Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Organisaties

Als je een systeemziekte hebt, krijg je professionele hulp: van de huisarts, de reumatoloog, de neuroloog, de nefroloog enzovoort. Maar je kunt ook steun vinden bij organisaties

Veel mensen vinden veel steun bij lotgenoten: andere mensen met dezelfde klachten en problemen. Dit lotgenotencontact heeft veel voordelen:

  • Andere mensen met dezelfde aandoening zijn ‘ervaringsdeskundigen’. Zij kennen uit eigen ervaring de dagelijkse problemen die deze kan veroorzaken. Vaak hebben ze tips, ze weten bijvoorbeeld hoe je met een bepaalde klacht om kunt gaan, kennen een goede hulpverlener of weten bij welke zorgverzekeraar je het beste kunt aankloppen. Je kunt met deze deskundigheid je voordeel doen.
  • Omdat lotgenoten uit ervaring weten wat je meemaakt, zullen ze snel begrijpen waar je mee zit. Terwijl je aan anderen soms veel moet uitleggen, hebben lotgenoten vaak aan een half woord genoeg.
  • Het contact met lotgenoten is minder ‘officieel’ dan met professionele hulpverleners. Bij de hulpverlening moet je een afspraak maken voor een gesprek of je kunt alleen tijdens het spreekuur terecht. Vaak moet je naar een ziekenhuis of andere instelling toe en moeten er verzekeringszaken worden geregeld. In het contact met lotgenoten spelen dit soort zaken niet.
  • Andere mensen met dezelfde aandoening hebben niet alleen veel kennis, ze begrijpen vaak ook wat je voelt. Op die manier kun je emotionele steun krijgen.

Hoe kun je in contact komen met lotgenoten?

Lotgenoten kun je ontmoeten via de NVLE.

Er zijn nog andere patiëntenorganisaties die – afhankelijk van je klachten – interessant voor je kunnen zijn. Als je bijvoorbeeld last hebt van je nieren, kun je relevante informatie vinden bij de Nierpatiëntenvereniging Nederland. Met hartklachten kun je terecht bij Hartpatiënten Nederland. Vraag je arts naar patiëntenverenigingen die voor jou interessant zouden kunnen zijn.

Is een patiëntenvereniging iets voor mij?

Goede informatie is schaars – en dus zeer waardevol. De organisaties kunnen hun brochures en websites alleen maar blijven maken als ze financieel gesteund worden door hun leden: ook een reden dat veel mensen lid worden van een patiëntenorganisatie.

Bij andere aandoeningen aarzelen mensen nog wel eens om lid te worden van een patiëntenvereniging. Ze willen zich niet zo veel bezig houden met hun aandoening. Of ze hebben geen zin om ‘zielig te doen’ over hun ziekte.

Bij mensen met een systeemziekte spelen dit soort twijfels veel minder. Dit zijn zeldzame aandoeningen, daarom is het interessant en ook plezierig om een ander te ontmoeten die hetzelfde heeft.

Naast het aanbieden van lotgenotencontact houdt de NVLE zich bezig met het verzamelen en doorgeven van informatie, het behartigen van de belangen van leden en het geven van meer bekendheid aan deze ziekten.

Leden van de NVLE kunnen met vragen terecht bij de Medische Adviesraad van de vereniging, waarin medisch specialisten van alle universitaire medische centra in Nederland zitting hebben. Daarnaast is er een adviseur voor juridische, sociale en fiscale zaken. Ook zijn er regionale contactpersonen. Deze contactpersonen kun je bellen als je vragen hebt of behoefte hebt aan een luisterend oor

Kijk voor meer informatie op de pagina Lid worden

n 2002 is vanuit de patiëntenvereniging NVLE het NVLE fonds opgericht waarin alle donaties/giften en legaten bedoeld voor onderzoek worden gestort. Omdat het NVLE fonds een ANBI beschikking heeft, zijn de giften aftrekbaar voor de belastingen.

Het fonds heeft een eigen bestuur bestaande uit patiënten en betrokken en medici voorgedragen door de medische adviesraad van de NVLE. De voorzitter van de NVLE is ook voorzitter van Stichting NVLE Fonds. De leden van het bestuur worden niet betaald voor hun werkzaamheden.

Onderzoek en projecten

Dit fonds wordt uitsluitend gebruikt voor onderzoek naar lupus, APS, sclerodermie en MCTD, of om onderzoek naar deze ziekten te stimuleren. Ook projecten aangaande deze ziekten kunnen hiervoor in aanmerking komen. Hierbij kun je denken aan subsidies voor onderzoeken en proefschriften of voor bepaalde projecten die verbetering in behandeling of meer bekendheid van de ziekten brengen.

Onderzoekers en artsen in opleiding

Het NVLE Fonds wil onderzoek naar lupus, APS, sclerodermie en MCTD stimuleren. Arts-onderzoekers en artsen in opleiding kunnen bij Stichting NVLE Fonds ook financiële ondersteuning aanvragen voor het drukken van een Proefschrift, een stage in het buitenland of een presentatie op een buitenlands congres.

Afhankelijk van donaties en giften

Om geld in te zamelen worden er vaak initiatieven genomen door patiënten of betrokkenen. Hierbij kun je denken aan sponsoractiviteiten, collectes bij bijeenkomsten, inzamelingsacties bij een jubileum of verjaardag of een benefietactie. Maar ook inzameling bij een uitvaart als dit de wens was.

Als je wilt dat het geld wordt gebruikt voor één van de ziekten of een specifiek project, dan is dit mogelijk. In dat geval wordt het bedrag geoormerkt voor het bepaalde doel. Wanneer er geen speciaal doel wordt vermeld, dan zal de gift voor alle activiteiten van de stichting beschikbaar staan.

