Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

OPROEP: deel je ervaringen met Raynaud en/of vinger ulcera

Amerikaanse onderzoekers willen graag weten wat voor patiënten de belangrijkste klachten zijn bij Raynaud en vinger ulcera, zodat ze daar hun onderzoek op kunnen richten.

Heb jij sclerodermie en Raynaud of vinger ulcera en ben je ouder dan 18 jaar, dan kun je je mening geven door mee te doen aan een of beide online enquêtes.

Om de enquête zinvol te kunnen invullen moet je wel de Engelse taal goed beheersen.

Je moet je eerst registreren via onderstaande links. Daarna krijg je per email een onderzoekscode toegestuurd. Het invullen van de enquête kost 15-20 minuten. Er zijn twee rondes: na enkele maanden krijg je opnieuw een oproep om de 2e ronde in te vullen.

Dit is de link naar de enquête over vinger ulcera: OMERACT Digital Ulcers in Scleroderma Delphi Survey Home Page (liv.ac.uk)

En dit die voor Raynaud: OMERACT Raynaud’s Phenomenon Delphi Survey Home Page (liv.ac.uk)

Namens de onderzoekers en de Commissie sclerodermie/MCTD:

dank voor het delen van je ervaringen!