Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Onderzoek naar Reuma en Zelfmanagement

In Nederland leven ongeveer 2 miljoen mensen met reuma. Veel mensen zoeken zelf uit wat hen kan helpen tegen de klachten. Dit noemen we zelfmanagement. We kunnen mensen kunnen helpen door ervaringen te delen op een centrale plek. Daarom zoeken we mensen met reuma die hun zelfmanagement ervaring willen delen met ons. Het mooie aan dit project is dat onderzoekers en mensen met reuma dit samen hebben opgezet. Mensen met reuma zijn in alle onderzoeksfasen betrokken.  

WAAR WERKEN WE AAN? 

Met ons onderzoek willen we een overzicht maken van wat mensen met reuma doen aan zelfmanagement. We willen leren wat goed werkte en wat niet goed werkte. Ook vragen we naar redenen waarom ze iets wel of niet aan anderen zouden aanraden. We werken daarmee aan een ‘bibliotheek’ van positieve en negatieve ervaringen. Deze ervaringskennis kan het vertrekpunt zijn voor verder onderzoek. Welke aanpakken kunnen wetenschappelijk onderzocht worden? De informatie kan ook zorgverleners inzicht geven in het zelfmanagement van patiënten.  

Meer weten over het project of op de hoogte blijven? Kijk dan op de uitgebreide projectpagina.  

WAT VRAGEN WE VAN JOU?  

Wij vragen jou om 1x een vragenlijst in te vullen. De link vind je onderaan deze pagina, je hoeft je niet eerst aan te melden. Dit duurt ongeveer 20-30 minuten. Eerst schrijf je een aantal ervaringen en aanpakken op die je hebt geprobeerd (maximaal 10). Het gaat om positieve en negatieve ervaringen. Zo komen we tot een overzicht van aan- en afraders. Daarna willen we graag wat extra weten over jouw ervaringen. Je geeft zelf aan welke ervaring je extra wilt toelichten. We eindigen de vragenlijst met gegevens over jezelf.  

WIE KAN ER MEEDOEN EN WANNEER? 

Het onderzoek start in juni 2023. De vragenlijst kan tot en met juli 2023 ingevuld worden. 

Je bent 16 jaar of ouder. 

Je hebt toegang tot een laptop of telefoon met internet.

Je hebt een reumatische aandoening die door een arts is vastgesteld. 

Klik hier om de vragenlijst in te vullen: REIS vragenlijst (qualtrics.com)