Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

Hieronder vindt u interessante artikelen en nieuws over onderzoeken, zorgbeleid, tips en activiteiten van ons en zusterorganisaties.Ook plaatsen wij hier regelmatig nieuws over medische ontwikkelingen en oproepen voor het meedoen aan onderzoeken

Het Patiëntencongres van de NVLE is dit jaar op zaterdag 24 juni 2017 te Utrecht.

Ter ere van Wereld Sclerodermie Dag op 29 juni organiseert de NVLE op zaterdag 24 juni 2017 het jaarlijkse congres. Dit jaar staan sclerodermie en MCTD centraal. 

2017 poster nederlandsHet internationale thema van Wereld Sclerodermie Dag is ‘Scleroderma will not take my smile’. Hierbij aansluitend staat het congres in het teken  van  ‘Chronisch ziek zijn, vraagt om chronisch optimisme’ (Loesje). 

Er is aandacht voor de actuele ontwikkelingen binnen de zorg voor sclerodermie en MCTD, de NVLE Award wordt uitgereikt en er is voldoende gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Aan het einde van de dag staat het onderdeel ‘ask the doctor’ centraal, waarbij verschillende specialisten en deskundigen bereid zijn uw vragen te beantwoorden. Er is bijvoorbeeld een gespecialiseerde apotheker, een psycholoog en er zijn leden van de Medische Advies Raad (MAR) van de NVLE.

De dag staat onder leiding van dhr. prof. Dr. F. Van den Hoogen en mw. dr. F. Bonte-Mineur en wordt begeleid door een ritmisch gezelschap.

En natuurlijk is er voldoende aandacht voor de innerlijke mens, zowel in letterlijke als 
figuurlijke zin!

 

 

 

 

Wanneer:              zaterdag 24 juni 2017

                            11:30-18:00 uur

Waar:                    Boerderij Mereveld

                             Mereveldseweg 9                                                           

                             3585 LH  UTRECHT

Heeft u zin in een positieve, informatieve en gezellige dag? Laat dan uw e mail adres achter op de reserve lijst.

De inschrijving is al gesloten

Het congres is € 5,- p.p. voor leden (en familie/vrienden) en € 10,- p.p. voor niet leden.

 

0
0
0
s2smodern

fysioDe vragenlijst is helaas al op 6 juni gesloten. De reacties worden nu door het Reumafonds verwerkt.

Zoals jullie weten zet het Reumafonds zich al jaren in om fysiotherapie weer vanuit de basisverzekering vergoed te krijgen. Hierbij hebben we de hulp nodig van veel mensen met reuma, waaronder onze leden. Wij willen graag weten wat jullie ervaringen met fysiotherapie zijn en wat fysiotherapie voor jullie betekent. Daarvoor is het reumafonds een onderzoek (peiling) in de vorm van een vragenlijst gestart.

Begin maart heeft het Zorginstituut Nederland (ZiN) een advies uitgebracht over de vergoeding van fysiotherapie voor mensen met reuma vanuit de basisverzekering. Zij gaven het advies om 12 behandelingen oefentherapie op te nemen voor mensen met heup- en knieartrose en geen vergoeding voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en spondyloartritis (SpA).

Het Reumafonds is erg teleurgesteld in dit advies en vindt dat fysiotherapie weer terug moet in het basispakket voor alle mensen met reuma die dat nodig hebben. Om duidelijk te maken hoe belangrijk fysiotherapie is voor mensen met reuma doen we deze peiling.  

 

0
0
0
s2smodern

Medewerking aan nieuw pijnonderzoek gevraagd

Een nieuw Europees pijnonderzoek is gestart: https://www.surveymonkey.co.uk/r/PAE-Nederland

Pain Alliance Europe (PAE) is een Europese pijnorganisatie, waarbij het hoofddoel is de verbetering van het leven met chronische pijn, de kwaliteit van leven met chronische pijn en om de stem van chronische pijn patiënten te laten horen binnen Europa.

Een op de vijf personen in Europa, 100 miljoen personen, lijden aan chronische pijn. De kosten hiervan voor de gezondheidszorg en maatschappelijke kosten bedragen binnen Europa meer dan 450 miljoen. Van de personen met pijn, is 21% niet in staat is om te werken. Van de mensen met een baan ervaren
48 miljoen de gevolgen van pijn in hun werksituatie.

De Europese organisatie (PAE) heeft een vragenlijst samengesteld om de gegevens te verzamelen van personen met pijn, hun dagelijks leven, de ervaringen, de behandeling en revalidatie.PAE wil informatie verzamelen over chronische pijn en aan het einde van dit jaar de resultaten presenteren als Europese platform organisatie.


Een van de PAE projecten, Pain Patient Pathway Recommendations, verzamelde al gegevens van verschillende landen, politici, professionals in de gezondheidszorg en vrijwilligers. Nu is er een vragenlijst beschikbaar in verschillende talen en dus ook in het Nederlands.


Het doel van PAE is om op een eenvoudige manier vergelijkbare informatie vanuit verschillende landen beschikbaar te krijgen. Wij hopen dat ook in Nederland heel veel personen bereid zijn de vragenlijst in te vullen om hiermee een goede vergelijking te kunnen maken. Het is zeker waardevol om gegevens voor de vergelijking van Nederland op het gebied van behandeling en revalidatie te kunnen vergelijken met gegevens met Europese landen.

Klik hier voor het onderzoek Het invullen van de vragenlijst duurt circa 7 minuten


Wij zijn u bij voorbaat dankbaar voor uw medewerking
t.z.t. kunt u via www.pijnplatform.nl en www.pae-eu.eu de uitkomst van deze monkey survey vinden

PIJNPLATFORM NEDERLAND

0
0
0
s2smodern

Overleg uw deelname eerst met uw behandelende specialistsensic logo

SENSCISTM
Safety and Efficacy of Nintedanib in Systemic SClerosIS. Veiligheid en effectiviteit van Nintedanib bij Systemische Sclerose.


