Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Over ons

De NVLE is een landelijke vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. De NVLE is opgericht in 1980 en telt ca 2300 leden. De vereniging bestaat uitsluitend uit vrijwilligers, onder leiding van een algemeen bestuur. De verschillende ziektebeelden zijn opgedeeld in verschillende commissies die zorgen voor informatievoorziening en belangenbehartiging van leden met de betreffende aandoeningen. Daarnaast zorgen contactpersonen per regio voor individueel contact en informatievoorziening.

MAR
De vereniging wordt ondersteund door een Medische Adviesraad (MAR) bestaande uit specialisten uit ziekenhuizen uit het hele land. Zij waarborgen de betrouwbaarheid van de medische informatie in al onze uitingen.

(Inter)nationale samenwerking
Door de samenwerking met nationale partners als ReumaNederland en de SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland) en internationale verenigingen als FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) en Lupus Europe blijven wij op de hoogte van wat er (internationaal) speelt en kunnen wij onderwerpen die voor onze leden van belang zijn agenderen.

Patiëntenparticipatie
Onderzoek en patiëntenparticipatie zijn belangrijke speerpunten van de vereniging. Wij zijn een volwaardige gesprekspartner als het gaat om onderzoek, het opstellen van richtlijnen en de zorg rondom de verschillende ziektebeelden. Het doel hiervan is een sterkere positie voor onze leden te bewerkstelligen.


Doelstellingen van de NVLE

  • Informatievoorziening en voorlichting over NVLE- aandoeningen
  • Betrokkenheid bij onderzoek door patiëntenparticipatie
  • Meer bekendheid creëren voor de NVLE-ziektebeelden
  • Bevorderen van en gelegenheid bieden tot lotgenotencontact
  • Belangenbehartiging van al onze leden


Informatievoorziening gebeurt

  • Via het kwartaalblad NVLE Magazine
  • Via persoonlijk contact
  • Via de website
  • Via onze socialmediakanalen: Facebook, Instagram, Twitter, Youtube
  • Op bijeenkomsten in het (buiten)land: congressen, contactdagen, symposia, etc.


De NVLE is aangesloten bij

  • Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
  • Lupus Europe
  • FESCA (Federatie van Europese sclerodermie-verenigingen)
  • SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland)
  • ARCH, medisch expertise platform voor zeldzame vormen van reuma


Lidmaatschap

Leden van de NVLE ontvangen vier keer per jaar NVLE Magazine en hebben toegang tot het speciale gedeelte voor leden op de website. Ook kunnen zij met hun vragen bij de NVLE terecht. Medische vragen leggen we voor aan de specialisten van onze Medische Adviesraad. Voor vragen van sociale, juridische of fiscale aard kunnen leden terecht bij onze deskundige(n) op dat gebied. Wij denken mee over alle mogelijke problemen en uitdagingen betreffende de ziekte en bieden ondersteuning waar mogelijk. Voor onze leden organiseren wij jaarlijks regionale en landelijke bijeenkomsten, waar specialisten vertellen over de laatste ontwikkelen en er de mogelijkheid is tot lotgenotencontact.  

Contributie gewoon lid: €25 per jaar
Partner lid: €6 per jaar
Lid buitenland: €28 per jaar (i.v.m. extra portokosten)

Je kunt ook als donateur/begunstiger lid worden van de NVLE. Veel zorgverzekeraars vergoeden de contributie van een patiëntenvereniging. Je kunt direct lid worden van de NVLE via de link in het menu op deze website. Voor vragen of meer informatie betreffende het lidmaatschap kun je contact opnemen met het secretariaat. Het opzeggen van een lidmaatschap kan minimaal vier weken voor het einde van het kalenderjaar.


NVLE Magazine

Leden ontvangen vier keer per jaar het kwartaalblad NVLE Magazine, een full-colour gedrukt blad met nuttige informatie, lotgenotenverhalen, vaste columns en nieuws en ontwikkelingen op medisch gebied. NVLE Magazine wordt gerealiseerd door onze NVLE-redactie in samenwerking met een vormgever.


Bestuur

Het bestuur van de NVLE bestaat uit tenminste vijf en ten hoogste elf leden. Op dit moment wordt het bestuur gevormd door vier leden. Het dagelijks bestuur bestaat uit de voorzitter, de secretaris en de penningmeester.  De taken en verantwoordelijkheden van het bestuur staan beschreven in de statuten.

Bestuursleden:

Voorzitter
Margot Wijbrans-Roodbergen

Penningmeester
Wendy Zacouris

Aspirant-secretaris
Christian Reijnen

Aspirant algemeen bestuurslid
Johanneke van Empel

De NVLE heeft in iedere provincie regionale contactpersonen. Zij beantwoorden via persoonlijk contact vragen van leden en/of bieden een luisterend oor. Ook organiseren zij lotgenotencontactdagen in de regio.  De contactgegevens van de regiocontactpersonen vind je op de contactpagina’s van NVLE Magazine.

De sclerodermie/MCTD-commissie organiseert regelmatig bijeenkomsten voor mensen met sclerodermie- en MCTD. Ook voor  praktische vragen omtrent de aandoeningen kun je bij deze commissie terecht.

De lupus/APS-commissie organiseert bijeenkomsten en biedt lotgenotencontact voor mensen met lupus en het antifosfolipidensyndroom. Algemene vragen over lupus en APS kunnen aan de commissie worden voorgelegd.

Patiëntenorganisaties worden steeds vaker betrokken bij vragen omtrent de inrichting van de zorg en onderzoeken naar de ziektebeelden. Met het motto ‘niets voor ons, zonder ons’ heeft de commissie een overzicht van alle lopende onderzoeken naar de NVLE-ziektebeelden in Nederland en koppelt zij onderzoekers/ziekenhuizen en commissieleden aan elkaar.

De NVLE heeft een aantal voorlichters beschikbaar die door het land reizen om voorlichting te geven over de betreffende aandoeningen. Dit kan gaan om voorlichting aan lotgenoten, maar ook aan studenten (artsen in opleiding) of artsen die minder bekend zijn met de aandoeningen die vereniging vertegenwoordigt.

De Medische Adviesraad (MAR) van de NVLE bestaat uit 9 specialisten uit verschillende academische ziekenhuizen in Nederland, gespecialiseerd in de ziektebeelden die horen bij lupus, APS, sclerodermie en MCTD. De MAR beantwoord medische vragen van leden en zorgt ervoor dat de betrouwbaarheid van de informatie verstrekt door de NVLE gewaarborgd is. Voor meer informatie zie Medische Adviesraad.

Onze adviseurs op het gebied van juridische en sociale zaken helpen leden bij vragen en/of conflicten van sociaal-juridische aard.

De website en sociale media commissie zorgt voor de digitale informatievoorziening. De commissie volgt betrouwbare bronnen voor nieuwsitems, zorgt dat de informatie op de website up-to-date is en interessante informatie bevat voor onze doelgroep.