

0
0
0
s2smodern

Op donderdag 14 januari is er een uitzending over stamceltransplantatie bij sclerodermie. Reumatoloog Madelon Vonk, lid van onze Medische Adviesraad heeft aan deze uitzending meegewerkt. Onderstaand informatie over de uitzending:

 

De Kennis van Nu

De wonderlijke genezing van Hans Sibbel

Uitzending: donderdag 14 januari 2016, 19.20 uur, NPO2

Website: www.dekennisvannu.nl

 

Cabaretier Hans Sibbel keek ruim twee jaar geleden de dood in de ogen toen bij hem een dodelijke auto-immuun ziekte werd geconstateerd. Nu maakt hij weer grappen op het toneel omdat hij mede dankzij een konijn en celmateriaal van zieke kinderen is gered. Het NTR-wetenschapsprogramma De Kennis Van Nu reconstrueert deze wonderlijke genezing van Hans Sibbel. 

Presentatrice Elisabeth van Nimwegen zocht Hans Sibbel op en sprak met hem. Sibbel: “De artsen zeiden tegen me: ‘Wat we bij je gaan doen is een heel heftige truc. Het is een risicovolle operatie. Maar we kennen deze truc heel goed en daarom durven we het risico te nemen.’ Daar heb ik altijd vertrouwen in gehad. Ik ben een heel gelukkig mannetje.” 

Sibbel kwam voor de keuze te staan tussen een vrijwel zekere langzame en pijnlijke dood of een risicovolle behandeling waarbij hij tien procent kans had dat hij het niet zou overleven. Hij koos voor het laatste en met succes.

Hans Sibbel had de auto-immuunziekte sclerodermie. In rap tempo werd zijn bindweefsel aangevallen door zijn eigen afweersysteem. Dat bindweefsel is het plaksel dat ons lichaam bij elkaar houdt en is van levensbelang. Om te voorkomen dat zijn bindweefsel steeds verder zou worden aangetast en hij aan deze ziekte zou overlijden kreeg hij een behandeling waarmee Nederlandse artsen vooroplopen op de rest van hun Europese collega’s. Die durven deze behandeling nog niet aan omdat er een hoog risico is dat de patiënt tijdens de behandeling overlijdt. Een op de tien overleeft dit niet. De behandeling bestaat uit het resetten van het immuunsysteem door middel van een stamceltransplantatie. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een konijn en van celmateriaal dat van zieke kinderen afkomstig is. 

De Kennis van Nu is het wetenschapsprogramma van de NTR en wordt vanaf dit jaar elke donderdag uitgezonden op NPO2. Het wordt gepresenteerd door Diederik Jekel en Elisabeth van Nimwegen.

0
0
0
s2smodern

Patiënten krijgen meer grip op reuma met de nieuwe Reuma App
Dankzij app meer kennis over ziekte en betere voorbereiding op gesprek met arts

reuma appDe afdeling Reumatologie van het Erasmus MC heeft samen met patiënten een nieuw hulpmiddel ontwikkeld: de Reuma App. Met de Reuma App krijgen patiënten gepersonaliseerde informatie waardoor ze meer grip krijgen op hun ziekte.

 

0
0
0
s2smodern

De NVLE heeft een contactpersoon voor kidshulp. We voorzien daar in een duidelijke behoefte. Ook in de reguliere zorg wordt deze behoefte gezien. Daarom wordt dit congres georganiseerd en daarom besteden wij er ook aandacht aan!

logotype2Dertig jaar geleden waren de Kinderafdelingen in het ziekenhuis nog niet ingericht op de aanwezigheid van ouders. Onderzoek heeft aangetoond dat ouders een cruciale rol spelen in het genezingsproces van hun kind. Een ziek kind heeft zijn ouders hard nodig. Hoe zorg je dat ouders kunnen participeren in de zorg bij opname van hun zieke kind? Is een bed nabij het zieke kind genoeg of is er meer nodig? Een inspirerend en informatief symposium over de noodzaak en de uitdagingen van familiegerichte zorg voor de toekomst. Meer informatie vindt u op de website van het congres

0
0
0
s2smodern

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Reumafonds ism RGB