Er is alle reden toe om het gevecht aan te gaan met de aandoening “Longfibrose als gevolg van Sclerodermie“ en er medicatie voor te ontwikkelen. Als u de diagnose „Longfibrose als gevolg van
Sclerodermie“ heeft gekregen, zou u mogelijk geschikt kunnen zijn om deel te nemen aan de SENSCIS studie.


Voor „Longfibrose als gevolg van Sclerodermie“ is meer onderzoek naar behandelingen nodig. Er is momenteel geen goedgekeurde behandeling voor Longfibrose als gevolg van Sclerodermie.

Patiënten kunnen verscheidene soorten medicatie voorgeschreven krijgen, waarbij de resultaten vaak beperkt zijn. Er is weinig klinisch bewijs dat deze medicatie effectief is tegen Longfibrose als gevolg van Sclerodermie.
Daarom is er duidelijk een behoefte voor deze patiënten aan een goedgekeurde behandeling voor Longfibrose als gevolg van Sclerodermie, welke veilig en effectief is.
In de SENSCIS studie wordt een onderzoeksgeneesmiddel bestudeerd met de naam „nintedanib“.


Dit is een geneesmiddel dat door de mond wordt ingenomen, en is goedgekeurd in Europa, in de VS en andere landen voor de aandoening Longfibrose. Deze aandoening lijkt op Longfibrose als gevolg van Sclerodermie.
Nintedanib is nog niet goedgekeurd voor de behandeling van Longfibrose als gevolg van Sclerodermie. Artsen willen graag onderzoeken in welke mate nintedanib in staat is om de voortgang van de aandoening
„Longfibrose als gevolg van Sclerodermie“ af te remmen. Men wil ook onderzoeken welk effect nintedanib heeft op de mate van huid‐verdikkingen bij patiënten met Longfibrose als gevolg van Sclerodermie. De
onderzoeksartsen vergelijken het effect van nintedanib met een „placebo“, een neppil.
De resultaten van de SENSCIS™ studie zullen meer inzicht geven of nintedanib effectief is tegen Longfibrose als gevolg van Sclerodermie.


Wie is geschikt om deel te nemen aan de SENSCIS™ studie?
Om deel te kunnen nemen aan de studie:
• Dient u 18 jaar of ouder te zijn.
• Is er sprake van Systemische Sclerose bij u, ontwikkeld in de afgelopen 7 jaar, en heeft u de diagnose „Longfibrose als gevolg van Sclerodermie“ gekregen.
• Heeft u geen eerdere behandeling gehad met nintedanib of pirfenidone.


Er zijn meer voorwaarden waar uw arts u over kan informeren.


Alle bezoeken in het kader van de studie, alle testen en onderzoeksmedicatie wordt kosteloos verschaft. Daarbij zullen uw reiskosten worden vergoed.

Wat zal er tijdens de SENSCIS™ studie gebeuren?
Als er bepaald is dat u geschikt bent, en u gaat akkoord om deel te nemen, wordt u willekeurig toegewezen aan een van de twee studiegroepen. Een groep zal nintedanib krijgen en de andere groep krijgt placebo (neppil). U
heeft een 50% kans om het onderzoeksgeneesmiddel toegewezen te krijgen, en dus ook 50% kans op placebo.


Niemand (u niet, noch uw arts) weet wie het onderzoeksgeneesmiddel krijgt en wie de placebo. Op deze manier zullen de resultaten van de studie zodoende niet beïnvloed kunnen worden. Als er noodzaak is, omwille
van uw gezondheid, is er uiteraard een mogelijkheid dat uw onderzoeksarts op de hoogte gesteld wordt of u placebo krijgt of het onderzoeksgeneesmiddel nintedanib.

Ongeacht in welke studiegroep u zit, u zal tweemaal daags de onderzoeksmedicatie innemen. De studieperiode duurt minstens 52 weken en maximaal 104 weken (dus ongeveer 1 tot 2 jaar).
U zal gevraagd worden om het ziekenhuis 9 tot 12 maal te bezoeken voor de studie, met daarbij maximaal 3 tot 6 extra bezoeken voor bloedafname. Tijdens uw bezoeken zal het onderzoeksteam verschillende testen en
bepalingen doen om uw gezondheid te bepalen.


Nadat u alle onderzoeks‐bezoeken heeft gehad, is er een mogelijkheid voor u om in een zogenaamde extensie‐ studie te komen. Indien u dit zou willen. In deze studie krijgen alle deelnemers het geneesmiddel nintedanib.

Wat zijn de risico’s en voordelen bij deelname aan de Senscis™ studie?
Het kan zijn dat u wel of geen voordeel heeft bij deelname aan deze studie. Het is mogelijk dat u bijwerkingen kunt ervaren bij deelname aan deze studie. Sommige patiënten die
nintedanib hebben gekregen, kregen last van misselijkheid, braken, diarree en buikpijn. Het onderzoeksteam kan u een compleet overzicht geven van de mogelijke bijwerkingen van nintedanib.

Omdat u in deze studie een onderzoeksmedicament krijgt, zal er goed op u worden gelet tijdens het onderzoek. Een onafhankelijke ethische commissie, die verantwoordelijk is voor patiënt‐veiligheid, heeft dit onderzoeks‐
protocol nagekeken en goedgekeurd.


Waarom is het SENSCIS geneesmiddelenonderzoek belangrijk?
Voor patiënten die de diagnose „Longfibrose als gevolg van Sclerodermie“ hebben, is er momenteel geen goedgekeurde behandeling beschikbaar. Daarom is het belangrijk om potentiële geneesmiddelen voor deze
aandoening te onderzoeken en te beoordelen. De resultaten van de SENSCIS studie zullen meer inzicht geven over het vermogen van het middel „nintedanib“
om de voortgang van het ziekteproces af te remmen bij patiënten met „Longfibrose als gevolg van Sclerodermie“

.
Door deel te nemen aan deze studie zal u een bijdrage leveren aan het onderzoek naar „Longfibrose als gevolg van Sclerodermie“.


