Ciao EULAR! Een kleine impressie van het grootste Europese congres voor reumatische ziekten.
Ohhhh, zie je er zó uit in het echt! Dit waren de woorden van mijn Europese collega’s waarmee ik tot dan toe alleen online had vergaderd. Het kwam uit de monden van de Engelse en Italiaanse patiëntvertegenwoordiger met wie ik eerder dit jaar in een FESCA-meeting zat en met wie ik samen als patiëntpartner meedenk in verschillende internationale studies. Van lieverlee werd ik aan steeds meer mensen voorgesteld. Op mijn beurt kon ik anderen weer aan elkaar voorstellen. Netwerken, dat is wellicht de belangrijkste bezigheid van drie dagen internationaal congres. Maar er waren natuurlijk ook inhoudelijke sessies bij te wonen.
De opening van het congres, wat doorgaans een vrij obligate sessie is, kreeg een mooi Nederlands randje. Onderzoeker Theo Papadimitriou won de prijs voor het beste ‘abstract’ van het congres. Theo is onderzoeker bij Radboudumc en zit pas in zijn derde jaar van zijn vierjarige PhD-traject. Zijn inzichten in de biologische processen die ten grondslag liggen aan systemische sclerose wist hij helder te bewoorden. Daarmee lijkt ook weer een stukje van de complexe puzzel in het ontstaan van deze ziekte te zijn gelegd. Ik zal hierover later iets proberen te schrijven.
Op naar de volgende meeting. Reumatoloog en onderzoeker dr. Julia Spierings van het UMC Utrecht, had een overleg gepland. Zij coördineert een groot onderzoek naar de handfunctie bij systemische sclerose. Dit onderzoek loopt zowel in Nederland als in het Verenigd Koninkrijk. Dr. Spierings had gevraagd of drie patiënten wilden meekijken naar de uitkomstmaten voor het onderzoek. Met Sue Farrington, de voorzitter van FESCA en Kim Fligelstone van de Engelse patiëntenvereniging en het Royal Free Hospital, bespraken we welke vragenlijsten het meest relevant zijn voor patiënten om de handfunctie te meten.
Het was fijn dat we daar samen over konden brainstormen. Niet in de laatste plaats omdat Julia Spierings een geweldig plekje voor ons had gevonden, buiten op het balkon waar we ook Italiaans schepijs konden krijgen. De lezer begrijpt dat ik die plek vaker heb bezocht, in de twee daaropvolgende dagen, waarbij ik telkens wel een of twee andere patiëntvertegenwoordigers tegenkwam.
Deze middag sprak ik ook uitgebreid met Jeanette Andersen, voorzitter van Lupus Europe. Lupus Europe heeft als laatste project Lupus100 gelanceerd. Een site met daarop 100 veelgestelde vragen en antwoorden over Lupus, in verschillende talen. Dankzij het uitgebreide netwerk konden zij in veel landen een arts en patiënt vinden die de vragen en antwoorden vertaalden en passend maakten voor de situatie in het betreffende land. Een geweldige exercitie, die ook op het wetenschappelijke congres werd geëtaleerd. Zo zie je maar weer hoe sterk en succesvol de samenwerking kan zijn tussen artsen en patiënten!
Die middag bekeek ik ook de wetenschappelijk posters. Zo was er een overzicht van een Canadese studie die liet zien hoe jongeren met Lupus veel doen en nalaten om het behoud van werk te kunnen prioriteren. Voor dit vraagstuk was natuurlijk niet een enkele oplossing. Zo is een goede medische behandeling en het navolgen van deze medicamenteuze behandeling een belangrijke voorwaarde om te kunnen (blijven) werken. Wat ook een belangrijke factor is, is de mogelijkheid om op het werk eigen tijd, taken en werklast te kunnen indelen. Verder is de emotionele steun van anderen van groot belang om te kunnen werken. Emotionele steun is een belangrijke pijler onder het fundament van het mentale welzijn. De Canadese jongeren gaven daarnaast aan dat ze veel andere dingen lieten om hun werk te kunnen blijven uitvoeren. Sociale afspraken maar ook huishoudelijke taken sneuvelden vaak om op het werk te kunnen blijven functioneren. Er waren ook deelnemers die de risico’s van werk hoog inschatten en ervoor kozen om hun gezondheid te prioriteren boven werk. Ik vond het een interessante en ook herkenbare boodschap, beide kanten van de medaille zijn mij en andere patiënten wel bekend.
