Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

Secundair Sjögren Syndroom

Het syndroom van Sjögren kan secundair voorkomen naast andere auto-immuunziekten, zoals (S)LE en MCTD.

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte met als kenmerk dat de werking van de traan- en speekselklieren wordt aangetast. De meeste patiënten hebben hierdoor dagelijks veel last van irritatie van de ogen (branden, korrelgevoel) en droogte van de mond. Bij een groot deel van de patiënten komen daarnaast algemene ziekteverschijnselen voor zoals gewrichtspijn, ernstige vermoeidheid die soms plotseling opkomt, een grieperig gevoel (koortsig gevoel, rillerig, pijn) of moeite om zich te concentreren.

Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de kwaliteit van leven bij veel Sjögrenpatiënten ernstig verminderd is. Bij slechts een klein deel van de patiënten is aan de buitenkant iets te zien van de ziekte, zoals bv. zwelling van speekselklieren of gewrichten en blauwwitte verkleuring van de handen en voeten (fenomeen van Raynaud).

De verschillende verschijnselen hoeven niet allemaal tegelijk te ontstaan en dat is een van de redenen waarom het vaak vele jaren duurt voordat na de eerste klachten de juiste diagnose wordt gesteld. Ook worden klachten van het syndroom van Sjögren vaak jarenlang toegeschreven aan iets anders (bv. "het zal de overgang wel zijn", "het zit tussen je oren", "stel je niet aan", "jij hebt altijd wat, je ziet er gezond uit"). Het tijdig herkennen van het syndroom van Sjögren wordt in de praktijk extra bemoeilijkt omdat standaard bloedonderzoek bij veel patiënten geen afwijkingen laat zien. En als de diagnose dan uiteindelijk is gesteld, wordt ten onrechte nogal eens gezegd dat "er niets aan te doen" is.

De hierboven beschreven omstandigheden zijn voor patiënten met het syndroom van Sjögren buitengewoon frustrerend omdat ze jarenlang "in de kou stonden" en zelfs na een diagnose nog steeds staan. Er zijn geen medicijnen waarmee de ziekte kan worden genezen. Sjögrenpatiënten kunnen wel worden geholpen door een tijdige diagnose, waardoor onbegrip voor de klachten wordt vermeden, en bestrijden van de ziekteverschijnselen. Regelmatige medische controles zijn nodig, o.a. omdat 5-8% van de patiënten door de ziekte een non-Hodgkin lymfoom ('lymfeklierkanker') krijgt.

bron: Nationale Vereniging Sjögren Patiënten

Terug naar boven

Terug naar het overzicht

0
0
0
s2smodern

Heeft u het Primair Sjögren Syndroom?

Dan verwijzen wij u naar de vereniging voor Sjögren-patiënten, de NVSP.

Ga naar de website van de NVSP

Jongeren met Sjögren

Website met forum voor jongeren met het Syndroom van Sjögren

www.jongerenmetsjogren.nl

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Reumafonds ism RGB