Wat kan ik doen als ik vragen heb?
Indien u interesse heeft in deelname aan dit onderzoek verwijzen wij u naar uw behandelend arts. Neemt u deze informatie mee zodat u dit met uw arts kunt bespreken. Hij of zij kan u doorverwijzen
naar een van de deelnemende centra in Nederland (Leids Universitair Medisch Centrum (reumatologie), Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (longgeneeskunde), Radboud Universitair
Medisch Centrum Nijmegen (reumatologie) en VU Medisch Centrum Amsterdam (reumatologie)).Senscis rechthoek

0
0
0
s2smodern

€6 miljoen van Reumafonds voor nationaal expertisenetwerk

reumafondsBest mogelijke zorg voor patiënten met zeldzame reuma
Het Reumafonds maakt vandaag op Zeldzameziektendag bekend de strijd aan te binden met zeldzame reumatische aandoeningen. Een impuls van 6 miljoen euro moet de zorg voor patiënten met aandoeningen zoals sclerodermie, lupus (SLE) en het syndroom van Sjögren de komende jaren sterk verbeteren. Met het nationaal expertisenetwerk ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) wil het Reumafonds ervoor zorgen dat iedere patiënt in zijn eigen ziekenhuis academische of topklinische zorg krijgt. ARCH krijgt daarnaast een databank voor zeldzame vormen van reuma, waardoor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen mogelijk wordt.

De beste zorg, dichtbij huis
Meer dan 2 miljoen mensen in Nederland hebben reuma. De kwaliteit van de zorg voor de meeste vormen van reuma staat op een hoog niveau. Toch is de aanpak van meer zeldzame vormen van reuma versnipperd en niet overal van de gewenste kwaliteit. Dr. Hein Moens, reumatoloog bij Ziekenhuisgroep Twente: “Als reumatoloog in een algemeen ziekenhuis krijg ik op jaarbasis misschien 10 patiënten te zien met een zeldzame reumatische aandoening, terwijl in academische of topklinische ziekenhuizen experts werken die soms wel 100 patiënten per jaar zien met zo’n zeldzame ziekte. Deze expert heeft veel meer vergelijkingsmateriaal en ervaring, waardoor zij beter onderbouwde keuzes kunnen maken voor de behandeling van patiënten”. Het expertisecentrum ARCH moet daar verandering in brengen. Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds: “Met ARCH zorgen we dat de reumatoloog in een algemeen ziekenhuis toegang krijgt tot de kennis en ervaring van experts. Op die manier kunnen patiënten gewoon in hun eigen ziekenhuis de juiste diagnose en de beste zorg krijgen. De behandelingen zijn op zichzelf niet moeilijk, maar het is wel moeilijk om het juiste behandelplan te kiezen”.

Meer data, beter onderzoek
ARCH draagt tevens bij aan meer en beter wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van reuma. In de nieuwe infrastructuur worden patiëntgegevens niet alleen gedeeld voor betere zorg. Er ontstaat ook een waardevolle (anonieme) databank. Door het combineren van data kunnen onderzoekers antwoorden vinden op bestaande en nieuwe vragen over de diagnose en behandeling van deze ziekten. Die antwoorden zijn nu vaak nog niet te geven, omdat de onderzoekspopulatie per onderzoek te klein is. Ook voor het testen van nieuwe medicijnen is het belangrijk dat veel patiënten meedoen. ARCH maakt dat mogelijk.

Mogelijkheden van ARCH in de praktijk
Mevrouw Özdemir-Birlik heeft een zeldzame reumatische aandoening. Ze woont met haar man en twee jonge kinderen in de regio Twente. Zij heeft al ervaren wat de werkwijze van ARCH gaat betekenen voor mensen met een zeldzame aandoening.

Tot voor kort moest mevrouw Özdemir elke 5 weken voor behandeling en controle van haar ziekte naar het Erasmus MC. ‘Daar zit de landelijk expert dr. Jan van Laar. We vertrekken om 5.00 uur ’s ochtends al en zijn een hele dag kwijt. Het geregel met werk, opvang voor de kinderen en het heen en weer reizen naar Rotterdam is slopend en belastend voor ons dagelijkse leven in Twente. Zorg wil je dichtbij huis kunnen krijgen.’

Sinds een paar maanden is mevrouw onder behandeling bij dr. Hein Moens van de Ziekenhuisgroep Twente. Moens behandelt haar volgens het protocol van het Erasmus MC in nauw overleg met de expert daar. Zo hoeft ze voor de behandeling, een periodiek infuus met medicijn, niet meer naar Rotterdam en kan ze bij dr. Moens terecht bij vragen over haar ziekte. Ook als er plotseling afwijkend iets gebeurt, bijvoorbeeld koorts of een reactie op het medicijn, kan ze snel en dichtbij terecht voor onderzoek en eventueel aanpassing van het medicijngebruik of de behandeling. Dr. Moens heeft daar dan contact over met dr. van Laar, de expert op het gebied van haar aandoening. ‘Je wilt weten dat je in goede handen bent, juist omdat het een zeldzame aandoening is. In het begin was het best even wennen, omdat ik weet dat mijn arts in Rotterdam veel ervaring heeft met de behandeling van mijn aandoening. Nu profiteer ik van goede zorg dichtbij én is de expert op het gebied van mijn aandoening nog steeds op de achtergrond betrokken. En het vele reizen is verleden tijd. Het geeft een rustig gevoel en dat gun ik iedereen met een zeldzame reumatische aandoening.’

Meer over nationaal expertisenetwerk ARCH
Het nationaal expertisenetwerk ARCH begint met de zeldzame, soms levensbedreigende aandoening sclerodermie. Bij sclerodermie krijgen patiënten te maken met verharding van het bindweefsel in de huid, gewrichten en organen. Artsen in alle ziekenhuizen kunnen vanaf 2018 voor patiënten met (het vermoeden van) sclerodermie begeleiding en advies vragen van het expertisecentrum. De eigen reumatoloog, de nationale expert in het ARCH-netwerk én de patiënt worden met elkaar verbonden en gegevens over de patiënt zoals bloedonderzoeken of scans kunnen real time worden geïnterpreteerd. Voor de patiënt is de uitkomst het best mogelijke behandelplan en daarmee een verbetering van de kwaliteit van leven. Later worden binnen ARCH ook expertisecentra voor de andere zeldzame reumatische aandoeningen gevormd. In 2026 moet ARCH het landelijke expertisenetwerk zijn voor behandeling van en onderzoek naar alle zeldzame reumatische aandoeningen in Nederland.

