Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

NVLE Award

Bent u de winnaar van de NVLE Award 2017?

De stichting NVLE Fonds heeft ten doel het ondersteunen van onderzoek waarvan de resultaten implementeerbaar zijn, gericht op de ziektes lupus, het antifosfolipiden syndroom (APS), sclerodermie en mixed connective tissue disease (MCTD), alsmede het ondersteunen van kennisverspreiding en kennisverbreding van deze ziektes.

Sinds 2008 wordt jaarlijks uit het NVLE Fonds een prijs uitgereikt, de NVLE Award, aan een arts of onderzoeker die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan onderzoek naar of verbetering in de behandeling van Lupus, APS, Sclerodermie of MCTD. Een belangrijke innovatie met betrekking tot de klinische of poliklinische zorg voor patiënten met deze ziektes komt eveneens voor nominatie in aanmerking.

De jury gaat bij de beoordeling uit van zes onderdelen: 
1. Relevantie t.o.v. de oproep en passend in de doelstelling van Stichting NVLE Fonds
2. Uitvoerbaarheid
3. Actieve deelname van de patiënt in dit project
4. Vernieuwend en de importantie in het reumatologie veld
5. Het ontwerp
6. Relevantie voor de patiënten

Kandidaten die meedingen naar deze prijs moeten minder dan tien jaar werkzaam zijn als wetenschappelijk onderzoeker. De kandidaten worden verzocht aan te geven hoe zij het bedrag van € 2500, - gaan besteden.

In 2017 zal de prijs worden uitgereikt op het NVLE  congres waarvan op dit moment nog niet bekend is waar het wordt gehouden

De jury bestaat uit Prof. Dr. A.E. Voskuyl, reumatoloog en voorzitter van de medische adviesraad van de NVLE, . Margot Wijbrans-Roodbergen, voorzitter van de NVLE en het NVLE Fonds, Prof. Dr. F.H.J. van den Hoogen, reumatoloog, Prof. Dr. C.G.M. Kallenberg, internist/ klinisch immunoloog, Prof. Dr. J.H.M. Berden, nefroloog, Mw. Dr. R. Fritsch-Stork, internist-klinisch immunoloog-reumatoloog, Dr. P.L.A. van Daele, internist-klinisch immunoloog en Dr. Y.K.O. Teng, nefroloog. Deze jury wordt nog aangevuld met twee patiënten.

Wie mee wil dingen naar de NVLE Award 2017, kan een deelnameformulier printen vanaf de website van het NVLE Fonds, www.nvlefonds.org of kan een formulier opvragen via email .

Aanmeldingen kunnen tot uiterlijk 01 april 2017 middels het formulier worden ingediend.

Download hier het formulier en stuur dit in per post of mail.

Lupus Award 2014 gaat naar Gabriëlle Daleboudt

Op Wereld Lupus Dag, 10 mei 2014, is de Lupus Award uitgereikt tijdens het patiëntencongres in de ReeHorst te Ede. Deze dag werd gezamenlijk georganiseerd door de NVLE en Lupus Nederland. Omdat de NVLE Award dit jaar samen met Lupus Nederland is uitgereikt, is de naam veranderd in Lupus Award en het prijzengeld verdubbeld naar € 5.000,--. De Lupus Award wordt uitgereikt aan een onderzoeker die een grote bijdrage heeft geleverd aan onderzoek of verbetering van de behandeling van lupus of APS.

