NVLE kantoor
Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik
Postbus 91, 3980 CB Bunnik
Tel: 030-656 9630
Fax: 030-656 9639
e-mail:
Word lid!
ga naar het inschrijfformulier
Algemene informatie over de NVLE
De NVLE is een landelijke vereniging voor lupus, sclerodermie en MCTD patiënten.
De NVLE is opgericht in 1980. Het is een vereniging met een algemeen bestuur en in iedere provincie contactpersonen. De vereniging telt ca. 2300 leden.
Doelstellingen van de NVLE:
* Verzamelen en doorgeven van informatie over genoemde ziekten
* Meer bekendheid geven aan deze ziekten
* Bevorderen van en gelegenheid bieden
tot lotgenotencontact
* Belangenbehartiging van al onze leden
Informatievoorziening gebeurt:
* Via het kwartaalblad het NVLE Venster
* Via persoonlijk contact
* Via website en forum
* Op bijeenkomsten in het land
De NVLE is aangesloten bij:
* Vereniging Nationaal Reumafonds (VNR)
* CG-Raad
* Huidfederatie
* Lupus Europe
* Federatie van Europese sclerodermie-verenigingen (FESCA)
Lidmaatschap
Leden van de NVLE ontvangen 4 x per jaar het NVLE Venster en hebben toegang de aparte rubriek op de website. Verder kunnen zij met al hun vragen bij de NVLE terecht. Medische vragen worden voorgelegd aan de specialisten van onze Medische Adviesraad. Vragen betreffende sociale, juridische of fiscale zaken kunnen gesteld worden aan ons bestuurslid en deskundige op dat gebied. Bij alle mogelijke problemen betreffende de ziekte zal door ons worden meegedacht en ondersteuning gegeven worden. Er worden regionale en jaarlijks ook landelijke bijeenkomsten georganiseerd.
De contributie bedraagt € 17,00 per jaar. De contributie voor partner lid bedraagt € 6,00 per jaar. De contributie voor buitenlandse leden bedraagt € 20,00 per jaar (i.v.m. extra portokosten). U kunt ook als donateur/begunstiger lid worden van de NVLE. Veel ziektekostenverzekeringen vergoeden de contributie van een patiëntenvereniging.
U kunt direct lid worden van de NVLE via de link in het menu op deze website. Voor vragen of meer informatie betreffende het lidmaatschap kunt u contact opnemen met het kantoor of de secretaris. Opzegging van een lidmaatschap dient te gebeuren minimaal 4 weken voor het einde van het kalenderjaar.
NVLE Venster
De leden ontvangen 4 x per jaar het mooie kwartaalblad NVLE Venster, een full-colour gedrukt blad met nuttige informatie, vaste columns en ook nieuws en ontwikkelingen op medisch gebied. Leden/patiënten kunnen er ook hun ervaringen en vragen in publiceren. Het NVLE Venster wordt gerealiseerd door onze NVLE redactie, bestaande uit vijf leden. e-mail
Bestuur
- Voorzitter: Marja Kruithof
e-mail: - Secretaris: Janneke van den Heuvel
e-mail: - Penningmeester: Peter Berkers
e-mail: - Juridische & Sociale zaken: Ton Koelman
e-mail: - Kadercoördinator: Elly Troost
e-mail:
Regionale Contactpersonen / kaderleden
De NVLE heeft in iedere provincie regionale contactpersonen. Zij zijn graag bereid alle vragen van de leden te beantwoorden en/of een luisterend oor te bieden. De namen en e-mail adressen zijn te vinden in de rubriek voor de leden en in het NVLE Venster op de laatste bladzijde staan ook de telefoonnummers erbij vermeld.
Commissie sclerodermie/MCTD
Er is een sclerodermie/MCTD-commissie actief die regelmatig bijeenkomsten organiseert voor sclerodermie- en MCTD-patiënten. Ook kunnen deze patiënten met praktische vragen bij hen terecht. Zij hebben een eigen rubriek in het NVLE Venster en ook op de website in de rubriek voor de leden.
Lupuscommissie
Naast de commissie sclerodermie/MCTD is er sinds kort ook een lupuscommissie actief. Zij organiseert landelijke bijeenkomsten betreffende lupus, hebben een rubriek in het NVLE Venster en ook een eigen rubriek op de website voor de leden.
Jongeren
Bij de NVLE is ook een jongerencommissie actief. Zij hebben eveneens een eigen rubriek in het NVLE Venster en op de website en zij organiseren ook bijeenkomsten speciaal voor Jongeren.
Medische Adviesraad
De NVLE heeft een Medische Adviesraad bestaande uit 15 medici van de verschillende academische ziekenhuizen in Nederland, gespecialiseerd in de ziekten lupus, sclerodermie en MCTD.
NVLE kantoor
Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik
Postbus 91, 3980 CB Bunnik
Tel: 030 - 656 96 30
Fax: 030 - 656 96 39
e-mail:
Openingstijden kantoor:
maandag, dinsdag en donderdag 10.00 - 14.00 uur
Part-time secretaresse op kantoor: Sylvia Natrop.