Na de inhoudelijke sessies was het tijd om even op te frissen in het hotel en klaar te maken voor het diner. Ik was uitgenodigd om mee te gaan eten met alle Nederlandse artsen en onderzoekers die onderzoek doen naar systemische sclerose. Dat ik er als patiëntpartner bij werd gevraagd, vond ik eervol. Het was een geanimeerde avond met twintig onderzoekers en artsen uit Utrecht, Leiden, Amsterdam, Groningen, Nijmegen.
De tweede congresdag werd afgetrapt met een sessie “meet the expert” over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk reumaonderzoek. Het was ‘onze’ eigen Nederlandse expert Maarten de Wit die de do’s en don’ts van participatie in onderzoek uit de doeken deed. Maarten heeft aan de wieg gestaan van de Europese richtlijnen voor patiëntenparticipatie en wellicht hebben de lezers wel eens een seminar of cursus bij hem gevolgd. Hij wees er op dat schijnparticipatie een groot risico is, en dat het gesprek tussen onderzoeker en patiënt partner altijd openhartig moet blijven. Durf te vragen, durf te twijfelen, durf kritisch te blijven.
Daarna volgde ik farmacoloog en onderzoeker Theogiannis Papadimitriou die zijn onderzoek presenteerde. Theogiannis geeft aan dat het lab waarin hij onderzoek uitvoert niet alleen fundamenteel onderzoek doet naar zieke en gezonde cellen, maar ook zogeheten translationeel onderzoek, waarbij ook het effect van medicatie in menselijke ziektemodellen wordt getest en die informatie wordt gebruikt om behandelmogelijkheden voor patiënten te ontwikkelen. Het is tamelijk ingewikkelde materie, maar ik probeer het hier samen te vatten.
Bij sclerodermie zijn er drie problemen in het immuunsysteem: er is ontsteking, er is vaatschade en er treedt fibrose (verlittekening) op. De inflammatie die fibrose in werking zet, is zichtbaar door NK-cellen en CD8T, die beide CD7 uitscheiden. Dit leidt tot fibrose en myofibroblasten. Hierdoor wordt ECM in gang gezet; ECM leidt tot stijfheid en er is toenemende contractie (samentrekking). CD8T, wat verband houdt met vaatschade, zorgt voor vaatlekkage, EdoMt en Apopoptis. Ook hier wordt CD7 uitgescheiden. Dat betekent mogelijk dat er een therapeutische interventie kan worden bedacht tegen het teveel aan CD7.
CD7 is dus alleen aanwezig in zieke CD8T en NK-cellen. Dat zou een belangrijk aanknopingspunt kunnen zijn, omdat bij de behandeling van actieve SSc vooralsnog alle immuuncellen worden aangevallen, ook de gezonde. Als een toekomstige behandeling uitsluitend op de zieke CD7 hechtte, dan zou dat de gezonde immuuncellen sparen. Intussen is een behandeling op de CD7 uitgeprobeerd bij iemand met systemische sclerose.
In de rij voor de lunch sprak ik onderzoeker Michelle Heijman van de Sint Maartenskliniek. Haar onderzoek naar de mogelijke preventieve werking van het jichtmedicijn colchicine op artrose, had die dag ervoor het nieuws gehaald. Ze was blij met de uitkomsten en het vervolgonderzoek dat er waarschijnlijk aankomt. Tegen de tijd dat we aan het buffet aankwamen was het eten op en lagen er alleen nog kleine gebakjes als toetje. Gelukkig kon ik Michelle wijzen op de geheime ijscorner en was het Italiaanse schepijs de zoete redding en vervanging voor de lunch.