Dit jaar werden drie onderzoekers voor de LUPUS award genomineerd. De eerste onderzoeker, Fleur Schraper uit het UMC Groningen, werkt aan het zogenaamde HMGB-1. Dit is een stofje dat voorkomt in iedere celkern, maar vrij komt als een cel dood gaat. Fleur’s voorganger, Deena Abdulahad, ontdekte dat HMGB-1 vaker aanwezig is bij mensen met lupus. Uit haar onderzoek bleek ook dat patiënten met HMGB-1 meer ontstekingen hadden. Fleur werkt aan het vervolg van dit onderzoek.

award-winnaar

De tweede onderzoeker was Gabriëlle Daleboudt uit het Leids Universitair Medisch centrum. Haar onderzoek bestond uit verschillende onderdelen. Eén van die onderdelen was het gerichter doseren van medicijnen bij nierproblemen als gevolg van lupus, en een ander belangrijk onderdeel was het onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met SLE. Uit haar onderzoek bleek dat veel patiënten negatieve emoties ervaren als gevolg van de SLE. Verrassend genoeg bleek dat een groot deel van deze negatieve emoties samenhing met verminderd seksueel functioneren, een onderwerp dat in de spreekkamer niet vaak aan de orde komt.

De derde onderzoeker was Els Zirkzee, ook uit het Leids Universitair Medisch centrum maar nu werkzaam in het Maasstadziekenhuis. Zij deed onderzoek naar de zorgverleners die om patiënten met lupus heen staan. Uit haar onderzoek bleek dat er veel zorgverleners bij lupuspatiënten betrokken zijn, en dat de coördinatie van de zorg soms beter kan. Ook bleek uit haar onderzoek dat een groot deel van de patiënten het op prijs zou stellen om een SLE zorgpad te doorlopen.

De inzending die dit jaar als winnaar naar voren kwam is dus gekozen uit een sterk veld. De jury bestond dit jaar uit dr. Marc Bijl, dr. Irene Bultink, Sander Otter – hij is APS patiënt - , dr. Alexandre Voskuyl, Martijn Steenwijk namens Lupus Nederland en Joep Welling namens het NVLE Fonds.

De jury ging bij de beoordeling uit van zes onderdelen:

  1. Relevantie t.o.v. de oproep en passend in de doelstelling van de Lupus Award 2014
  2. Uitvoerbaarheid
  3. Actieve deelname van de patiënt in dit project
  4. Vernieuwend en de importantie in het reumatologie veld
  5. Het ontwerp
  6. Relevantie voor de fondsen van de NVLE en Lupus Nederland en de doelgroepen

Uit de beoordelingen van alle juryleden bleek dat twee onderzoekers een gelijke hoogste score hadden. Binnen het jury-overleg ontstond daarom een behoorlijke discussie. Van de zes jury leden waren er drie voor de ene onderzoeker en drie voor de andere onderzoeker. Uiteindelijk is het onderzoek van Gabriëlle Daleboudt als winnaar naar voren gekomen.

De motivatie van de jury hiervoor is als volgt: De jury prijst het mooie en uitgebreide onderzoek dat Gabriëlle heeft gedaan met betrekking tot het verbeteren van de kwaliteit van leven van lupuspatiënten. In haar proefschrift is onderzocht hoe de medische zorg en het psychisch functioneren, waarbij ze heeft gekeken naar het afstemmen van de medicamenteuze behandeling en de invloed van de behandeling op de kwaliteit van leven en niet te vergeten de therapietrouw van de patiënt waarbij duidelijke resultaten naar voren kwamen. Uit het onderzoek bleek dat vermindering van seksueel functioneren een belangrijke oorzaak is voor verminderde kwaliteit van leven bij patiënten met lupus. Dit is een onderwerp wat volgens de jury in de spreekkamer en in wetenschappelijk onderzoek nog te veel weinig aandacht krijgt.

De besteding van het prijzengeld aan een handboek over problemen met intimiteit voor mensen met Lupus is een door de jury geprezen initiatief waarvan ze hoopt dat niet alleen de patiënt maar ook de behandelaar profijt van zal hebben. De jury stelt hierbij wel de voorwaarde dat het NVLE fonds en Lupus Nederland op de hoogte worden gehouden van de vervolgactiviteiten en worden betrokken bij de ontwikkeling van het boek.

0
0
0
s2smodern

Winkelwagen

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Belangrijke documenten

Statuten en huishoudelijk regelement

Download PDF

Jaarverslag 2016

Download PDF

Financieel Jaarverslag 2016

Download PDF

Reumafonds ism RGB