Oproep Meedoen aan onderzoek

Onderzoek

Opsporing van achteruitgang in de longfunctie bij patiënten met systemische sclerose gerelateerde longfibrose door middel van thuismetingen.

DecreaSSc studie

Achtergrond van het onderzoek

Systemische sclerose (SSc), ook wel sclerodermie genoemd, is een ziekte met onbekende oorzaak waarbij er een combinatie van ontsteking, vaatafwijkingen en verlittekening (fibrose) aanwezig is. Deze verlittekening kan in alle organen optreden. Als dit in de longen optreedt heet dit interstitiële longziekte (ILD) of longfibrose en kan dat de oorzaak zijn van een grote ziektelast.

Het beloop van longfibrose of ILD is per patiënt verschillend en niet te voorspellen. In de normale zorg wordt 1 of 2 maal per jaar een longfunctie onderzoek verricht, om eventuele toename van ILD vast te stellen en zo nodig het medicatie beleid aan te passen. Recent onderzoek heeft aangetoond dat bij een andere vorm van ILD het mogelijk is door middel van thuis monitoren van de longfunctie en het functioneren een beter inzicht te krijgen in het beloop van de ziekte, doordat er meer meetpunten worden verzameld. Indien dit bij SSc patiënten met ILD ook mogelijk is, ontstaat de mogelijkheid om tijdig de behandeling aan te passen, waardoor de uitkomsten voor de patiënt beter zijn.

Proefpersonen gezocht

In dit onderzoek bekijken we of het haalbaar is om patiënten langere tijd thuis hun eigen longfunctie en kwaliteit van leven bij te laten houden met behulp van een beveiligde app. Wij willen onderzoeken of deze gegevens nieuwe inzichten geven in het beloop van de ziekte en willen onderzoeken hoe het thuis monitoren van de longfunctie wordt ervaren. Daarbij onderzoeken we of het behulpzaam kan zijn om toename van longfibrose vast te stellen. Hiervoor gebruiken wij een bloedmonster van u.

Het onderzoek wordt uitgevoerd in het Radboudumc, te Nijmegen onder leiding van reumatoloog dr. M.C. Vonk. Dr. Vonk is één van de experts in Nederland op het gebied van de behandeling van systemische sclerose. De onderzoeksarts van dit onderzoek is drs. A. Velauthapillai

In totaal zullen 43 deelnemers meedoen.

Wie kan meedoen?

We zoeken mannen en vrouwen

• In de leeftijd van 18 jaar of ouder
• Bij wie het eerste symptoom (m.u.v. fenomeen van Raynaud) van systemische sclerose niet langer dan 3 jaar geleden is begonnen
• Met een HRCT is vastgesteld dat er sprake is van longfibrose
• En nog geen behandeling met afweer onderdrukkende medicatie voor longfibrose is opgestart

Wanneer kunt u niet meedoen?

• Als u in de afgelopen 365 dagen medicatie heeft gehad vanwege andere klachten van SSc dan longfibrose
• Indien u geen smartphone of tablet met bluetooth verbinding heeft
• Indien u niet Nederlands kunt spreken, lezen of schrijven

Wat houdt meedoen in?

• Als u in aanmerking komt, wordt uw schriftelijke toestemming gevraagd voor deelname
• Tijdens het 1^e bezoek wordt u uitgebreid lichamelijk onderzocht en krijgt u uitleg over de thuismetingen
• Wekelijks thuis blazen van de longfunctie en invullen van 4 korte vragen (ong. 5 minuten per week)
• Longfunctie in het ziekenhuis: 3 keer in  totaal (maar gebeurt in principe in het kader van reguliere zorg).
• Invullen van vragenlijsten: 3 keer in totaal (25 min)
• 6 minuten wandeltest: 2 keer in totaal

Duur van het onderzoek

Het onderzoek duurt voor u in totaal 1 jaar.

Vergoeding

Wij vergoeden de reiskosten die u maakt.

Meer informatie en aanmelden

Heeft u belangstelling of wilt u aanvullende informatie? Bel naar:

Mw drs. A. Velauthapillai, arts-onderzoeker

T: 024-3614580: secretariaat reumatische ziekten