Neem 10 minuten de tijd om te vertellen welke problemen je hebt ondervonden bij de toegang tot zorg voor jouw zeldzame ziekte, bijvoorbeeld medicijnen, operaties of consulten.

Link naar enquête: https://www.surveymonkey.com/r/P965H7C

Deze enquête maakt deel uit van de EURORDIS Access Campaign en zal EURORDIS-Rare Diseases Europe helpen om bestaande problemen bij de toegang tot zorg voor zeldzame ziekten op nationaal en Europees niveau onder de aandacht te brengen, hebben helaas niet de mogelijkheden om te reageren op individuele gevallen.

Waar mogelijk worden de antwoorden gedeeld met een hulplijn voor zeldzame ziekten in uw land die deel uitmaakt van het European Network of Rare Disease Helplines (ENRDHL) om deze te analyseren en u directe ondersteuning te bieden bij de toegang tot zorg.

Dank u voor uw tijd.
François Houÿez
Directeur behandelingsinformatie en toegang