De ERN werkgroep die zich bezighoudt met zwangerschap en gezinsplanning bij zeldzame en complexe ziekten organiseert momenteel een ERN-brede enquête. Het belangrijkste doel van deze enquête is het identificeren van onvervulde behoeften met betrekking tot zwangerschap en gezinsplanning van patiënten die leven met zeldzame en complexe ziekten en hun verzorgers.

Wij zouden het zeer op prijs stellen als u op deze enquête zou willen invullen.

De resultaten van de enquête zullen nuttig zijn om te begrijpen wat de belangrijkste onvervulde behoeften zijn en om nieuwe initiatieven te plannen op het gebied van zwangerschap en gezinsplanning bij zeldzame ziekten (zoals educatieve programma’s voor patiënten, families en voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg bijvoorbeeld).

Van deze enquête is een Nederlandse versie: https://bit.ly/preg_nl