Washington DC – 30 januari 2025 – De World Lupus Federation (WLF), in 2015 mede opgericht door de Lupus Foundation of America en Lupus Europe, viert een decennium van opmerkelijke prestaties in de strijd tegen lupus. Als de enige mondiale gemeenschapsorganisatie die zich inzet voor lupus, verenigt het WLF meer dan 200 belangenorganisaties voor lupuspatiënten van over de hele wereld, waardoor de stem van mensen met lupus wordt versterkt en bewustwording, onderzoek, onderwijs en belangenbehartiging worden bevorderd. Ter herdenking van haar 10-jarig jubileum onthult de World Lupus Federation een nieuwe, moderne en levendige visuele identiteit, bestaande uit een nieuwe website en logo.
Lupus is een verwoestende, chronische auto-immuunziekte die slopende symptomen veroorzaakt, waaronder gewrichtspijn die de dagelijkse functies kan belemmeren, extreme vermoeidheid en mogelijk dodelijke orgaanschade. Naar schatting 5 miljoen mensen over de hele wereld lijden aan lupus, waar vrouwen en mensen met bepaalde raciale en etnische achtergronden onevenredig veel last van hebben.
In de maanden voorafgaand aan Wereld Lupus Dag in mei zal de Federatie haar jubileum vieren door impactverklaringen, belangrijke prestaties en krachtige getuigenissen van lupusstrijders en WLF-lid organisaties te delen via haar sociale mediakanalen. De campagne zal zijn hoogtepunt bereiken op Wereld Lupus Dag op 10 mei. Bovendien zal het WLF het hele jaar door een gespecialiseerde versie van zijn nieuwe logo gebruiken, waarin de boodschap van het 10-jarig jubileum is verwerkt om het historische jubileum te herdenken.
Sinds de oprichting tien jaar geleden heeft het WLF de mondiale lupusbeweging getransformeerd, samenwerking op zes continenten bevorderd en initiatieven ontplooid die de levens van miljoenen mensen hebben verbeterd. De jaarlijkse wereldwijde patiënten onderzoeken van WLF bieden baanbrekend inzicht in de last van lupus, bevorderen het begrip van lupus en benadrukken de behoeften van degenen die getroffen zijn door deze complexe en onbegrepen ziekte.
“De World Lupus Federation is werkelijk uniek als de enige mondiale samenwerking van de lupuspatiëntengemeenschap”, aldus Louise Vetter, president en CEO van de Lupus Foundation of America. “Vanwege de onvermoeibare toewijding van lupusstrijders over de hele wereld stimuleert het WLF het bewustzijn van deze onbegrepen en over het hoofd geziene ziekte en biedt het unieke inzichten die onderzoek naar nieuwe therapieën stimuleren om de last van lupus te verminderen.”
Bovendien organiseert de Federatie elk jaar op 10 mei Wereld Lupus Dag als een wereldwijde viering en een oproep tot actie voor lupusstrijders. Het evenement omvat continenten, culturen en talen om lupus zichtbaar te maken door iedereen die door lupus wordt geraakt te vragen om die dag paars te dragen en feiten over de ziekte op sociale media te delen. Samen dienen het WLF en zijn leden als een verenigende kracht, die individuen en organisaties mobiliseert om lupus in de schijnwerpers te zetten en op te roepen tot meer middelen en onderzoeksfinanciering.
Het WLF heeft ook vooruitgang geboekt op het gebied van onderwijs en capaciteitsopbouw, door trainingswebinars en presentaties te organiseren over onderwerpen als het opzetten van steungroepen en hoe effectief te reageren op medische vragen van mensen met lupus. Bovendien fungeert de Federatie als een internationale opslagplaats voor onderwijsbronnen die essentiële lupus-educatiematerialen in meerdere talen hebben vertaald en co-branded bronnen hebben ontwikkeld met WLF-lid organisaties om culturele relevantie en toegankelijkheid te garanderen.
