Wereld Sclerodermie Dag
De eerste Europese sclerodermiedag op 29 juni 2009 werd in bijna alle FESCA-lidstaten gevierd, zoals besloten werd door de FESCA tijdens een bijeenkomst in 2008.
Het hebben van een ziekte waar nog niemand van heeft gehoord, is een eenzame zaak. Als zelfs de doktoren het niet kunnen herkennen, of je vertellen wat er gaat gebeuren, is het nog eenzamer. Dus werd de “Scleroderma Awareness Day” in het leven geroepen om mensen, inclusief de medische gemeenschap, te vertellen wat het betekent om deze invaliderende ziekte te hebben. 29 juni is een dag om de moed te erkennen van degenen die met sclerodermie leven, en om gelijke behandeling en gelijke zorg te eisen voor mensen met sclerodermie in heel Europa.
Geschiedenis van Wereld Sclerodermie Dag (WSD)
In februari 2010 werd het 1E WERELDCONGRES VOOR SYSTEMISCHE SCLEROSE gehouden in Florence, Italië, met deelnemers uit landen van over de hele wereld. Op het wereldcongres werd afgesproken dat 29 juni over de hele wereld gevierd zou worden. Sclerodermiedag groeide in 2 jaar tijd van nul tot Wereldsclerodermiedag en wordt gevierd in landen in Europa, Australië, Canada, Brazilië, India en nog veel meer landen.
Waarom 29 juni?
De begaafde Zwitserse kunstenaar Paul Klee maakte van schilderen zijn levenswerk, maar het werd sterk beïnvloed door zijn ziekte, systemische sclerodermie, zoals het schilderij dat voor Sclerodermiedag werd gekozen laat zien. Hij stierf op 29 juni 1940. Het Zwitserse Paul Klee Zentrum in Bern bezit de belangrijkste collectie schilderijen, aquarellen en tekeningen ter wereld, evenals archieven en biografisch materiaal uit alle creatieve periodes van het leven van Paul Klee, dat ook kan worden bezocht via hun website: www.zpk.org.
Campagne FESCA 2022
De campagne van de FESCA begint dit jaar op Wereldsclerodermiedag, dus op 29 juni.
De campagne Find the Light to Bloom (vind het licht om te bloeien) is dit jaar het
thema van de Federation of European Scleroderma Associations (FESCA) om aandacht
te vragen voor de onvervulde behoeften van mensen die leven met sclerodermie en om
beleidsmakers aan te sporen om verbetering van diagnose, behandeling en kwaliteit van
leven hoogste prioriteit te geven.
Activiteit NVLE in kader WSD 2022
In het kader van Wereldsclerodermiedag hebben we op 29 juni samen met het UMCU een webinar gehouden over de UPSIDE trial. Je kunt dit webinar terugkijken op ons YouTube kanaal NVLE socials. Of onderstaand:
Daarnaast hebben we een aantal informatieve filmpjes uitgebracht die je hieronder kunt bekijken of op ons YouTube kanaal.