Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD

header-zonder-submenu

Vereniging voor patiënten auto immuun ziekte

De NVLE is een landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD patiënten. De NVLE is opgericht in 1980. Het is een vereniging met een algemeen bestuur en in iedere provincie contactpersonen. De vereniging telt ca. 2300 leden.

Doelstellingen van de NVLE:

  • Verzamelen en doorgeven van informatie over genoemde ziekten
  • Meer bekendheid geven aan deze ziekte in kwartaalblad NVLE Venster
  • Bevorderen van en gelegenheid bieden tot lotgenotencontact
  • Belangenbehartiging van al onze leden

Informatievoorziening gebeurt:

  • Via het kwartaalblad het NVLE Venster
  • Via persoonlijk contact
  • Via website
  • Op bijeenkomsten in het land

De NVLE is aangesloten bij:

  • CG-Raad
  • Lupus Europe
  • Federatie van Europese sclerodermie-verenigingen (FESCA)
  • Reuma Together

Lidmaatschap

Leden van de NVLE ontvangen 4 x per jaar het NVLE Venster en hebben toegang tot de aparte rubriek op de website. Verder kunnen zij met al hun vragen bij de NVLE terecht. Medische vragen worden voorgelegd aan de specialisten van onze Medische Adviesraad. Vragen betreffende sociale, juridische of fiscale zaken kunnen gesteld worden aan onze deskundige(n) op dat gebied. Bij alle mogelijke problemen betreffende de ziekte zal door ons worden meegedacht en ondersteuning gegeven worden. Er worden regionale en ook jaarlijks landelijke bijeenkomsten georganiseerd.

De contributie bedraagt per 1 september 2013 € 25,00 per jaar. De contributie voor partner lid bedraagt € 6,00 per jaar. De contributie voor buitenlandse leden bedraagt € 28,00 per jaar (i.v.m. extra portokosten). U kunt ook als donateur/begunstiger lid worden van de NVLE. Veel ziektekostenverzekeringen vergoeden de contributie van een patiëntenvereniging. U kunt direct lid worden van de NVLE via de link in het menu op deze website. Voor vragen of meer informatie betreffende het lidmaatschap kunt u contact opnemen met het kantoor of de secretaris. Opzegging van een lidmaatschap dient te gebeuren minimaal 4 weken voor het einde van het kalenderjaar.

NVLE Venster

De leden ontvangen 4 x per jaar het mooie kwartaalblad NVLE Venster, een full-colour gedrukt blad met nuttige informatie, vaste columns en nieuws en ontwikkelingen op medisch gebied. Leden/patiënten kunnen er ook hun ervaringen en vragen in publiceren. Het NVLE Venster wordt gerealiseerd door onze NVLE redactie, bestaande uit acht leden.

Bestuur

Het bestuur van de NVLE bestaat uit tenminste 5 en ten hoogste 11 leden. Op dit moment wordt het bestuur gevormd door 6 leden. Het dagelijks bestuur bestaat uit de voorzitter, de secretaris en de penningmeester.  De taken en verantwoordelijkheden van het bestuur staan beschreven in de statuten.

Bestuur:

Voorzitter 

Margot Wijbrans-Roodbergen (Voorzitter) -

Secretaris

Janneke van den Heuvel -

Penningmeester 

Sylvia Natrop (Waarnemend Penningmeester) - 

Websitecoördinator

Sander Otter - 

Ledenadministratie

 Annemarie Sluijmers (2e secretaris) - 

 Ali Schriemer(2e secretaris) -

Regionale Contactpersonen / kaderleden

De NVLE heeft in iedere provincie regionale contactpersonen. Zij zijn graag bereid alle vragen van de leden te beantwoorden en/of een luisterend oor te bieden. De namen en e-mail adressen zijn te vinden in de rubriek voor de leden en in het NVLE Venster.

Commissie sclerodermie/MCTD

Er is een sclerodermie/MCTD-commissie actief die regelmatig bijeenkomsten organiseert voor sclerodermie- en MCTD-patiënten. Ook kunnen deze patiënten met praktische vragen bij hen terecht. Zij hebben een eigen rubriek in het NVLE Venster en op de website in het ledengedeelte.

Lupuscommissie

De lupuscommissie organiseert landelijke bijeenkomsten betreffende lupus, heeft ook een rubriek in het NVLE Venster en een eigen rubriek in het ledengedeelte op de website. Algemene vragen over lupus kunnen aan de commissie worden voorgelegd. 

De APS-commissie organiseert bijeenkomsten en biedt lotgenotencontact voor mensen met het antifosfolipiden syndroom. Zij zijn een aparte tak van de lupuscommissie. Het antifosfolipidensyndroom komt vaak voor bij mensen met lupus, maar kan ook op zichzelfstaand voorkomen. De commissie heeft eveneens een rubriek op de website in het ledengedeelte  en zo ook in het kwartaalblad NVLE Venster.

Medische Adviesraad

De NVLE heeft een Medische Adviesraad bestaande uit 21 medici van de verschillende academische ziekenhuizen in Nederland, gespecialiseerd in de ziekten lupus, APS, sclerodermie en MCTD.

Juridische en sociale zaken

De NVLE heeft adviseurs voor juridische en sociale zaken.

 

Winkelwagen

NVLE kantoor

Postbus 5056, 3502JB, Utrecht

Tel: 088-0157000

e-mail: info@nvle.org

Bank: NL67RABO0127463542

RSIN/Fiscaal nummer ANBI: 7551083

KvK: 40533149

Bezoekadres:

Churchilllaan 11, 8e etage, Utrecht

Openingstijden kantoor:

Woensdag 10.30 - 15.00 uur

Belangrijke documenten

Statuten en huishoudelijk regelement

Download PDF

Jaarverslag 2015

Download PDF

Financieel Jaarverslag 2015

Download PDF

banner-steun-nvle

Banner-fonds

banner-website-commissie

Reumafonds ism RGB