Tamelijk vermoeid van de indrukken, besloot ik toch de metro naar het centrum te pakken om de Duomo (Dom) te bekijken. Een enorme kathedraal en behoorlijk indrukwekkend. De bekende winkelstraat onder prachtige glazen bogen stond ernaast, waar ik mijn ogen uitkeek bij de chique winkels en restaurants. Verder dan een paar koelkastmagneten strekte mijn budget niet, maar het was geweldig om de prachtige winkels van Prada en Louis Vuitton te bekijken en de mensen die er flaneerden. Er kwam ook een bruidspaar langs dat met gejoel en applaus werd ontvangen door de menigte. In een kleinere kerk achter de dom stak ik een kaarsje aan, iets wat ik altijd doe in een buitenlandse kerk. Deze keer brandde ik een kaarsje voor mijn oom die de week ervoor overleed.
Na een moment van rustige bezinning in de kerk was ik voldoende opgeladen voor een laatste deel van het middagprogramma van het congres. Er was nog een sessie over verschillen in reumatische aandoeningen tussen de seksen. Het ging daar in een dusdanig rap tempo dat ik er eerlijk gezegd maar fragmenten van meekreeg. In elk geval: vrouwen hebben een andere genetische opmaak dan mannen, ontwikkelen bepaalde reumatische ziekten vaker – en andere juist minder vaak – en reageren ook anders op medicatie dan mannen. Ik moest me na de key note speaker alweer terugtrekken uit de zaal om zes uur. Om zeven uur was ik uitgenodigd om mee te eten met de reumatologen en onderzoekers van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc. Dat was een gezellige avond, waarop ik veel heb gesproken met Bart van de Bemt, hoogleraar aan de Radboud Universiteit en hoofdapotheker van de Sint Maartenskliniek en Theogiannis Papadimitriou, die ook een achtergrond heeft in farmacie. Gelukkig waren ze hoffelijk genoeg om het gesprek toegankelijk te houden voor een leek als ik.
Toen ik mijn bed inrolde stond de stappenteller voor die dag op ruim 26.000 dus ik was klaar voor de slaap.
De volgende morgen had ik een vergadering om 8.30. Met mij waren Els van den Ende, onderzoeker en fysiotherapeut van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc, Carina Boström onderzoeker en fysiotherapeut van het Karolinska University Hospital in Zweden en haar collega reumatoloog Ionanis Parodis. Onder aanvoering van de laatste zijn door de EULAR niet medicamenteuze richtlijnen voor SLE en SSc opgesteld. Ons vervolgplan is om te kijken in hoeverre de richtlijnen in de verschillende landen overeenstemmen met klinische praktijk. We willen dit uitvragen onder medici, paramedici en patiënten in Europese landen. Dit kan helpen om een implementatieplan te bedenken. Een belangrijk onderwerp, want voor SLE en SSc zijn nog veel restproblemen waarvoor medicamenteuze behandeling nog niet afdoende soelaas biedt. Maar het niet-medicamenteuze aanbod, denk aan fysio, handtherapie, ergotherapie, psychologische ondersteuning en meer uitleg over de ziekte zelf, wordt ook niet zoveel aangeboden.
Toen was het tijd voor het ‘echte’ ochtendprogramma. Arts-onderzoeker Arthiha Velauthapillai had maar liefst twee praatjes, die ik met haar collega-onderzoekers en artsen volgde. Met rust, helderheid en precisie lichtte ze de uitkomsten van twee van haar studies toe. Het eerste onderzoek ging over de vermoeidheid bij systemische sclerose. Uit eerder onderzoek is bekend dat vermoeidheid een groot probleem is. Kwantitatieve data wijzen uit dat de vermoeidheid stabiel is over de jaren, terwijl uit kwalitatieve data blijkt dat het gedurende de week en dag ernstig kan fluctueren en dat de vermoeidheid iemand op bepaalde momenten totaal kan overvallen en overmeesteren. Maar wat zegt dit over het individu? Aan de hand van haar onderzoeksopzet werd gekeken hoe de vermoeidheid in de persoon fluctueert en in hoeverre de persoonlijke vermoeidheidfluctuaties verbandhouden met stemming, pijn en ervaren intensiteit lichamelijke activiteit. Deelnemers aan de studie moesten gedurende 14 dagen op 4 vaste momenten op de dag het volgende vastleggen 1) de ervaren vermoeidheid, 2) de ervaren positieve stemming, 3) de ervaren negatieve stemming 4) pijn en 5) ervaren intensiteit van lichamelijke activiteit. De conclusie is onder meer dat de fluctuaties in het individu significant zijn maar met grote individuele verschillen. Verder was de vermoeidheidscore zwak tot matig geassocieerd met kwaliteit van slaap, pijn en negatieve stemming. Tot slot bleek vermoeidheid sterk samen te hangen met de ervaren intensiteit van fysieke activiteit (daarna vermoeider) en positieve stemming (geeft minder vermoeidheid). Helaas is met dit onderzoek nog niet duidelijk of er ook daadwerkelijk een causaal verband is en welke kant de causaliteit opwerkt. Een vervolgvraag is misschien of de opgewekte stemming het gevolg of de oorzaak is van minder vermoeidheid en fluctuaties daarin.
