Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

FESCA (Federation of European Scleroderma Associations)

fesca logoDe FESCA is opgericht in Amsterdam op 23 juni 2006

  • President: Annelise Ronnow
  • Vice-President : Beata Garay-Toth
  • Secretaris : Alexandra Portales
  • Penningmeester : Despo Charalambous Demetriou

Algemene bestuursleden; Nadine Paciotti, Ann Tyrell Kennedy, Mervat Gaafar, Kim Fligelstone, Joep Welling en Linda Schraven.

Doel van de FESCA

Het doel van FESCA is het steunen van mensen met Sclerodermie door het bevorderen van kennis, onderzoek en informatie op het gebied van Sclerodermie binnen de medische, overheids- en sociale instanties en door meer bekendheid te geven aan deze ziekte in het algemeen.

Aandachtspunten van de FESCA

  • Verzamelen en verspreiden van informatie over alle aspecten van Sclerodermie, zowel op medisch als sociaal gebied.
  • Bevorderen van goede opleidingen en onderzoeken, ten einde de behandeling en patiëntenzorg te kunnen verbeteren.
  • Helpen meer kennis te verwerven over de ziekte voor de sclerodermiepatiënten bij de gezondheids- welzijns- en medische zorg als ook bij de overheidsinstanties.
  • Stimuleren en/of zelf uitvoeren van onderzoeken, projecten en klinische experimenten met betrekking tot deze ziekte en het publiceren van de resultaten.
  • Streven om gelijke behandeling en kennis in Europa te verkrijgen voor mensen met Sclerodermie.
  • Promoten van herkenning en erkenning van deze ziekte onder de bevolking van Europa.
  • Verkrijgen van vertegenwoordiging bij elk europees of internationaal orgaan dat goed kan doen voor de leden van de FESCA.
  • Alles doen wat rechtmatig mogelijk is om de bovenstaande aandachtspunten te kunnen bereiken.

Lidmaatschap van FESCA

  • Lidmaatschap van FESCA is mogelijk voor alle nationale patiëntenorganisaties in Europa die mensen met Sclerodermie ondersteunen.
  • Elk lidorganisatie heeft het recht om met een delegatie bij de vergaderingen aanwezig te zijn.
  • Bij alle vergaderingen moeten de delegaties beslissingen mogen nemen namens hun organisatie.

FESCA leden

  • België Nederlands : CIB-liga
  • België Frans : APSB
  • Cyprus : Cyprus League against Rheumatism
  • Denemarken : Dansk Sklerodermi og Raynaud Forening
  • Frankrijk : ASF
  • Duitsland : Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
  • Engeland : Raynaud’s & Scleroderma Association
  • Engeland : Scleroderma Society
  • Hongarije : Hungarian Scleroderma Association
  • Ierland : Irish Raynaud’s & Scleroderma Society
  • Italië : GILS
  • Italië : AILS – ASSmaF and APMAR
  • Nederland : NVLE
  • Portugal : The Portuguese League against Rheumatic Diseases
  • Spanje : AEE
  • Zwitserland : Swiss Association of French speaking Scleroderma patients (ARS).

Meer informatie over FESCA is te vinden op de website van FESCA.

 

0
0
0
s2smodern

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Belangrijke documenten

Statuten en huishoudelijk regelement

Download PDF

Jaarverslag 2016

Download PDF

Financieel Jaarverslag 2016

Download PDF

Reumafonds ism RGB