We nodigen je graag uit om ons te vertellen welke invloed uw zeldzame ziekte heeft op uw dagelijks leven.
Als u nog niet hebt gereageerd, klik dan hier om mee te doen aan dit korte onderzoek.
Het onderzoek neemt niet meer dan 20 minuten in beslag en u kunt meedoen tot 8 september 2024.
Deze wereldwijde enquête staat open voor iedereen uit alle landen van de wereld die met een zeldzame ziekte leeft, evenals hun familieleden en verzorgers. De enquête is beschikbaar in 25 talen.
De in deze e-mail meegestuurde link, is op u persoonlijk gericht en kan slechts eenmalig worden gebruikt, deel hem met niemand. Om deze vragenlijst met uw vrienden en familie te delen, gebruik dan deze link: tiny.cc/RB_DailyLife
Hoe meer mensen reageren en hun ervaringen delen, hoe krachtiger onze stem zal zijn!
Door vragen te stellen over uw deelname aan dagelijkse activiteiten, zoals school, vrije tijd en werk, en over wat u nodig hebt om een volwaardig leven te leiden, kunnen we beter opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte zodat ze hun rechten kunnen uitoefenen en op gelijke voet met anderen kunnen deelnemen aan de maatschappij.
Na uw deelname krijgt u bericht over de resultaten van het onderzoek, en we delen deze resultaten ook met besluitvormers om veranderingen te bewerkstelligen voor mensen met zeldzame ziektes.
Let op:
- Alle informatie die met ons wordt gedeeld, is volledig vertrouwelijk en voldoet aan de eisen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
- Uw contactgegevens worden beveiligd opgeslagen, en zijn alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam.
Als u geen interesse hebt in dit onderzoek, klik dan op deze link. Uw gegevens blijven dan in Rare Barometer de database staan, maar er wordt geen contact meer met u opgenomen over dit onderzoek.
Hier vindt u meer informatie over deze enquête en het initiatief Rare Barometer: eurordis.org/rare-barometer/dutch/
Mocht u vragen hebben tijdens uw deelname aan deze enquête, neem dan contact op met [email protected]
Bij voorbaat hartelijk dank voor uw deelname
Met vriendelijke groet,
Het team van Rare Barometer