De tweede presentatie van Arthiha moesten we vanuit de hal op een klein beeldscherm volgen. De zaal zat namelijk helemaal vol en er was geen plek meer voor ons. Wat ik ervan heb kunnen oppikken is dat er in de EUSTAR-database en de databank van het Radboudumc is gekeken naar het moment van start van afweeronderdrukking en het risico op ILD. ILD staat voor interstitiële longziekten, in dit geval longfibrose als gevolg van Systemische Sclerose. De hypothese was dat eerder starten met afweeronderdrukking leidt tot een lagere kans op ILD. Uit de analyses bleek er geen verschil in de kans op het ontwikkelen van ILD tussen mensen die vroeg of laat waren begonnen met afweeronderdrukking. De conclusie van het onderzoek was dan ook dat er geen toegevoegde waarde is voor het starten met afweeronderdrukkende medicatie in de vroege ziekte. Als kanttekening werd wel gezegd dat alhoewel er in de analyses wel correcties zijn toegepast, het niet uitgesloten kan worden dat door confounding by indication een mogelijk effect van vroeg behandelen niet is ontdekt in deze analyses. Want mensen met vroege ziekte hebben namelijk meer kans op ILD en kunnen om die reden ook eerder medicatie hebben gekregen. Verder maakt de heterogeniteit in de ziekte het lastig om algemene uitspraken te doen. Om de eerdergenoemde hypothese te kunnen testen zou volgens de arts-onderzoeker beter gekeken kunnen worden naar vroege behandeling met afweeronderdrukking versus placebo enerzijds, en vroege inzet tegen late inzet van afweeronderdrukking anderzijds. In beide presentaties was een slide gewijd aan een dankwoord aan de patiënten die aan het onderzoek hebben meegedaan.
De laatste sessie waar ik aan deelnam bevatte presentaties over de niet-medicamenteuze behandeling van pijn bij reumatische aandoeningen. Daar bleek al maar weer meteen hoe multifactorieel pijn is. Pijn is niet alleen een acute prikkel, maar kan ook ontstaan door langdurige pijnprikkels bij ontsteking of ongeluk. Teven is pijnbeleving verschillend van persoon tot persoon en dat heeft ook heel veel te maken met eerdere ervaringen met pijn. Eerdere ervaringen, gedachten en gevoelens over pijn, beïnvloeden de pijnbeleving in het heden. Voor pijn worden verschillende middelen ingezet, zoals antidepressiva en gabapentine, maar ook fysiotherapie. Er kunnen ook indicaties zijn voor spierontspanners of psychotherapie. Over dat laatste ontstond discussie. Behandelaars merken dat patiënten hier vaak afwijzend tegenover staan omdat ze het als diskwalificatie van de pijn ervaren. Toch is het soms erg aan te raden, juist omdat pijn meer is dan een fysiek probleem.
