Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

Soms verschijnen er publicaties in tijdschriften of kranten rondom onze zeldzame autoimmuun aandoeningen. Voor zover copyright het toestaat publiceren wij deze graag op onze website of linken wij er naar toe. Tips ontvangen wij graag op 

Lupuspatiënt Selena Gomez krijgt nier van beste vriendin

lupus en nieren, altijd al een slechte combinatie. Vandaag werd bekend dat Selena Gomez een niertransplantatie heeft ondergaan. Dit brengt de problematiek rondom lupus nefritis uitgebreid in de media. Wij doen ons best om ons zo veel mogelijk te laten horen!

 

De Amerikaanse superster Selena Gomez (25) heeft in een persoonlijk bericht aan haar miljoenen fans uitgelegd waarom ze afgelopen zomer weinig van zich heeft laten horen. De zangeres, die kampt met de auto-immuunziekte lupus, moest een niertransplantatie ondergaan. Eén van haar beste vriendinnen Francia Raisa zorgde voor Selena's 'ultieme cadeau' en stond een nier af.

Bij een foto waarop ze in het ziekenhuisbed de hand van haar vriendin vasthoudt, schrijft Selena dat ze zich gezegend voelt en veel van Francia houdt.

downloadBron Algemeen dagblad

0
0
0
s2smodern

Als SLE je leven verandert: “Ik kan buiten niet met mijn dochter wandelen”

Op het gezondheidsplatform Mijn Gezondheidsgids staat sinds kort het patiëntenverhaal gepubliceerd van Yelena over haar aandoening systemische lupus erythematosus (SLE). Yelena (27) werd acht jaar geleden gediagnosticeerd met SLE en het heeft haar leven compleet veranderd. Zo kan ze een hoop dingen niet doen, zoals met haar vriendinnen afspreken. Lees het verhaal van Yelena hier: Als SLE je leven verandert.

0
0
0
s2smodern

Onzichtbaar ziek. Diagnose Sclerodermie?

Op onze Facebookpagina vragen we wel eens om tips over literatuur over een van onze aandoeningen. Lupus, APS, Sclerodermie, MTCD, Sjögren, Raynaud; voor velen is het abracadabra en het valt niet altijd mee om aan anderen uit te leggen wat je nou precies hebt, wat het met je doet en hoe de (vaak moeizame) weg naar een diagnose is verlopen. Als die diagnose überhaupt al gegeven wordt!

Daarom zijn we altijd extra blij wanneer er een boek opduikt met daarin een persoonlijke levensweg van één van onze leden. Sylvester Mojo verteld hoe haar pad liep en hoe ze met haar boek hoopt dat anderen wellicht eerder op het juiste spoor worden gezet na het lezen van haar verhaal.

Het is een E-book en je bestelt het bij Bol.com via de volgende link: Onzichtbaar ziek. Diagnose Sclerodermie?

0
0
0
s2smodern

cosmopolitan"Toen ik 17 was kreeg ik vakantiewerk: schoonmaken bij bejaarden. Ik merkte dat het eigenlijk helemaal niet zo goed lukte: ik had veel minder energie dan de rest en na een paar uur heel zere polsen en handen. Ik was voor die polsen al eerder bij de huisarts geweest, maar die dacht nog nergens aan. Toen ik steeds meer klachten kreeg, moest ik bloed prikken. Ik weet nog goed dat ik op school zat en door de huisarts werd gebeld. Uit het bloed kwam dat ik een 50/50 kans had op reuma en werd doorgestuurd naar de reumatoloog."

Lees het hele verhaal op de website van de Cosmopolitan

0
0
0
s2smodern

Mieke Barendrecht stuurde ons onderstaand bericht. Zij heeft een interview gegeven, zie hieronder:


20151023 mieke barendrecht 0006Leven met een auto-immuunziekte is al zwaar genoeg. Als je dan ook nog eens alles van jezelf vraagt in je werk, komt er een moment dat het ‘op’ is. Mieke Barendrecht vond het moeilijk haar manier van leven en werken aan te passen. Met het invullen van de Inzetbaarheidscheck*) bracht ze daar verandering in.

Het alarm gaat, 14.30 uur. Tijd voor de medicijnen. Dat alarm gaat elke dag vijf keer. Mieke Barendrecht (48) heeft SLE, een auto-immuunziekte die haar organen van binnenuit aantast. De diagnose hoort zij op haar veertiende.
Maar Mieke is een ras-optimist die zich niet uit het veld laat slaan door haar ziekte. Ze wil bewijzen dat ze ook gewoon mee kan, gewoon kan werken, net als iedereen....Lees de rest van het artikel

0
0
0
s2smodern

volkskrant stibbeInterview Hans Sibbel
ARTIKEL Cabaretier Hans Sibbel staat over een week weer in het theater. Hij overwon een levensbedreigende ziekte en zal zich op het podium opnieuw moeten uitvinden. 'Ik móét optreden. Zonder voelt alles leger.'
Hans kreeg de diagnose systemische sclerose,  Lees het hele verhaal in de Volkskrant

 

© Ernst Coppejans

0
0
0
s2smodern

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Reumafonds ism RGB