“De afgelopen tien jaar is de World Lupus Federation een transformerende kracht geweest in de mondiale lupusgemeenschap”, zegt Amy Somers, bestuurslid van Lupus Europe. “Door impactvolle initiatieven zoals Wereld Lupus Dag en baanbrekende mondiale onderzoeken heeft de Federatie licht geworpen op de uitdagingen waarmee patiënten worden geconfronteerd, leiding gegeven aan belangenbehartigingsinspanningen en lupus in de schijnwerpers gezet als een kritiek probleem voor de volksgezondheid. De toewijding van de Federatie om samenwerking te bevorderen, middelen te verstrekken en prioriteit te geven aan de stemmen van patiënten inspireert ons en versterkt ons eigen werk in Europa. Samen bouwen we aan een betere toekomst voor mensen die wereldwijd met lupus leven.”
Hoewel er de afgelopen tien jaar ongelooflijke vooruitgang is geboekt, moet er nog veel werk worden verzet om ervoor te zorgen dat iedereen die met lupus leeft, toegang heeft tot de zorg en ondersteuning die hij of zij nodig heeft. Terwijl de World Lupus Federation nadenkt over een decennium van impact, blijft zij standvastig in haar inzet voor het bevorderen van de mondiale belangenbehartiging, het versterken van patiëntenorganisaties en het bevorderen van samenwerking om de unieke uitdagingen van lupus aan te pakken. Voor meer informatie over de prestaties van de Federatie en haar visie voor de toekomst kunt u de volledige blogpost lezen ter ere van 10 jaar impact.
Om deel te nemen aan de viering, volgt u de WLF op X (@wordlupusfed) en Facebook (worldlupusfederation) en helpt u de boodschap te verspreiden door berichten die deze mijlpaal markeren opnieuw te delen. Als uw belangenorganisatie voor lupuspatiënten geïnteresseerd is om lid te worden van de Federatie, neem dan contact op met Mike Donnelly op [email protected] en Giancarlo Pineiro op [email protected].
Over de World Lupus Federation
De World Lupus Federation (WLF) is een coalitie van meer dan 200 lupuspatiëntenorganisaties, verenigd om de levenskwaliteit te verbeteren van de ongeveer 5 miljoen mensen over de hele wereld die getroffen zijn door lupus. Door gecoördineerde inspanningen onder haar leden werkt de Federatie aan het uitbreiden van mondiale initiatieven die een groter bewustzijn en begrip van lupus creëren, onderwijs en diensten bieden aan mensen die met de ziekte leven en namens hen opkomen. De Lupus Foundation of America (LFA) heeft in 2015 samen met Lupus Europe het WLF opgericht en de LFA fungeert momenteel als het secretariaat van de Federatie.
Over de Lupus Foundation of America
De Lupus Foundation of America is de nationale strijdmacht die zich inzet voor het oplossen van het mysterie van lupus, een van de wreedste, meest onvoorspelbare en verwoestende ziekten ter wereld, en tegelijkertijd zorgzame steun biedt aan degenen die lijden onder de brute gevolgen ervan. Via een uitgebreid programma van onderzoek, onderwijs en belangenbehartiging leiden wij de strijd om de levenskwaliteit van alle mensen die getroffen zijn door lupus te verbeteren.
Over Lupus
Lupus is een onvoorspelbare en onbegrepen auto-immuunziekte die verschillende delen van het lichaam verwoest. Het is moeilijk te diagnosticeren, moeilijk om mee te leven en een uitdaging om te behandelen. Lupus is een wreed mysterie omdat het aan het zicht onttrokken en ongedefinieerd is, een scala aan symptomen kent, uit het niets opduikt en geen bekende oorzaak en geen bekende remedie heeft. De gevolgen voor de gezondheid kunnen variëren van huiduitslag tot een hartaanval. Lupus is invaliderend en destructief, en kan dodelijk zijn, maar onderzoek naar lupus blijft onder gefinancierd in verhouding tot de omvang en verwoesting ervan.
MEDIA CONTACT
Mike Donnelly
World Lupus Federation
[email protected]