Een fysiotherapeut sprak met beeldspraak over zijn behandelingsmethode. In zijn ‘revolver tegen pijn heeft hij zeven kogels’. En voor welke kogel hij kiest, wordt mede bepaald door het bewijs aan effectiviteit van bepaalde aanpakken bij de specifieke aandoening van de client. Daarbij wordt ook rekening gehouden met de voorkeuren van de patiënt en behandelaar. De eerste kogel bestaat uit bewegen. Bewegen refereert aan verschillende facetten, zoals conditie, mobiliteit, kracht en stabiliteit. De tweede ‘kogel’ betreft educatie, wat zoveel inhoudt als uitleggen hoe het lichaam (en pijnbeleving) werkt, hoop bieden als ook de zelfredzaamheid bevorderen. De derde kogel kan bestaan uit de inzet van Ehealth: bijvoorbeeld een app met bewegingsoefeningen voor thuis, ontspanningsoefeningen, het bijhouden van parameters en eventueel cognitieve gedragstherapie. Een vierde element kan bestaan uit een TENS-machine, hoewel dat niet in alle gevallen bewezen effectief is, maar bij bepaalde pijnen wel kan helpen. Dat geldt ook voor dry needling (kogel 5) en shockwave-therapie (nummer 6). In bepaalde gevallen kan een Virtual Realitybril (de laatste kogel) goed helpen. Daarmee wil de fysiotherapeut maar zeggen dat er niet een weg is naar het einde van de pijn. Bovendien moet er in de fysiotherapeut en de patiënt en in de samenwerking nog een bepaalde chemie zitten waardoor een patiënt al dan niet tevreden is met de uitkomst van de pijnklachtbehandeling. Want een leven zonder pijn bestaat niet, ook na de behandeling.
De laatste presentatie ging over het wetenschappelijk bewijs voor bewegen. De voordelen van lichamelijke activiteit bevinden zich op vier terreinen. Op het gebied van mentaal welzijn levert activiteit een verbetering van welzijn op. Op het gebied van hart en vatenstelsel een verminderd risico op hartstilstand of beroerte. Op de stofwisseling een verminderde kans op diabetes en andere stofwisselingaandoeningen. Op fysiek terrein houdt bewegen de vetpercentages binnen gezonde marges. Wat betreft de pijn, weten we ook dat na de acute pijn (door ontsteking, blessure of ongeval of ziekte) na zes maanden van chronische pijn sprake kan zijn. Dat zie je vaker bij mensen met meer dan een ziekte, en geeft risico’s op verschillende vlakken, zoals fysiek functioneren, cognitie, emotionele reacties en meerdere pijnaandoeningen. Bij inactiviteit worden bepaalde macrofagen actief die pijn produceren. Bij fysieke activiteit en een actieve leefstijl nemen juist macrofagen toe die pijn bestrijden. Uiteindelijk kun je door korte of langdurige pijn dus ook fysiologische veranderingen krijgen die een neerwaartse spiraal geven van depressie, angst en minder activiteiten, waardoor de pijn toeneemt en activiteit afneemt. Het is daarom van belang om een actieve levensstijl zo veel mogelijk te promoten.
Met die boodschap (en al weer meer dan 10.000 stappen op de teller) kwam voor mij de EULAR bijna ten einde. Nog eenmaal liep ik naar mijn geheime ijs-plek, intussen door velen ontdekt, waar ik tot mijn vreugde mijn FESCA-vrienden gedag kon zeggen tot de volgende online meeting. En omdat het zo makkelijk is om elkaar nu te vinden, hebben we meteen na afloop al wat hand- en spandiensten aan elkaar beloofd. Zij gaan op zoek naar patiëntvertegenwoordigers in verschillende landen die willen meekijken naar onze vragenlijsten rondom de niet-medicamenteuze zorg voor SSc en SLE. En ik zal voor wereldsclerodermadag een stukje handgeschreven tekst maken in het koffietafelboek. En dan zien we elkaar gedrieën ook nogmaals voor de studie van dr. Julia Spierings waarin we gaan beslissen welke uitkomstmaten en vragenlijsten het meest relevant zijn voor sclerodermiepatiënten die gaan meedoen naar de handfunctiestudie in Nederland en het Verenigd Koninkrijk.
Dus wat is nu de meerwaarde en opbrengst van een congresbezoek? Kennis ophalen en delen met anderen, partnerschappen en vriendschappen maken met artsen, onderzoekers en andere patiënten. Het was weer een voorrecht.
Ciao Italia en auf Wiedersehen op de EULAR in Wenen in 2024.
