Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Ledenraadpleging expertisecentra

De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft het bestuur van de NVLE gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken in een aantal expertisecentra.

Een expertisecentrum is een onderdeel van een ziekenhuis. Een ziekenhuis is expertisecentrum voor een bepaalde aandoening als:

  • er specialisten met kennis over de aandoening aanwezig zijn;
  • er kennis aanwezig is over de aandoening;
  • er wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening wordt gedaan.

Om een goed beeld te krijgen of u de behandeling en begeleiding ontvangt die van een expertisecentrum verwacht mag worden, vragen wij u deze vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst vraagt naar uw ervaringen met deze behandeling en begeleiding in het ziekenhuis.

We verzamelen de informatie vanuit patiëntperspectief. Als de patiënt een kind is (jonger dan 16 jaar), of niet in staat is zelf de vragenlijst in te vullen, dan vragen wij de ouders of naasten de vragenlijst namens hen in te vullen.

Wij vragen u de volgende vragenlijst in te vullen.

Alvast hartelijk dank voor uw tijd!

met vriendelijke groeten,
Bestuur NVLE

ledenraadpleging

1. Ik ben:(Vereist)
Ziekenhuis + aandoening(Vereist)
2. Sinds wanneer komt u voor behandeling, begeleiding en controle afspraken in dit ziekenhuis?(Vereist)
3. Ervaart u dat de zorgverlener in het expertisecentrum u voor uw aandoening op een vastgestelde manier (volgens een bepaalde procedure, zorgpad, richtlijn of ander document) behandelt?(Vereist)
4. Ervaart u dat de verschillende behandelingen, begeleiding, onderzoeken en controle-afspraken die u krijgt voor uw aandoening (ook die buiten het ziekenhuis, bijv. thuiszorg of fysiotherapie) op elkaar aansluiten of zijn afgestemd of zijn afgestemd doordat betrokken zorgverleners met elkaar overleggen?(Vereist)
5. Bent u geïnformeerd door het ziekenhuis, of een van de zorgverleners, over de samenstelling en de rollen van de zorg- en hulpverleners die met elkaar overleggen over uw behandeling, begeleiding en onderzoeken? (Meerdere antwoorden mogelijk)(Vereist)
6. Ervaart u bij het totaal van uw behandelingen, begeleiding, onderzoeken en controle-afspraken in het ziekenhuis, dat u te maken heeft met een vaststaand team van zorgverleners ?(Vereist)
7. Ervaart u bij afwezigheid van uw vaste, gespecialiseerde zorgverlener uw behandelingen en onderzoeken, dat het ziekenhuis probeert deze door een andere in uw aandoening gespecialiseerde zorgverlener over te laten nemen?(Vereist)
8. Ervaart u dat uw behandelingen, begeleiding en onderzoeken op een logische manier samenhangen / worden gecoördineerd (bijv. door een hoofdbehandelaar)?(Vereist)
9. Ervaart u voldoende begeleiding wanneer de behandeling van uw kind (tot 18 jaar) door de kinderarts wordt overgedragen naar de volwassenzorg?(Vereist)
10. Vraagt het ziekenhuis (mondeling of schriftelijk) wel eens wat u vindt van de kwaliteit van het totaal van uw behandelingen, controles en onderzoeken voor uw aandoening en heeft u het gevoel dat er door het ziekenhuis iets met uw reactie wordt gedaan?(Vereist)
11. Is het ziekenhuis – indien noodzakelijk voor de behandeling van uw aandoening - voor u 24 uur per dag bereikbaar?(Vereist)
12. Bent u van mening dat het ziekenhuis gemakkelijk bereikbaar en benaderbaar is voor overleg met uw zorgverleners van buiten het ziekenhuis?(Vereist)
13. Ervaart u dat het ziekenhuis zich inzet om anderen dan u zelf informatie te geven over uw aandoening?(Vereist)
14. Voldoet de informatie die u (en uw naasten / familie / mantelzorgers) van het ziekenhuis ontvangt? (meerdere antwoorden mogelijk)
15. Weet u of het ziekenhuis wel eens contact heeft gezocht met een ziekenhuis in het buitenland over uw behandeling?(Vereist)