Via de donatiepagina op de website van Stichting NVLE Fonds kan gemakkelijk middels Ideal een gift worden overgemaakt.

Initiatieven

Bij initiatieven en inzamelacties kan het NVLE Fonds zorgen voor folders en of flyers met info over het Fonds en de betreffende ziekte(n). Ook is er een collectebus beschikbaar om bij een activiteit of een uitvaartplechtigheid neer te zetten.

Meer informatie kun je vinden op de eigen website van Stichting NVLE Fonds.

Website: www.nvlefonds.org
E-mail: fonds@nvle.org

Stichting NVLE Fonds is ook actief op Facebook

Omdat bij systeemziekten vaak huidklachten voorkomen, kan het Huidfonds een nuttige organisatie voor je zijn. Meer dan twee miljoen Nederlanders hebben een chronische huidaandoening. Het Huidfonds helpt deze groep op allerlei manieren. Het fonds zet zich onder meer in voor goede voorlichting, meer onderzoek en verbetering van zorg. Ook steunt het Huidfonds verschillende patiëntenverenigingen.

Voorlichting

Informatie verstrekt het Huidfonds onder meer via het blad Huid en via de website. Als u een vraag heeft of behoefde heeft aan een persoonlijk gesprek, kun je bellen naar de Huid-Infolijn.

Stichting Keurmerk Huidfonds

In 2003 heeft het Huidfonds de Stichting Keurmerk Huidfonds opgericht. Deskundigen beoordelen cosmetische producten op samenstelling en gebruik op de huid. Ook kijken zij kritisch naar de reclame die voor deze producten wordt gemaakt. Producten die goedgekeurd worden krijgen een keurmerk. Dit keurmerk wil zeggen dat de kans op een allergische reactie erg klein is.

Onderzoek

Het Huidfonds steunt wetenschappelijk onderzoek naar de huid. Onderzoek kan duidelijk maken hoe huidaandoeningen ontstaan en hoe ze behandeld moeten worden. Het fonds geeft financiële steun, maar helpt ook door wetenschappelijk onderzoek zo veel mogelijk onder de aandacht te brengen.

Zorg

Het Huidfonds wil bij artsen en zorgverleners de kennis over huidaandoeningen vergroten. Ook het bevorderen van de deskundigheid van schoonheidsspecialisten, pedicures, kappers en sportbegeleiders is een belangrijk doel. Hierdoor kan de zorg op het gebied van de huid worden verbeterd.

Daarnaast onderhoudt het Huidfonds contacten met verzekeraars en overheden. Zo probeert het fonds nieuwe behandelingen en medicijnen in Nederland beschikbaar en vergoed te krijgen.

Donateur worden

Voor minimaal € 2,50 per maand kunt u donateur worden van het Huidfonds. Je ontvangt dan vier maal per jaar het blad Huid.

Website: www.huidfonds.nl
E-mail: secretariaat@huidfonds.nl

Stichting Keurmerk Huidfonds: www.keurmerkhuidfonds.nl

Huid-Infolijn: 030 – 28 23 996 (ma – vr, 09.30 – 16.30 uur)

Reuma grijpt dagelijks in op het leven van bijna twee miljoen mensen in Nederland. ReumaNederland wil dat reuma als ziektebeeld verdwijnt en investeert daarom in wetenschappelijk onderzoek. Totdat genezing mogelijk is, zet deze organisatie zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met reuma.

Dit doet ReumaNederland

ReumaNederland strijdt al meer dan 85 jaar tegen reuma in Nederland. De organisatie financiert onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek in Nederland. Ook komt ReumaNederland op voor de belangen van mensen met reuma bij politiek en zorg en geeft de organisatie voorlichting aan mensen met reuma en hun omgeving. Kijk op de website van ReumaNederland voor een overzicht van alle activiteiten, de thema’s, wegwijzers en de rubriek met veelgestelde vragen.

Afhankelijk van giften

ReumaNederland krijgt geen subsidie van de overheid en is afhankelijk van particuliere donaties en giften. Vandaar ReumaNederland blij is met iedere gift. De organisatie draagt het CBF-Keur: het keur- merk voor verantwoorde werving en besteding van fondsen. Het CBF is de onafhankelijke instantie die normen stelt aan goede doelen. Dit betekent onder andere dat de kosten van eigen fondsenwerving niet meer mogen zijn dat 25% van de inkomsten. ReumaNederland blijft al jaren ruim binnen deze norm.

Onderzoek is de sleutel tot genezing

Zonder wetenschappelijk onderzoek komt er geen oplossing voor reuma. Jaarlijks dienen vele vooraanstaande wetenschappers onderzoeksvoorstellen in bij ReumaNederland. Daarnaast geeft ReumaNederland langdurige ondersteuning aan onderzoeksprogramma’s in de academische medische centra in Nederland. Deze steun zorgt voor continuïteit in het reumaonderzoek en de daaraan verwante vakgebieden als orthopedie en immunologie.

Jouw steun blijft nodig

Dankzij effectieve behandelingen kunnen veel mensen met reuma langer en beter functioneren, zo- wel thuis als op het werk. Toch is reuma nog niet te genezen. Daarom heeft ReumaNederland jouw steun hard nodig. Elk jaar in maart wordt de landelijke collecte gehouden.

Daarnaast zijn donaties een belangrijke bron van inkomsten voor ReumaNederland. Wil je vrijwilliger of donateur worden? Meld je dan aan via www.reumanederland.nl/help-mee.

website: www.reumanederland.nl
E-mail: info@reumanederland.nl

ReumaNederland is ook actief op Facebook en Twitter