0
0
0
s2smodern

Vrijwilliger op oproep basis

help button
Wil je geen vaste taak, maar wel incidenteel een handje helpen als het nodig is? 
Dan kun je je nu opgeven voor de vrijwilligerspool!
 
Het komt wel eens voor dat we wat extra handen kunnen gebruiken, bijvoorbeeld tijdens contactdagen, het congres of als er een grote mailing ingestoken moet worden op het kantoor in Utrecht. Hiervoor hebben we nu een vrijwilligerspool opgezet.
 
Als je in de vrijwilligerspool zit dan:
 
• benaderen wij je per email wanneer er hulp nodig is met de vraag of je dan kunt;
 
• kun je aangeven wat je graag doet en waar je liever niet voor wordt benaderd;
 
• kun je de kosten die je maakt voor de NVLE (bijv. reiskosten) declareren bij de penningmeester;
 
• zit je niet in het vaste vrijwilligersteam en word je dus ook niet uitgenodigd voor de teamvergadering en de teamdagen
 
Geïnteresseerd of nog vragen? 
Stuur een email naar of bel met de secretaris 088 0157 002
 
 
0
0
0
s2smodern

safe image

 

De NVLE feliciteert de Stichting zeldzame bloedziektes met een mooie maar vooral functionele nieuwe website. Op deze website is veel medische informatie te vinden over de zeldzame bloedafwijkingen. Dus uiteraard ook over het antifosfolipidensyndroom. Goed bezig!

0
0
0
s2smodern

Voor wie?
Patiënten met systemische sclerose en niet genezende wondjes aan de vingers bij wie iloprostinfusen niet geholpen hebben

Wat is het MANUS-onderzoek?
Op dit moment is er geen goede behandeling voor wondjes aan de vingers (digitale ulcera) die niet genezen bij patiënten met systemische sclerose. Wij willen onderzoeken of het injecteren van mesenchymale stamcellen in de spieren van de hand en arm hiervoor een veilige en effectieve behandeling is.

Over het MANUS-onderzoek

0
0
0
s2smodern

Steek een handje toe
Enthousiaste vrijwilligers gezocht!

 

Bestuursleden

Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

Als bestuurslid:

  • Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
  • Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar op een woensdagmiddag in het kantoor te Utrecht. In het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan de bestuursdagen in het najaar;
  • Ontvang je een reële onkostenvergoeding.

We zijn op zoek naar een secretaris, een vicevoorzitter en een tweede penningmeester. Een uitgebreide omschrijving van de secretaris is te vinden op de website bij de vacatures onder het kopje De Vereniging.

 

Bestuurslid algemeen

Wil je graag het bestuur versterken, maar je weet nog niet hoe? Denk aan PR,
teamcoördinator, coördinator voorlichtersgroep, contactpersoon externe contacten(reumafonds, koepelorganisaties, artsen, farmaceuten), etc.

Na een aantal vergaderingen kijken we gezamenlijk welke taken je in het bestuur op je kunt nemen, afhankelijk van je interesses en de mogelijkheden.

 

Secretariaatsmedewerker

We zoeken versterking voor het secretariaat.

In overleg met de secretaris en de secretariaatsmedewerkers worden de taken verdeeld.

Secretariaatswerkzaamheden:

  • Binnenkomende email op het infoadres doorsturen of behandelen;
  • Behandeling in- en uitgaande post;
  • Verzenden van welkomstpakketten, bestellingen en uitnodigingen contactdagen;
  • Bijhouden aanmeldingen van contactdagen;
  • Ledenadministratie (wordt op termijn overgedragen vanuit het bestuur);
  • Secretariële ondersteuning voor de teamleden van de NVLE.

Eén keer in de week op woensdag wordt er op het kantoor in Utrecht gewerkt tussen 10.30 en 15.00 uur (afhankelijk van de drukte, vaak zijn we eerder klaar). E-mail wordt dagelijks (bij toerbeurt) behandeld. Er wordt gewerkt middels een virtueel kantoor waarop vanuit elke pc kan worden ingelogd. Een laptop is noodzakelijk, deze kan eventueel door de NVLE beschikbaar worden gesteld.

We zoeken iemand die:

  • secretarieel is onderlegd;
  • bekend is met Word, Excel en Outlook;
  • bij voorkeur niet ver hoeft te reizen naar Utrecht.

Je krijgt goede begeleiding op kantoor en een reële onkostenvergoeding.

 

Regiocontactpersonen

De drie regio’s Noord, Midden en Zuid zoeken collega-contactpersonen om deze teams te versterken. Bij voorkeur leden uit de provincies Drenthe, Overijssel, Utrecht, Flevoland en Zuid-Holland, maar uit de aangrenzende provincies is ook mogelijk.

Als contactpersoon ben je het aanspreekpunt voor leden binnen je eigen regio:

  • Je neemt contact op met nieuwe leden, informeert of zij tevreden zijn met de verkregen informatie en of zij nog vragen hebben;
  • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar;
  • Je organiseert bijeenkomsten binnen je eigen regio samen met de andere regiocontactpersonen. Hierbij krijg je hulp van het secretariaat.

Je krijgt een basistraining telefonisch lotgenotencontact en een reële onkostenvergoeding.

 

Extra fotograaf bij contactdagen

We zoeken nog een extra fotograaf om bij contactdagen en activiteiten van de NVLE foto's te maken voor Venster en de website.

Ben je een geoefend fotograaf en heb je een goede (professionele) spiegelreflexcamera? Dan kunnen wij je hulp goed gebruiken!

  • In overleg met fotograaf Ellen Jacobs en medefotograaf Marga Schut wordt gekeken wie op welke bijeenkomsten als fotograaf aanwezig zijn.
  • Je neemt deel aan de jaarlijkse teamvergadering in het voorjaar en het teamweekend in het najaar.

Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

Redacteuren

Wij zoeken collega's die vier keer per jaar samen met ons tijd en energie willen stoppen in het maken van een aantrekkelijk NVLE Venster.

Na een ruime inwerkperiode ga je zelfstandig aan de slag met het schrijven en redigeren van artikelen.

  • Heb jij affiniteit met de Nederlandse taal en kun je goed schrijven?
  • Ben je nauwkeurig en is zoeken naar spelfouten een uitdaging?
  • Ben je sociaal vaardig?
  • Werk je graag in een klein team?
  • Wil je meer te weten komen over sclerodermie, MCTD, lupus en APS?

Dan ben je van harte welkom om kennis te komen maken met de redactie.
Voor meer informatie mail naar de redactie:.

Je krijgt een reële onkostenvergoeding.

 

Voor alle vrijwilligers:

Op een zaterdagmiddag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers en eind september is er een teamweekend op een vrijdag en zaterdag waarin we samen met alle vrijwilligers terugblikken op het afgelopen jaar en plannen maken voor het komende jaar.

Heb je interesse in één van bovenstaande vacatures? Neem dan contact op met de secretaris Janneke van den Heuvel via e-mail of telefoon 088 0157 002

0
0
0
s2smodern

20161023 HalveMarathonHardlopen voor Lupus

 

 
Op zondag 9 oktober j.l. heeft Edwin van Enck de halve marathon van Eindhoven gelopen. Omdat zijn verloofde Barbara Eva o.a. SLE en Sjögren heeft, zette hij zich dit jaar al meerdere keren in om geld op te halen voor het NVLE Fonds.
 
 
De halve marathon was een mooie gelegenheid om het wat grootser aan te pakken. Na 39 trainingen van in totaal 33 uur en een afstand van 344 km, aangevuld met 13 uur krachttraining, is hij in 2 uur en 1 minuut 12 seconden gefinisht.

Na het behalen van de finish, werd de balans opgemaakt en daar ging Edwin écht van stralen: dankzij vrienden en familie heeft hij meer dan € 1.400,- opgehaald!


En daar zijn wij natuurlijk ook heel erg blij mee. Dank je wel Edwin voor deze donatie én jouw inzet voor ons fonds!


Bekijk de uitslag van zijn run via: Halve marathon Eindhoven

0
0
0
s2smodern

zh

Om de zorguitgaven te beteugelen, moeten artsen en verpleegkundigen vaker gehoord worden. Daarvoor pleit bestuursvoorzitter Marcel Levi van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. "Ziekenhuizen staan propvol met gadgets, je kunt je afvragen of dat wel zinvol is, of die bijdragen aan een effectieve gezondheidszorg."

0
0
0
s2smodern

20161024 094708Tot onze grote schrik en verdriet hebben wij gisteren het nieuws vernomen dat Geertje Akkerman op donderdag 20 oktober jl is overleden.
Geertje was al ruim 30 jaar actief als contactpersoon Groningen en de laatste jaren ook als voorlichter.
Geertje,we zullen je missen! Rust zacht...

0
0
0
s2smodern

patientenverhalen widget sidebarMijn Gezondheidsgids is een kennisplatform over gezondheid en zorg. Patiënten delen geregeld hun aangrijpende verhaal over hun ziekte, de behandeling en hun kwaliteit van leven. Wil jij je ervaringen over APS, SLE, huidlupus, sclerodermie of MCTD onder de aandacht brengen? Stuur dan een bericht naar

0
0
0
s2smodern

Reuma onzichtbaar? Echt niet!

reumafonds
WereldReumaDag 2016


Op woensdag 12 oktober 2016 is het WereldReumaDag en maakt het Reumafonds samen met patiënten reuma zichtbaar. Dankzij betere behandelingen is reuma minder zichtbaar, desalniettemin leven 2 miljoen mensen dagelijks met de beperkingen die de ziekte nog steeds met zich meebrengt. Daarover vertellen, doen ze echter niet. 1 op de 10 reumapatiënten vertelt het zelfs aan niemand.

 

0
0
0
s2smodern

In de afgelopen jaren is de website zorgkaartnederland.nl  uitgegroeid tot de grootste ervaringssite voor de Nederlandse gezondheidszorg. Inmiddels staan er ruim 320.000 ervaringen op Zorgkaartnederland.nl. En dat mogen er natuurlijk veel meer worden. Want hoe meer mensen ervaringen delen, hoe beter anderen een keuze kunnen maken in de zorg. Bovendien helpen we elkaar zo om de zorg nog beter te maken.Samen helpen wij elkaar!

zorgkaart

0
0
0
s2smodern

wah5

Vacatures


Enthousiaste vrijwilligers gezocht!
Binnen de NVLE zijn we regelmatig op zoek naar mensen die zich voor onze vereniging willen inzetten. Momenteel zijn we op zoek naar:
Bestuursleden


Het bestuur is op zoek naar proactieve en vrolijke collega’s.

Als bestuurslid:
• Maak je deel uit van een groep enthousiaste mensen die ergens verantwoordelijk voor willen zijn;
• Vergader je met het bestuur gemiddeld zeven keer in het jaar in het kantoor te Utrecht op een woensdagmiddag. Op een zaterdag in het voorjaar houden we een teamvergadering met alle vrijwilligers. Ook in het voorjaar is de algemene ledenvergadering op een zaterdag. Verder neem je deel aan het teamweekend en de bestuursdagen in het najaar.
• Ontvang je een reële onkostenvergoeding

0
0
0
s2smodern

1. Patiëntenpannel banner 300 x 250Meningen en ervaringen van patiënten over geneesmiddelen zijn onmisbaar voor goede farmaceutische zorg. Het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) heeft daarom het Patiëntenpanel geneesmiddelen in het leven geroepen. Er hebben zich inmiddels meer dan 1.000 mensen aangemeld. Het panel moet op termijn een omvang krijgen van enige duizenden patiënten en consumenten.
Met het panel willen wij de ervaringen, vragen en informatiebehoeften over geneesmiddelen van patiënten beter leren kennen, en de zorg daar omheen. Iedereen kan zich aanmelden voor het panel, ook wie geen medicijnen gebruikt. Panelleden ontvangen maximaal vier keer per jaar een vragenlijst.

