Wat weten we over maag-darmklachten en wat is de invloed van voeding bij Sclerodermie/MCTD? Hoe monitoren we de aandoening Sclerodermie? Welke wetenschappelijke onderzoeken lopen er om de zorg voor patiënten te verbeteren? Op deze en meer vragen krijgt u antwoord tijdens de Sclerodermie/MCTD informatiebijeenkomst in het HagaZiekenhuis op vrijdag 16 juni 2023.
Het LUMC en het HagaZiekenhuis maken zich sterk voor de extra zorg voor patiënten met Sclerodermie en MCTD. Het HagaZiekenhuis is sinds 2020 Topklinisch Expertisecentrum Sclerodermie.
De vakgroep Reumatologie van het Haga verzorgt deze informatiemiddag voor patiënten uit beide ziekenhuizen. Diverse experts geven presentaties en u heeft gelegenheid om vragen te stellen. Ook kunt u de bijzondere foto-expositie ‘Scleroderma Framed’ bezoeken.
Neem vooral uw partner, een familielid of vriend(in) mee.
Vanaf 13.30 uur bent u van harte welkom in het
HagaZiekenhuis, Els Borst-Eilersplein 275 in Den Haag
(Route en vervoersinformatie).
| Programma 13.30 – 14.00 uur Ontvangst 14.00 – 14.30 uur Sclerodermie/MCTD maag-darmbetrokkenheid Anne Schouffoer (Reumatoloog) 14.30 – 15.00 uur Invloed van voeding/dieet op klachten van Sclerodermie/MCTD In samenwerking met afdeling Diëtetiek 15.00 – 15.30 uur Pauze 15.30 – 16.00 uur Zelfmanagement maag-darmklachten Ada Hortensius-Varkevisser (Specialist Verpleegkundige RAZ) 16.00 – 16.05 uur Korte introductie onderzoek HagaZiekenhuis en LUMC naar Fecale Incontinentie bij Sclerodermie (FIS) Simonetta van Griethuysen (Stagiaire wetenschap en kliniek Reumatologie) 16.05- 16.30 uur Monitoring en orgaanscreening bij Sclerodermie Jeska de Vries-Bouwstra (Reumatoloog) 16.30 – 16.45 uur Leven met Sclerodermie Jessica Thonen-Velthuizen (Oprichtster Scleroderma Framed en ervaringsdeskundige) 16.45 – 18.00 Borrel |
Scleroderma Framed Tijdens de informatiemiddag kunt u de foto-expositie van stichting Scleroderma Framed bewonderen. Deze stichting is opgericht door Jessica Thonen-Velthuizen, sinds 2007 zelf gediagnosticeerd met sclerodermie.
De foto’s zijn gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven. Hij portretteerde sinds 2008 al meer dan 100 mensen met Sclerodermie. Zijn doel hiermee is meer aandacht te creëren voor deze zeldzame aandoening. De bijzondere tentoonstelling is van 30 mei tot en met 16 juni in het HagaZiekenhuis te zien. U vindt de foto’s in de Lichtstraat en bij de poli Reumatologie (route B2.2)
Klik hier om je in te schrijven voor de patiëntenmiddag Sclerodermie & MCTD
