Beste deelnemers aan Rare Barometer,
Enige tijd geleden bent u uitgenodigd om mee te doen aan een Rare Barometer-onderzoek waarin u werd gevraagd naar uw ervaringen bij het krijgen van een diagnose voor uw zeldzame ziekte. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen aan het onderzoek!
Dit is ons grootste onderzoek tot nu toe: we hebben bijna 13000 reacties in 27 talen en uit 104 landen ontvangen! wat betekent dat we er zeker van kunnen zijn dat de resultaten solide en betrouwbaar zijn:
- Mensen met een zeldzame ziekte krijgen gemiddeld pas na 5 jaar een diagnose. Wanneer de eerste symptomen optreden tijdens de puberteit, duurt dit gemiddeld zelfs meer dan 10 jaar.
- 73% van de mensen met een zeldzame ziekte heeft eerst een verkeerde diagnose gekregen.
- 25% van de mensen met een zeldzame ziekte heeft meer dan 8 medisch zorgverleners moeten raadplegen voordat ze een diagnose kregen.
- Vrouwen met een zeldzame ziekte krijgen minder snel een diagnose dan mannen.
- De diagnose wordt sneller gesteld als iemand wordt doorverwezen naar een expertisecentrum, maar 40% van de respondenten is nooit doorverwezen naar zo’n gespecialiseerd centrum.
Hier vindt u een beknopt factsheet met de belangrijkste bevindingen van het onderzoek. Wilt u meer informatie? Lees dan het artikel dat onlangs werd gepubliceerd in het gerenommeerde vakblad European Journal of Human Genetics. Of bekijk ons dashboard met grafieken en tabellen voor een uitgebreid overzicht van de resultaten in Europa.
Als u meer wilt weten over het diagnosticeren van zeldzame ziekten en op de hoogte wilt blijven van lopende initiatieven van EURORDIS-Rare Diseases Europe, raden we u aan onze webpagina over de zoektocht naar een diagnose te bezoeken. De resultaten van het onderzoek worden gebruikt om feiten en cijfers te verstrekken aan besluitvormers, zodat mensen met een zeldzame ziekte eerder en sneller een juiste diagnose kunnen krijgen.
Neem bij vragen gerust contact met ons op via : [email protected]
Hartelijk bedankt voor uw deelname!
Het team van Rare Barometer