Meld u aan

0
0
0
s2smodern

collecte fotoHet Reumafonds is altijd zoek naar collectanten voor de jaarlijkse collecte. In 2017 vindt deze plaats in het voorjaar. Mede dankzij het collectegeld kan het Reumafonds jaarlijks veel nieuwe onderzoeksvoorstellen inwilligen.

 

Word ook vrijwilliger! En help het Reumafonds met collecteren tijdens de collecteweek  Meer informatie

0
0
0
s2smodern

Patiënten krijgen meer grip op reuma met de nieuwe Reuma App
Dankzij app meer kennis over ziekte en betere voorbereiding op gesprek met arts

reuma appDe afdeling Reumatologie van het Erasmus MC heeft samen met patiënten een nieuw hulpmiddel ontwikkeld: de Reuma App. Met de Reuma App krijgen patiënten gepersonaliseerde informatie waardoor ze meer grip krijgen op hun ziekte.

 

0
0
0
s2smodern

108083 nl editor photo98Uitleg bij de apotheek: is het verplicht?


En waarom moet je er voor betalen? Bij de apotheek krijg je een ‘begeleidingsgesprek nieuw geneesmiddel’ (BNG) als je een nieuw medicijn krijgt voorgeschreven of als het langer dan een jaar geleden is dat je het geneesmiddel kreeg.

0
0
0
s2smodern

Op deze dag is de NVLE opgericht. Uit de archieven van mevrouw Viejou (de oprichtster van onze vereniging) kwamen twee bijzonder leuke publicaties. Het eerste media contact en het eerste stencilsje van wat later het venster zou blijken te worden:

0
0
0
s2smodern

kids hulpVanuit de "Kids-Hulp" komt het volgende verzoek: 
Zijn er meer ouders met kinderen die SLE hebben????? 
Ik zal deze ouders graag met elkaar in contact willen brengen... 
LOTGENOTEN CONTACT OP MAAT DUS!!!
Reageren naar:

SCHROOM NIET!!!

0
0
0
s2smodern

lupus pilVanaf 1 juli 2015 wordt het nieuwe medicijn belimumab (Benlysta) onder voorwaarden vergoed uit de basisverzekering. Belimumab is sinds 50 jaar het eerste medicijn dat speciaal voor de behandeling van systemische lupus erythematosus (SLE) ontwikkeld is. Aan de vergoeding van het medicijn in Nederland is door veel partijen lang gewerkt. Het medicijn wordt gebruikt als aanvullende behandeling voor SLE-patiënten die ondanks hun gewone behandeling een hoge mate van ziekteactiviteit hebben. Een groot voordeel van het medicijn is dat het relatief weinig bijwerkingen heeft. Hier bespreken we wanneer je voor een behandeling met belimumab in aanmerking komt.

0
0
0
s2smodern

Ieder(in) heeft dit jaar de website meerkosten.nl gemaakt. Deze website is een wegwijzer voor mensen met hoge zorgkosten.

0
0
0
s2smodern

De documentaire: 'Scleroderma, Beneath the Surface is nu te bekijken.

0
0
0
s2smodern

Vind je het leuk om voor en met de NVLE te werken als vrijwilliger? Als vrijwilliger draag je onder andere bij aan goede, interessante informatie en bevorder je lotgenotencontact. Binnen ons team van vrijwilligers zijn mensen altijd welkom om een bijdrage te leveren. Vacatures melden we in ons magazine het "Venster", op onze facebookpagina en op deze site.

0
0
0
s2smodern

De arbeidsparticipatietool is hèt hulpmiddel voor werknemers èn werkgevers èn collega’s. Werken met Sclerodermie of Lupus is niet vanzelfsprekend. Deze tool kan helpen om je arbeidspositie te versterken.

 

0
0
0
s2smodern

Artikel bedoeld om de aandacht te vestigen op de mondverzorging en de mondzorg van mensen met sclerodermie. Het belang hiervan wordt vaak onvoldoende of te laat onderkend.

0
0
0
s2smodern

In dit artikel komt naar voren dat mensen die SLE hebben een grotere kans hebben op het krijgen van osteoporose en op hart- en vaatziekten door aderverkalking. Dat de kans op osteoporose is toegenomen bij vrouwen die SLE hebben komt door verschillende factoren.

0
0
0
s2smodern

Bij SLE kunnen er ontstekingen in de hersenen ontstaan die heel milde verschijnselen geven. Ons probleem is dat wij niet weten of deze behandeld moeten worden. In de landelijke SLE-werkgroep wordt elke maand wel een dergelijke patiënt besproken.

Neuropsychiatrische aandoeningen bij lupus

door Prof. dr. T.W.J. Huizinga

Inleiding

Bij SLE kunnen er ontstekingen in de hersenen ontstaan die heel milde verschijnselen geven. Ons probleem is dat wij niet weten of deze behandeld moeten worden. In de landelijke SLE-werkgroep wordt elke maand wel een dergelijke patiënt besproken. Voorbeeld: een patiënt, die eerst prima functioneerde, merkte dat zij dommer werd. Dan wordt er neuropsychologisch onderzoek gedaan, waarmee dit te objectiveren is. De vraag is dan of er behandeld moet gaan worden. De enige manier om een goed antwoord op die vraag te krijgen is, om dit heel zorgvuldig te onderzoeken.

0
0
0
s2smodern

De website hetgezichtvansclerodermie.nl toont korte filmpjes van Sclerodermie patienten die laten zien hoe zij met deze ziekte leven.

0
0
0
s2smodern

Youth-R-Well.com is dé community voor jongeren met reuma van 16 tot 30 jaar. 

 

0
0
0
s2smodern

WERELDLUPUSDAG10 mei wereldlupusdag

Wat is lupus

lupus is een chronische auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat lichaamseigen weefsel en organen aangevallen worden. Delen die vaak door lupus worden geraakt zijn de gewrichten , nieren, het hart ,de longen ,hersenen, bloed en de huid.

