Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Romas studie

Help jij ons?

Zwanger worden, zwanger blijven, een roze wolk en een gezonde baby. Welke vrouw wil dat nou niet? Weet je dat dit voor vrouwen met het obstetrische antifosfolipidensyndroom (APS) niet vanzelfsprekend is?

APS is een auto-immuunaandoening die veel meer vrouwen treft dan mannen. Er zijn circa 3-4 maal zoveel vrouwen met APS dan mannen met APS. De gemiddelde leeftijd waarop APS wordt vastgesteld ligt rond de 30-35 jaar.

Drie opeenvolgende vroege miskramen (voor 10 weken zwangerschap), één miskraam doorgemaakt na een zwangerschapsduur van 10 weken en/of een zwangerschap die vanwege zwangerschapsvergiftiging vóór 34 weken zwangerschap eindigde. Dat zijn de criteria voor obstetrische APS. Het verdriet, het gevoel van falen, de onzekerheid en de onmacht zijn niet in woorden uit te drukken. En dan komt er een diagnose…. Een diagnose voor een ziekte die niet te genezen is. Een diagnose die ervoor zorgt dat die droom van een roze wolk grijs laat worden.

Gelukkig is er medicatie die de kans op deze complicaties verkleint. Deze medicatie werkt echter niet bij alle vrouwen, neemt niet alle risico’s weg en zorgt er niet voor dat alle vrouwen alsnog hun wens uit zien komen.

Uit onderzoek blijft dat de darmen wellicht een belangrijke bijdrage hebben bij het krijgen van APS. Momenteel voert het Amsterdam UMC een onderzoek uit naar de rol van de darmbacteriën bij vrouwen met obstetrische APS, de ROMAS studie. Zij zijn op zoek naar vrouwen bij wie obstetrische APS is vastgesteld en die een verschil willen maken. Ze hopen met deze studie meer duidelijkheid te krijgen over de functie van de darmbacteriën bij vrouwen met obstetrische APS. Ken jij of ben jij een vrouw met obstetrische APS? En wil jij helpen om andere vrouwen mogelijk in de toekomst de onzekerheid en het verdriet te besparen? Neem dan contact op met arts-onderzoeker Valérie Jansen. Zij kan je vragen beantwoorden en samen met jou bekijken of je deel kan nemen.

Wie kan er deelnemen:

Vrouwen met zwangerschapsproblemen veroorzaakt door APS.

Contact gegevens:

Naam: arts-onderzoeker Valérie Jansen

Mailadres: V.L.Jansen@Amsterdamumc.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *