Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Online bijeenkomst stamceltransplantatie bij sclerodermie

Behandelopties bij vroege diffuse cutane systemische sclerose: afweer remmende therapie of stamceltransplantatie?
 
Beste leden en andere belangstellenden,
 
Woensdag 29 juni, op Wereld-Sclerodermie-Dag, organiseren het UMC Utrecht en de NVLE een online bijeenkomst over de behandeling van diffuse cutane systemische sclerose en de UPSIDE studie. Systemische sclerose verloopt bij sommige patiënten heel snel. Voor deze patiënten zijn verschillende behandelingen beschikbaar, zoals afweeronderdrukkende therapie of autologe stamceltransplantatie. In Utrecht wordt al jaren onderzoek gedaan naar de optimale behandelstrategie bij systemische sclerose. Tijdens de online bijeenkomst worden de verschillende behandelingen, het maken van een behandelkeuze en de UPSIDE studie besproken.
 
Programma
Professor Jaap van Laar legt ons uit wat stamceltransplantatie is, wat het doel van de behandeling is en wie er voor in aanmerking komt. Dr. Julia Spierings zal ingaan op het UPSIDE onderzoek dat door het UMC Utrecht is opgezet en stamceltransplantatie verpleegkundige Paulien Özdemir-Kraan en verpleegkundig specialiste Sanne Mast vertellen over de praktische kant van de behandelingen.
Drie patiënten – Linda Duijts, Pascal de Soet en J. Van Zomeren – delen hun ervaringen en vertellen over de keuze die ze gemaakt hebben om wel of niet deel te nemen aan het onderzoek.
 
Vooraf inschrijven
Om deel te kunnen nemen aan de online bijeenkomst moet je je vooraf aanmelden via het inschrijfformulier onderaan deze pagina.

Je krijgt dan per email de YouTube link toegestuurd waarmee je op 29 juni de online bijeenkomst kunt volgen. Als je inlogt op YouTube kun je tijdens de bijeenkomst via de chat-functie vragen stellen. Heb je nu al vragen dan kun je die stellen bij het inschrijven.
 
Later terugkijken
Bent je verhinderd op woensdag 29 juni dan kun je de online bijeenkomst achteraf terug te kijken op het ledenplatform van de NVLE, of via de link die je toegezonden krijgt bij inschrijving.
 
Nieuwsgierig?
Ben je nieuwsgierig naar wat stamceltransplantatie is? Neem dan een kijkje op de website van het UPSIDE onderzoek  https://upsidetrial.com . Daar staan verhelderende infographics en je kunt bijvoorbeeld ook zien welke ziekenhuizen meedoen.
 
Tot woensdag 29 juni bij de online bijeenkomst!
 
Medewerkers UMC Utrecht & Commissie sclerodermie/MCTD

Online bijeenkomst stamceltransplantatie bij sclerodermie

Naam(Vereist)
lid(Vereist)