Meer dan 500.000 mensen in Europa hebben lupus. 90% daarvan is vrouw en 80% van de diagnose wordt gesteld tussen het 15e en 45e levensjaar.

De symptomen kunnen van persoon tot persoon verschillen. De minder ernstige zijn: uitslag, haaruitval (alopecia), gezwollen klieren, lichtgevoeligheid, gewrichtspijn en zweren in de mond of neus. In meer ernstige gevallen kan lupus pleuritis (longen), pericarditis (hart), psychose (hersenen), meningitis, epilepsie of nierfalen veroorzaken. Bij jonge vrouwen kan lupus miskraam of premature bevalling veroorzaken.

Er is geen geneesmiddel voor lupus. Als lupus vitale organen beïnvloedt en onbehandeld blijft, kan het potentieel fataal zijn, omdat het kan leiden tot orgaanletsel of het afsterven daarvan. Gelukkig zijn er wel medicijnen die ervoor kunnen zorgen dat de lupus in remissie komt voordat het zover is.

De gebruikelijke behandeling kan bestaan uit antimalaria middelen (hydroxychloroquine), steroïden (prednisolon), niet-steroïdale anti-inflammatoire middelen (NSAID -ibuprofen, diclofenac, naproxen)-en immunosuppressiva bevatten.

Veel patiënten doen het goed met de huidige medicatie, maar patiënten met meer ernstige vormen van lupus hebben meer behandelingsopties en oplossingen nodig, waardoor de huidige afhankelijkheid van prednison en zijn vele bijwerkingen verminderen. Een compleet behandelingsplan moet ook lichamelijke oefening omvatten.

In maart 2011 werd een nieuwe biologische behandeling (belimumab), het eerste FDA-goedgekeurde lupus medicijn in meer dan 50 jaar, maar wordt slechts in beperkte gevallen gebruikt door de hoge kosten. Verschillende nieuwe behandelingen zijn nu in het onderzoeks- en ontwikkelingsproces, maar lupusonderzoek blijft uitdagend omdat de ziekte zelf zo veelzijdig en complex is van oorsprong, met een mengsel van genetische, milieu en andere factoren die nog begrepen moeten worden.

Voor de meeste patiënten is het nu mogelijk om een redelijk normaal leven met lupus te leiden, dankzij vroege diagnose, consistente behandeling die door een lupus specialist is voorgeschreven en de naleving van medicijnen.

Terugkeren naar een actief beroepsleven kan een uitdaging zijn voor sommigen, maar veel mensen kunnen terugkeren zodra hun lupus goed gecontroleerd is. De meeste vrouwen die een gezin willen beginnen, zullen dit ook kunnen, als ze hun zwangerschap zorgvuldig plannen samen met specialistisch toezicht.

Deze boodschap wordt verspreid door de NVLE. De activiteiten van de NVLE omvatten het bewust maken van informatie, verzamelen en doorgeven van informatie over Lupus, meer bekendheid geven aan deze ziekten,bevorderen van en gelegenheid bieden tot lotgenotencontact en belangenbehartiging van al onze leden.

De originele tekst is afkomstig van lupus Europe, de overkoepelende Europese lupusorganisatie en is vertaald door Sander Otter

0
0
0
s2smodern

Wouter Roos, zelf Lupus-patiënt organiseert op zaterdag 20 mei een benefietconcert ten bate van Stichting NVLE Fonds voor onderzoek naar Lupus.

Het concert, met optredens van diverse Nederlandse artiesten, wordt gehouden in het Van der Valk hotel in Gilze.

Op de poster vindt u alle benodigde informatie.

Poster benefietconcert 20170520

 

0
0
0
s2smodern

lupusdag vlinderUtrecht, April 2017

Uitnodiging contactmiddag Huidlupus

“Huidlupus is niet alleen de huid”

 

Op zaterdagmiddag 13 mei organiseren de commissie lupus/APS van de NVLE (in het kader van Wereld Lupus Dag 10 mei) gezamenlijk een contactmiddag voor mensen met huidlupus en belangstellenden.
Wij nodigen u en uw naasten hiervoor van harte uit.

Locatie: De Reehorst, te Ede aan de Bennekomseweg 24, op 250 meter afstand van treinstation Ede-Wageningen en op 5 min. rijden vanaf de A12 en de A30.

Programma
13.30 uur Ontvangst met koffie/thee
14.00 uur Opening
14.01 uur Dr. Elke de Jong, dermatoloog RadboudUMC Nijmegen – “Lupus van de huid”
14.45 uur Pauze - Gelegenheid voor lotgenotencontact en het stellen van vragen, advies/verkoop UV-werende kleding, UV-beschermingsproducten, beschermende zilverdraad kleding
15.15 uur Wil Struijs, reuma-verpleegkundige UMC Utrecht – “verpleegkundige begeleiding bij een chronische ziekte”
16.00 uur Gelegenheid voor lotgenotencontact, napraten en het stellen van vragen, advies/verkoop UV-werende kleding en. Er wordt een hapje en een drankje geserveerd
Max 17.00 uur Sluiting

Aan deze middag zijn geen kosten verbonden.
Wel vragen wij u zich aan te melden in verband met de reservering voor het aantal personen bij De Reehorst te Ede.

Graag aanmelden vóór 1 mei 2017 via:
e-mail :
telefoon : 088 0157 000

Na aanmelding ontvangt u uiterlijk een week van tevoren een bevestiging met routebeschrijving per email of desgewenst per post.

Graag tot ziens op 13 mei!

Commissie lupus/APS NVLE

0
0
0
s2smodern

skafitSkafit zilver verbandmiddelen* kunnen worden vergoed door de zorgverzekering bij onder andere diabetes mellitus, sclerodermie, raynaud, psoriasis en andere inflammatoire huidaandoeningen. Hiervoor is het wel nodig dat u deze verbandmiddelen voorgeschreven krijgt van een arts / verpleegkundig specialist. De voorschrijver kan hiervoor een speciaal hiervoor bedoeld receptformulier gebruiken.
LET OP: Er wordt niet vergoed bij indicatie eczeem!

