Beste deelnemers aan Rare Barometer (zeldzame barometer)
Je werd onlangs uitgenodigd om je dagelijkse ervaring met het leven met een zeldzame ziekte te delen. Hartelijk dank aan iedereen die een bijdrage heeft geleverd!
We ontvingen bijna 10.500 reacties wereldwijd, waaronder meer dan 9500 in Europa, waardoor onze resultaten robuust zijn. Na maanden van analyse zijn we blij de Europese resultaten met jullie te kunnen delen:
- 8 van de 10 van jullie leven met een handicap en een meerderheid van jullie heeft verschillende en complexe handicaps
- Je functiebeperkingen worden niet voldoende erkend: 57% van jullie heeft een handicapbeoordeling ondergaan, en één op drie kreeg achteraf niet het resultaat dat ze verwachtten, voornamelijk omdat je een lagere graad of percentage functiebeperking kreeg dan verwacht, je behoeften werden onderschat, of je geen formele erkenning van je functiebeperking kreeg.
- 53% van jullie vond het moeilijk of zeer moeilijk om door de overheid gefinancierde ondersteuning te krijgen, zoals zorgondersteuning, thuisondersteuning, financiële ondersteuning, ondersteunende technologie, mobiliteitshulpmiddelen of andere ondersteuning.
- 58% van jullie heeft te maken gehad met discriminatie in verband met de zeldzame ziekte of handicap in de gezondheidszorg, op het werk, in het onderwijs, bij huisvesting, in openbare accommodaties of op andere plaatsen.
U vindt hier een beknopte factsheet met een samenvatting van de belangrijkste bevindingen van het onderzoek in 25 talen. We nodigen u ook uit om ons dashboard te verkennen, dat een uitgebreide presentatie biedt van de Europese resultaten aan de hand van grafieken en tabellen. Voor degenen die meer details zoeken, is het volledige rapport in het Engels hier beschikbaar. Leden van EURORDIS met meer dan 30 respondenten ontvingen ook de resultaten voor hun gemeenschap. U kunt contact met hen opnemen voor meer informatie over specifieke resultaten: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-members/
Nogmaals hartelijk dank voor uw bijdrage, waarmee wij ons beter kunnen inzetten voor mensen met een zeldzame ziekte, zodat zij hun rechten kunnen uitoefenen en op gelijke voet met anderen aan de samenleving kunnen deelnemen!
Neem voor vragen contact met ons op: [email protected]
Met vriendelijke groet,
Het team van Rare Barometer
