Op verzoek van één van de medisch specialisten van onze Medische Adviesraad, vragen we je mee te werken aan een survey van ERN ReCONNET.
ERN ReCONNET is de Europese organisatie voor zeldzame en complexe ziekten.
Deze organisatie streeft er op Europees niveau naar dat patiënten met ingewikkelde en zeldzame ziekten de best mogelijke zorg krijgen.
Zoals de ziekten waar de NVLE voor staat. Dat is voor een klein land als Nederland best lastig, omdat er maar weinig patiënten zijn met ons soort ziekten.
Door ook op Europees niveau te kijken, zijn er véél meer patiënten, dus meer data, wat het wetenschappelijke onderzoek naar ons soort ziekten kan verbeteren.
ERN ReCONNET brengt de kennis van artsen die deskundig zijn op dit gebied samen.
Daardoor kunnen artsen die zich specialiseren op ons soort ziekten gemakkelijker aan de benodigde kennis komen om ons goed te kunnen behandelen.
Dat lijkt ons een goede zaak.
De ERN ReCONNET stuurt nu een enquête rond voor patiënten, om te achterhalen of en waarin patiënten voorlichting en training willen hebben om beter met hun ziekte om te leren gaan.
Help je ons?
De link is: https://bit.ly/Edu_nl