Lees op de website van Skafit alles over deze vergoeding

0
0
0
s2smodern

Bent u zwanger of moeder van een kindje dat maximaal 3 jaar geleden geboren is?

 
 

kindjeWij zijn op zoek naar zwangere vrouwen en moeders die maximaal 3 jaar geleden bevallen zijn van hun kindje. Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen met de geboortezorg!

0
0
0
s2smodern

Nieuw onderzoek komt eraan

 

 

0
0
0
s2smodern

Uitnodiging contactmiddag APS-patiënten

 

Op zaterdagmiddag 12 november organiseert de commissie lupus/APS een contactmiddag voor mensen met het antifosfolipiden syndroom. Wij nodigen u en uw naasten hiervoor van harte uit.

 

Locatie: Aristo Zalen Utrecht, tegenover NS Station Utrecht Lunetten gelegen.

Programma

13.30 uur        Ontvangst koffie/thee

14.00 uur        Dr. Marc Bijl, internist-klinisch immunoloog Martini Ziekenhuis Groningen

                        Medicatie en behandeling van APS. Aansluitend gelegenheid voor vragen
14.45 uur        Korte pauze

15.00 uur        Ervaringsverhaal. Aansluitend gelegenheid voor vragen en discussie

16.00 uur        Napraten/lotgenotencontact met een hapje en een drankje

Einde max. 17.00 uur

Aan deze middag zijn geen kosten verbonden.

Wel vragen wij u zich aan te melden in verband met de reservering voor het aantal personen bij Aristo.

 

Graag aanmelden voor 1 november 2016 via

Na aanmelding ontvangt u ongeveer een week van tevoren per email of desgewenst schriftelijk een bevestiging met routebeschrijving.

Graag tot ziens op 12 november!

Commissie lupus/APS

 

0
0
0
s2smodern

zon

Geachte Lupus patient,


U bent uitgenodigd om deel te nemen aan een Europees onderzoek, welke wordt
uitgevoerd met de vriendelijke hulp van LUPUS EUROPE. Het onderzoek evalueert
zonnebrandcrème gebruik bij patiënten met lupus erythematodes en huid afwijkingen. De
vragenlijst bevat 34 vragen en zal ongeveer 5 - 10 minuten in beslag nemen. Het
resultaat van dit onderzoek zal hopelijk bijdragen aan de vergoeding van
zonnebrandcrèmes voor patiënten met zonneallergieën zoals lupus erthematodes, door de
ziektekosten verzekering.

Doe mee !

0
0
0
s2smodern

Op donderdag 14 januari is er een uitzending over stamceltransplantatie bij sclerodermie. Reumatoloog Madelon Vonk, lid van onze Medische Adviesraad heeft aan deze uitzending meegewerkt. Onderstaand informatie over de uitzending:

 

De Kennis van Nu

De wonderlijke genezing van Hans Sibbel

Uitzending: donderdag 14 januari 2016, 19.20 uur, NPO2

Website: www.dekennisvannu.nl

 

Cabaretier Hans Sibbel keek ruim twee jaar geleden de dood in de ogen toen bij hem een dodelijke auto-immuun ziekte werd geconstateerd. Nu maakt hij weer grappen op het toneel omdat hij mede dankzij een konijn en celmateriaal van zieke kinderen is gered. Het NTR-wetenschapsprogramma De Kennis Van Nu reconstrueert deze wonderlijke genezing van Hans Sibbel. 

Presentatrice Elisabeth van Nimwegen zocht Hans Sibbel op en sprak met hem. Sibbel: “De artsen zeiden tegen me: ‘Wat we bij je gaan doen is een heel heftige truc. Het is een risicovolle operatie. Maar we kennen deze truc heel goed en daarom durven we het risico te nemen.’ Daar heb ik altijd vertrouwen in gehad. Ik ben een heel gelukkig mannetje.” 

Sibbel kwam voor de keuze te staan tussen een vrijwel zekere langzame en pijnlijke dood of een risicovolle behandeling waarbij hij tien procent kans had dat hij het niet zou overleven. Hij koos voor het laatste en met succes.

Hans Sibbel had de auto-immuunziekte sclerodermie. In rap tempo werd zijn bindweefsel aangevallen door zijn eigen afweersysteem. Dat bindweefsel is het plaksel dat ons lichaam bij elkaar houdt en is van levensbelang. Om te voorkomen dat zijn bindweefsel steeds verder zou worden aangetast en hij aan deze ziekte zou overlijden kreeg hij een behandeling waarmee Nederlandse artsen vooroplopen op de rest van hun Europese collega’s. Die durven deze behandeling nog niet aan omdat er een hoog risico is dat de patiënt tijdens de behandeling overlijdt. Een op de tien overleeft dit niet. De behandeling bestaat uit het resetten van het immuunsysteem door middel van een stamceltransplantatie. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een konijn en van celmateriaal dat van zieke kinderen afkomstig is. 

De Kennis van Nu is het wetenschapsprogramma van de NTR en wordt vanaf dit jaar elke donderdag uitgezonden op NPO2. Het wordt gepresenteerd door Diederik Jekel en Elisabeth van Nimwegen.

0
0
0
s2smodern

De NVLE heeft een contactpersoon voor kidshulp. We voorzien daar in een duidelijke behoefte. Ook in de reguliere zorg wordt deze behoefte gezien. Daarom wordt dit congres georganiseerd en daarom besteden wij er ook aandacht aan!

logotype2Dertig jaar geleden waren de Kinderafdelingen in het ziekenhuis nog niet ingericht op de aanwezigheid van ouders. Onderzoek heeft aangetoond dat ouders een cruciale rol spelen in het genezingsproces van hun kind. Een ziek kind heeft zijn ouders hard nodig. Hoe zorg je dat ouders kunnen participeren in de zorg bij opname van hun zieke kind? Is een bed nabij het zieke kind genoeg of is er meer nodig? Een inspirerend en informatief symposium over de noodzaak en de uitdagingen van familiegerichte zorg voor de toekomst. Meer informatie vindt u op de website van het congres

0
0
0
s2smodern

Winkelwagen

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Reumafonds ism RGB